Li chiamano eroi invisibili, si occupano di persone che hanno bisogno di assistenza continua. Non sono “volontari” ma si dedicano agli altri per amore, facendo risparmiare lo Stato. Eppure il loro ruolo non è ancora riconosciuto a livello giuridico, mentre il loro compito è aumentato durante la pandemia. Sono i caregiver italiani: oltre 7 milioni (dati Istat) di persone che accudiscono familiari fragili e vulnerabili a causa dell’età avanzata, di una disabilità o di una malattia. Nel nostro Paese i caregiver sono circa 8,5 milioni, ma 7,3 milioni si dedicano ai propri familiari. Sono giovani, in particolare ragazze. Ma chi si prende cura, chi accudisce ha anche i capelli bianchi: i caregiver sempre più spesso sono anziani: 1,7 milioni (il 12,8%) con età compresa tra i 65 e i 74 anni stima l'Istat che si occupano di malati, a volte più giovani o ancora più anziani.
Tra le tipologie di pazienti con bisogni assistenziali complessi, troviamo: anziani pluripatologici, dementi in età senile e pre-senile, persone affette da malattie tumorali maligne in fase avanzata, malati terminali, con malattie neurologiche progressivamente invalidanti, dializzati, in alimentazione artificiale, disabili adulti con insorgenza di malattie severe acute o croniche. E poi ci sono gli anziani-disabili (un milione e mezzo) e 2,3 milioni di famiglie vivono con almeno una persona con limitazioni gravi. Anche per loro gli “eroi invisibili” diventano fondamentali.
La fotografia dell'Istat
Ad oggi i dati sul numero dei caregiver in Italia sono contenuti nell'ultima indagine ISTAT sulle "Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari in Italia e nell'Unione europea" del 2015: il 16,4% della popolazione - circa 8,5 milioni di persone, a fronte di una media UE del 15,6% - si occupa di assistere una persona che ne ha bisogno, prevalentemente a livello familiare (circa il 14,9%, quasi 7,3 milioni). Le donne che forniscono assistenza sono il 18,4%, gli uomini il 14,3%.
Un'altra indagine dell'ISTAT riferita ai dati 2015 sulle Condizioni di salute della popolazione anziana del settembre 2017 mette in evidenza che, in Italia, oltre un anziano su quattro (il 25,9%) dichiara di poter contare su una solida rete di sostegno sociale, a fronte del 18% che invece percepisce come scarso tale supporto. La percezione di un forte sostegno sociale è pari al 24,6% nella classe di età 65-74 anni, e sale leggermente tra chi ha 75 anni o più (27,2%). Tra i 65-74enni, il 17,4% percepisce un sostegno debole e tra gli over75 la quota è pari al 18,5%, senza rilevanti differenze di genere.
Le persone anziane di sesso maschile che vivono da sole avvertono un senso di abbandono e di supporto debole (24,7%, a fronte del 20,2% delle donne). Maggior aiuto viene percepito tra gli anziani oltre i 75 anni di età (22,3% per gli uomini e 19% per le donne).
I principali fornitori di cure hanno un'età compresa tra i 45 e i 64 anni, in particolare tra le donne.
A livello territoriale, l'aiuto fornito a persone esterne alla famiglia tende ad essere più elevato al Nord, mentre nel Mezzogiorno costituisce una quota residuale.
L’Italia Paese più longevo d’Europa
Con oltre 2 milioni di persone con più di 85 anni l’Italia è il Paese più longevo in Europa. E detiene anche il record del numero di ultracentenari: al 1° gennaio 2019 i centenari residenti in Italia sono 14.456, l’84% dei quali sono donne (Rapporto “Cent’anni e non sentirli” dell’Istat 2019). In dieci anni, tra il 2009 e il 2019, i centenari sono passati da 11mila a oltre 14mila, quelli di 105 anni e oltre sono più che raddoppiati, da 472 a 1.112, con un incremento del 136%.
Un anziano su tre ha gravi difficoltà a prepararsi da mangiare, fare la spesa, prendere le medicine, pulire la casa, mentre più dell’11% ha problemi a prendersi cura di se stesso: dal fare il bagno o la doccia a sdraiarsi o sedersi sul letto fino a indossare abiti o svestirsi: una situazione che impone di organizzare un nuovo sistema di welfare, potenziando la collaborazione fra il settore pubblico e quello privato.
In attesa di un riconoscimento giuridico
Il caregiver è chi si prende cura, «presta attenzione», «si sostituisce», «rimedia a», provvede, «risolve». Eppure l’Italia è uno dei pochi Paesi in Europa che non riconosce diritti specifici per queste persone. In altre parole, il caregiver non ha diritti né tutele e non ha ancora una connotazione specifica all’interno del Servizio Sanitario Nazionale, anche se la sua presenza, sempre più diffusa, costituisce un importante elemento di sostenibilità economica nella gestione della cronicità e della disabilità. Per questo ora chiedono diritto al riposo, alla salute, alle protezioni assistenziali, previdenziali e assicurative.
Altri Paesi, rispetto al nostro, sono particolarmente attenti. Regno Unito, Francia, Svezia e Paesi Bassi, in base a quanto emerso dal rapporto «Informal care» della Commissione europea, non soltanto hanno politiche nazionali e riconoscono diritti specifici, ma offrono formazione, reddito e benefit previdenziali. Da tempo i familiari lamentano il fatto di sentirsi lasciati soli in questo enorme carico. Solo per citare qualche numero, in base a dati Inps del dicembre 2019, in Italia le persone che hanno gravi limitazioni sono tre milioni pari al 5,2 per cento. Ma non è tutto. In Francia le persone che interrompono la propria carriera lavorativa per prendersi cura di un’altra persona per un periodo di almeno 30 mesi possono ottenere la pensione piena a 65 anni, e le attività svolte saranno assimilate all’impiego ai fini contributivi. La Svezia, che sostiene i caregiver anche dal punto di vista psicologico, offre formazione, consulenze e sportelli d’ascolto. Viene inoltre prevista la possibilità di essere sostituiti per alcuni giorni per alleggerire il carico di lavoro. Spagna, Romania, Grecia e Polonia possono contare su specifiche tutele per chi assiste i familiari. In Danimarca esiste un sistema di assistenza continuativa a lungo termine finanziato dallo Stato e dunque il ricorso ai caregiver familiari.
La normativa in Italia
Ad occuparsi per la prima volta della figura del caregiver è la “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” (la n.328/00) a cui hanno fatto seguito vari decreti. Oggi a tutela dei caregiver c’è la legge 104 che prevede tre permessi mensili, un congedo straordinario fino a 2 anni per i casi più gravi, un bonus (fermo) e un fondo; mentre alcune regioni come l'Emilia Romagna hanno approvato una legge per il loro riconoscimento e sostegno (la legge n.2/12 marzo 2003).
L’attività del caregiver è stata riconosciuta dalla legge di Bilancio 2018 che ha istituito per loro un fondo di 20 milioni di euro l'anno per il triennio 2018-2020, definendo caregiver la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell'altra parte dell'unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto, di un parente o di un affine entro il secondo grado, o di un parente entro il terzo grado se i genitori o il coniuge (o la parte dell'unione civile) della persona assistita abbiano compiuto i sessantacinque anni di età oppure siano anch'essi affetti da patologie invalidanti o siano deceduti o mancanti.
Ora in Commissione “Lavoro pubblico e privato, previdenza sociale” del Senato è depositato il testo della legge n.1461, che dovrà essere discussa. Prevede, tra l’altro, che i caregiver ricevano tre anni di contributi figurativi equiparati al lavoro domestico. Le associazioni, invece, chiedono contributi figurativi non soltanto per tre anni e la possibilità di prepensionamento, un assegno per chi non ha un reddito sufficiente, lo snellimento delle procedure burocratiche e percorsi preferenziali nelle strutture sanitarie.
Caregiver e Covid-19
Una indagine condotta dal Coordinamento nazionale famiglie con disabilità, rileva che durante la pandemia da Covid-19, per il 90% dei caregiver familiari partecipanti al sondaggio il carico di accudimento nel periodo in esame è diventato più gravoso, al punto che l’86% degli intervistati ha dichiarato di aver subito un danno fisico/emotivo in questo periodo.
Conseguenza diretta è che nel 71% dei casi i caregiver familiari non si sono sentiti supportati dalle Istituzioni, con un 98% dei caregiver familiari lavoratori che ha giudicato insufficienti i provvedimenti previsti dai decreti per i caregiver familiari.
Careviger Day
Anche quest’anno tornano le giornate dedicate al familiare che si prende cura di un proprio caro, ovvero il Caregiver Day (http://www.caregiverday.it ) manifestazione giunta alla sua XI edizione. In programma tutti venerdì del mese di maggio (7 - 14 - 21 - 28), dalle ore 15 alle 17, una serie di eventi in modalità webinar – con accesso gratuito previa iscrizione. Gli eventi, realizzati dalla cooperativa sociale Anziani e Non Solo, sono sostenuti dall’Unione dei Comuni delle Terre d’Argine, patrocinati dalla Regione Emilia Romagna, da CARER APS- Associazione dei Caregiver Familiari dell’Emilia Romagna-e dall’AUSL di Modena. Gli incontri saranno un’occasione per parlare di risultati di ricerca, riflessioni, esperienze, testimonianze, dell’impatto della pandemia nelle strutture per anziani e di progettazione dei servizi di assistenza alle persone anziane.
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