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MIELO-Spieghi

MIELO-Spieghi è la campagna di informazione e sensibilizzazione sulle neoplasie mieloproliferative croniche (MPN), promossa da Novartis, in collaborazione con AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative) e con il Patrocinio di AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma) e del MPN Advocates Network.

Lanciato nel 2019, con una pagina Facebook dedicata, nel corso degli anni MIELO-Spieghi è stata al fianco dei pazienti, aiutandoli a rimanere attivi e a gestire in modo consapevole la propria patologia, grazie a rubriche social, progetti speciali e al supporto di un board di 10 ematologi che hanno supervisionato i contenuti scientifici.

Policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi sono neoplasie che colpiscono il midollo osseo e comportano delle alterazioni nella produzione delle cellule del sangue. Tumori rari, di cui la maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare. Affiancare i pazienti significa anche favorire una maggiore consapevolezza presso l’opinione pubblica, affinché si crei una rete di supporto intorno a chi affronta queste malattie, sconosciute ai più e per questo troppo spesso dimenticate.

Cosa guarda, cosa ricorda e cosa prova chi convive con un tumore cronico del sangue?

Per la prima volta, un’analisi neurometrica condotta insieme al centro di ricerca Behavior and Brain Lab dell’Università IULM di Milano ha messo in luce i pensieri e le emozioni dei pazienti rispetto a comuni situazioni che si verificano con i loro medici, famigliari e amici.

È nata così “Connessioni di Vita. La guida per le interazioni che fanno bene”.

Dieci consigli per costruire relazioni positive con chi convive con un tumore cronico del sangue: dall’attenzione del medico al linguaggio del corpo alla necessità di instaurare un legame empatico con il proprio assistito, fino all’importanza per il caregiver di evitare atteggiamenti iperprotettivi.

Scopri la guida e i suoi consigli!

MPN Tracker: monitora la tua MPN

Valuta il livello attuale e la progressione dei sintomi più comuni che stai riscontrando con la policitemia vera, con la trombocitemia essenziale o con la mielofibrosi. Monitora i sintomi e tieni traccia dei risultati nel tempo.

Fino in cima

Nel 2022 MIELO-Spieghi ha seguito e raccontato la sfida di Francesca Masi, paziente con mielofibrosi, psicologa toscana e appassionata di trekking, che - dopo il trapianto - ha portato oltre i 4.000 metri di altezza le sfide, i progetti e i sogni di chi convive con una neoplasia mieloproliferativa cronica. Così, la sua sfida è diventata la sfida di tutta la community di MIELO-Spieghi.

Francesca si presenta

L’importanza di continuare a darsi piccoli, grandi obiettivi quotidiani

Il significato di scalare il Monte Bianco. La parola alla guida alpina

L’importanza del caregiver per superare le sfide quotidiane.

Il sostegno dello psicologo

La preparazione di Francesca

Francesca: “cosa porto fino in cima e cosa lascio a valle”

La prima uscita in quota

I miei primi 4.000 metri: la Piramide Vincent

L’impresa di Francesca: “Continuiamo a darci piccoli, grandi obiettivi di vita”

L’impresa di Francesca…Fino in cima.

Un grazie alla community di MIELO-Spieghi

In occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mieloproliferative del 2022, un video celebrativo ha ripercorso le tappe della campagna e voluto RINGRAZIARE tutta la community di MIELO-Spieghi.

Vivere, sognare, scalare. Ritornare alla vita oltre i tumori rari del sangue

Una diagnosi di neoplasia mieloproliferativa cronica non è per forza sinonimo di rinuncia alla propria quotidianità e non significa necessariamente abbandonare i piccoli o grandi obiettivi che ci prefiggiamo.

Ne abbiamo parlato nel 2022 durante l’evento speciale in diretta Facebook “Vivere, sognare, scalare. Ritornare alla vita oltre i tumori rari del sangue”: grazie alla presenza di autorevoli ospiti siamo andati alla scoperta delle MPN e dei risultati del questionario di ascolto per pazienti e caregiver e abbiamo riflettuto sul significato del “ritorno alla vita”.

Rivivi i momenti salienti dell’evento direttamente dalle parole dei suoi protagonisti.

Antonella Barone (AIPAMM)

Prof. Passamonti

Il messaggio di AIL

Questionario di ascolto per pazienti e famigliari: i principali risultati.

La voce degli esperti

Informazioni, consigli e approfondimenti spiegati dagli esperti, con l’obiettivo di gestire tutti gli aspetti correlati alle MPN in ottica multidisciplinare.


MIELO-Spiega l’esperto

Guarda le videopillole dei nostri esperti e scopri con loro diverse tematiche per affrontare e gestire attivamente le neoplasie mieloproliferative croniche.

La voce della psicologa

Affrontare l'incertezza

La voce della psicologa

Stress da lavoro. Come affrontarlo?

La voce della psicologa

Come evitare di isolarsi? I segnali cui prestare attenzione.

La voce della nutrizionista

Alimentazione e MPN. Quali alimenti non assumere.

La voce della psicologa

I consigli per creare una relazione empatica con il proprio medico.

La voce della nutrizionista

Gli alimenti più consigliati quando si convive con una MPN.

La voce dell'avvocato

I principali diritti dei pazienti con MPN e come ottenerne il riconoscimento.

La voce della psicologa

Emozioni negative: i consigli per affrontarle e gestirle al meglio.

La voce della nutrizionista

La dieta mediterranea, i consigli su come seguirla al meglio.

La voce dell'avvocato

Le principali tutele per i lavoratori che convivono con MPN.

La voce della psicologa

Le tecniche e le pratiche per coltivare pensieri e atteggiamenti positivi.

La voce della nutrizionista

Alcool: le regole da seguire.

La voce dell'avvocato

Le tutele sul luogo di lavoro per i famigliari di persone affette da MPN.

La voce dell'avvocato

La legge 104/1992. Cosa sancisce e come si applica a chi è affetto da una neoplasia mieloproliferativa cronica.

La voce della nutrizionista

Il diario alimentare e l'importanza di mantenere sotto controllo il peso.

La voce dell'avvocato

Lavoratori autonomi e dipendenti: le differenze  nella tutela del lavoro in presenza di una neoplasia mieloproliferativa cronica.

La voce della nutrizionista

L'importanza del consulto con un medico nutrizionista.

La voce dell'avvocato

Quali sono gli enti a cui rivolgersi per avere informazioni legali a tutela del lavoro.

Chiamala con il suo nome

La vita di Laura procedeva su binari tranquilli fino alla diagnosi di mielofibrosi.

Guarda i video e accompagna Laura in questo suo nuovo viaggio: dall’incertezza della diagnosi, alla consapevolezza fino a un nuovo futuro.

L'inizio del viaggio di Laura: l'incertezza.

Il viaggio di Laura continua: come affrontare la malattia.

La fine del viaggio di Laura e la magia di una nuova vita.

Ritorno alla vita

Il video realizzato dalla casa di produzione Filmmaster Productions, nato dall’idea vincitrice di un contest internazionale per sensibilizzare la popolazione, attraverso il vissuto dei pazienti con policitemia vera e mielofibrosi, sull’importanza dell’emocromo e del dialogo con l’ematologo per arrivare a diagnosi più precoci e trattamenti tempestivi in grado di aumentare la sopravvivenza e migliorare la qualità di vita.

Podcast

Le neoplasie mieloproliferative prendono forma grazie alle storie dei pazienti, alle loro domande e alle risposte dei medici: ascolta i 6 episodi del podcast MIELO-Spieghi.

Le MPN a parole mie

Una rubrica Facebook in collaborazione con AIPAMM con protagoniste le storie vere di alcune persone con neoplasie mieloproliferative croniche per conoscere più da vicino diversi aspetti che caratterizzano la vita con questi tumori rari del sangue.

Il momento della diagnosi ed il supporto dell'associazione pazienti
La storia di Giacomo
La storia di Stefania
La storia di Luisa
La storia di Erasmo
La storia di Antonella
La storia di Daniela
La storia di Marco
La storia di Elio
La storia di Mariangela
La storia di Federico
La storia di Donato
La storia di Norino

Un progetto promosso da

Logo Novartis

In collaborazione con

Logo Aipamm

Con il patrocinio di

Logo AIL
MPN Advocates Network

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