Chi soffre di una neoplasia mieloproliferativa ha davanti a sé un lungo percorso: è una condizione cronica con cui è importante imparare a convivere al meglio. I sintomi, spesso discontinui, possono gettare pazienti e caregiver nello sconforto, contribuendo a una sensazione di incertezza che peggiora la qualità di vita. In ematologia, è importante tenere sotto controllo l’andamento delle patologie in maniera continua e MPN Tracker serve proprio a questo: a registrare e poi rendere disponibili i dati relativi ad alcuni sintomi importanti per comprendere come una neoplasia mieloproliferativa stia evolvendo.
L’andamento delle neoplasie mieloproliferative, infatti, è spesso altalenante e l’incertezza sull’evoluzione della malattia è uno dei fattori con cui i pazienti devono confrontarsi giorno dopo giorno. Aumenta così la sensazione di essere in balia degli eventi e di perdere il controllo sulla propria malattia. Al contrario, avere consapevolezza dei propri progressi, o eventualmente dei passi indietro, è estremamente importante per rendere il paziente “attivo” e protagonista della sua vita con la malattia. L’attivazione del paziente è un fattore determinante per la sua migliore gestione della malattia: coloro che sono più attivi stanno meglio, seguono con maggiore aderenza la terapia, dichiarano una migliore qualità di vita.
Come funziona il tracker
MPN Tracker è uno strumento facile e intuitivo. Una volta collegati, è necessario selezionare la malattia di cui si soffre – mielofibrosi, policitemia vera o trombocitemia essenziale – per venire indirizzati a un questionario di monitoraggio dei sintomi principali, come fatica, sudorazione notturna, prurito, dolore osseo e molti altri. Tutti andranno valutati con una scala da 0 a 10, ottenendo così un punteggio finale: la fotografia della situazione in un giorno specifico. Salvando i risultati sarà possibile confrontarli successivamente con quelli registrati in altre giornate e ottenere così una valutazione dell’andamento della malattia. Informazioni importanti per i pazienti, che così possono rendersi conto dell’evoluzione dei sintomi, e per i medici, che avranno anche questi dati a disposizione per analizzare la situazione di ogni specifico paziente.
Al servizio del dialogo fra medico e paziente
Uno dei bisogni principali dei pazienti cronici è quello di avere un dialogo migliore con il proprio medico di riferimento, nel caso delle neoplasie mieloproliferative con l’ematologo. Il tempo a disposizione è spesso troppo poco per poter parlare anche della qualità di vita, dei sintomi che a volte rendono la quotidianità difficile da affrontare. MPN Tracker è un aiuto concreto: i dati salvati e scaricati forniscono al medico informazioni puntuali e collocate nel tempo, che potranno essere valutate insieme agli altri parametri che descrivono l’andamento della malattia. Così il paziente o il caregiver saprà di aver comunicato al medico tutto ciò che gli è successo nel tempo intercorso fra una visita e l’altra. Infatti, solo insieme – pazienti attivi e medici - è possibile trovare la strada per gestire la malattia al meglio, con una buona qualità di vita..
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