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L’impegno dello Sportello Legale OMaR a supporto dei diritti dei malati rari

Essere affetto da una malattia rara pone di fronte a sé notevoli difficoltà, che comprendono sia le problematiche fisiche e psicologiche direttamente connesse alla patologia, sia quelle inerenti alla sua scarsa conoscenza e visibilità.
Grazie al lavoro dello Sportello Legale OMaR, Osservatorio Malattie Rare, attivo dal 2018, è stata pubblicata una Guida aggiornata sui diritti dei malati rari, in modo da aiutare i pazienti e i loro familiari nel percorso, spesso faticoso, di riconoscimento dell’invalidità civile.
Lo sportello legale OMaR ha lavorato assiduamente durante l’emergenza sanitaria proprio per garantire assistenza ai malati rari e aiutare a risolvere le numerose problematiche, amplificate dalla pandemia. Sono arrivate allo sportello più di 2.000 domande intorno alla tematica Covid e continuano le richieste di chiarimenti sui continui aggiornamenti normativi stabiliti per far fronte alle difficoltà del momento. La Guida, curata da Ilaria Vacca, è nata dalla necessità di supportare malati rari e caregiver a ottenere il rispetto dei propri diritti, soprattutto in ambito economico, lavorativo e scolastico.

Procedura di richiesta di invalidità civile

La legge 5 febbraio 1992 n. 104, nota come legge 104/92, definisce le norme che regolano “l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”. Nonostante l’impiego di una terminologia che si riallaccia a una visione oramai desueta e negativa, questa legge è un punto di riferimento fondamentale per la tutela delle persone affette da malattie, comprese quelle rare, e dei loro familiari.

All’interno della Guida, vengono indicati tutti i passaggi per effettuare la domanda di invalidità civile, considerando che il suo riconoscimento avviene su base percentuale. Uno schema riassuntivo aiuta a chiarirsi le idee su percentuali di invalidità e relativi diritti riconosciuti, che comprendono la fornitura di protesi e ausili, il collocamento mirato o il congedo straordinario per cure, l’assegno mensile di assistenza, la pensione di inabilità e l’indennità di accompagnamento.

Il processo di riconoscimento si sviluppa in 2 tappe: l’accertamento sanitario e quello amministrativo. È necessario innanzitutto recarsi da un medico certificatore, può andare bene anche il medico di base, e richiedere un certificato medico introduttivo attestante le infermità invalidanti, che deve indicare, tra l’altro, i dettagli clinici delle patologie e le finalità del certificato.

Con questo certificato si può procedere a presentare la domanda tramite il servizio online dell’INPS, utilizzando il PIN, oppure recandosi presso un patronato o un’associazione di categoria dei disabili (ANMIC, ENS, UIC, ANFASS). Sarà comunque l’INPS a trasmettere la domanda direttamente alla ASL di competenza.

A partire dal 2009, non si può presentare una nuova domanda per la stessa prestazione prima del termine della procedura in atto, oppure, in caso di ricorso giudiziario, bisogna attendere la sentenza passata in giudicato. L’accertamento sanitario è di competenza della ASL attraverso una Commissione Medica Integrata (CMI) che comprende un medico dell’INPS.

Novità per presentazione e revisione delle domande di invalidità

A partire dall’anno scorso, è stata introdotta la possibilità di inviare in anticipo le informazioni di natura socio-economica, attraverso una procedura semplificata, che permette di accelerare il processo di liquidazione della prestazione economica riconosciuta.

Queste informazioni riguardano:

  • dati dell’eventuale ricovero;
  • dati relativi allo svolgimento di attività lavorativa;
  • dati reddituali;
  • modalità di pagamento;
  • delega alla riscossione di un terzo;
  • delega in favore delle associazioni.

Per poter effettuare la procedura semplificata è richiesta un'età compresa tra i 18 e i 67 anni.

Sempre in ottica di facilitazione della gestione delle pratiche e ottimizzazione dei tempi, da aprile 2021 è possibile usufruire di una funzionalità che consente, all’interno della procedura di revisione dell’invalidità civile, la creazione di un nuovo tipo di verbale con timbro digitale. Questo nuovo documento replica il precedente scaduto con l’aggiunta di una nuova data di scadenza.

La commissione medica che si occupa della revisione può decidere anche di annullare la revisione, rendendo il documento definitivo, oppure inserire l’esonero D.M. 2007, che consente di bloccare eventuali future nuove revisioni o accertamenti sulla posizione.

Un’altra novità, in vigore da maggio 2021, prevede che se un soggetto non si presenta alla visita di revisione concordata, scatterà in quella data la sospensione della prestazione, con effetto dal mese successivo.

Permessi e tutele per pazienti fragili durante la pandemia

In piena emergenza sanitaria sono state stabilite alcune norme ad hoc per tutelare i malati rari in relazione allo svolgimento dell’attività lavorativa, equiparando l’assenza al ricovero ospedaliero, definendo specifici congedi e, tramite l’attivazione dello smart working, modalità di lavoro che ha implicato comunque non poche difficoltà a livello pratico e di connessa gestione dei permessi.

Sono state anche introdotte alcune disposizioni relative alla gestione dei minori affetti da disabilità, tra cui bonus baby-sitter e congedo parentale, ed è stata rimodulata la possibilità di accesso ai centri diurni a carattere assistenziale.

Nella maggior parte dei casi, questi provvedimenti hanno avuto una durata limitata e la situazione a livello normativo è in continua evoluzione. Per essere sempre aggiornati si può consultare il sito di OMaR o rivolgersi direttamente al loro Sportello Legale.