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Nell’ultimo anno, ha avuto un importante impatto, per le persone con Febbre Mediterranea Familiare (FMF), il progetto FMF Recall, che prevede il monitoraggio dei pazienti tramite Telemedicina, Videochiamata o Telefono per valutare, con l’utilizzo di un questionario elettronico, la situazione clinica.

La pandemia, con la riduzione degli accessi agli ambulatori specialistici, ha di fatto diminuito la possibilità di un adeguato monitoraggio dei pazienti. “Molti dei nostri assistiti sono giovani– dice la dottoressa Maria Cristina Maggio, ricercatrice universitaria presso la clinica pediatrica di Palermo -. Il lockdown ha messo a rischio la continuità delle cure a causa della fragilità emotiva che caratterizza il bambino e l’adolescente. Se prima della pandemia l’assunzione della cura avveniva in un contesto dinamico, tra la scuola, un’uscita, un’attività, un gioco all’aperto, la restrizione in casa e la didattica a distanza (Dad) hanno reso l’assunzione delle medicine una ulteriore limitazione della libertà. Anche per questo motivo i nostri pazienti hanno avvertito la necessità di essere seguiti al di là degli schemi convenzionali medico-paziente”.

I pazienti con Febbre Mediterranea Familiare, essendo nell’età evolutiva, hanno maggiore necessità di essere seguiti con una certa continuità per rimodulare la terapia in base alle fasi di crescita. Il progetto di telemedicina FMF Recall si è rivelato particolarmente utile perché, attraverso consulenze telefoniche e via mail, è stato possibile attivare una sorta di ambulatorio telefonico e ridurre drasticamente gli accessi all’ospedale garantendo un monitoraggio continuo sull’andamento della patologia per rispondere tempestivamente alle esigenze di ciascun paziente.

“Un adolescente, che abita in un’altra città – racconta la dottoressa Maggio – durante il lockdown, per una serie di difficoltà oggettive, tra cui l’inaccessibilità degli ambulatori, ha ridotto al minimo il numero delle visite. Pur assumendo con regolarità la terapia (colchicina) ha avuto degli attacchi legati alla patologia di base. Con la telemedicina – prosegue - è stato monitorato con continuità ed è stato possibile anche rimodulare la cura. Causa il ripresentarsi di episodi acuti, per i quali ha avuto seri disturbi, è stato necessario ricoverarlo. Grazie ai dati raccolti nel tempo, mettendoli in relazione con le caratteristiche cliniche, abbiamo potuto escludere che si trattasse di un episodio infettivo e attivato un percorso dedicato di esami ematochimici e strumentali che hanno portato a un cambio nella terapia, che ha previsto un passaggio (switch) verso il farmaco biologico”.

I benefici di questo modello di cura a distanza hanno avuto risvolti positivi anche per l’adesione al programma di immunizzazione contro il Covid-19.

“Il ragazzo, come paziente fragile, è rientrato tra i vaccinabili – spiega la dottoressa -. Avendo la possibilità di somministrare il vaccino all’interno dell’ospedale abbiamo potuto programmare la data della prima inoculazione prima di iniziare la cura con il farmaco biologico”.  Questo passaggio è particolarmente importante. “La colchicina non è controindicata, ma i farmaci biologici posso ridurre l’efficacia della risposta immunitaria - ricorda Maggio - e per alcuni pazienti possono verificarsi effetti collaterali. Poiché il paziente non era mai stato trattato con il farmaco biologico – racconta – prima di iniziare la nuova terapia ha ricevuto la prima dose di vaccino e, una volta attivata la risposta immunitaria, prima del richiamo, è stato somministrato il farmaco. In queto modo si è attivato il percorso ottimale per proteggere il paziente dal Covid e anche dagli attacchi della Febbre Mediterranea Familiare”.

Indispensabile e tra gli elementi innovativi di questo periodo, “la Telemedicina resterà tra le nuove strategie di presa in carico dei pazienti più fragili, che vivono più lontano dall’ospedale e rischierebbero, anche per motivi economici, di non essere adeguatamente monitorati – conclude la dottoressa Maggio -. La telemedicina aiuta medico e paziente perché c’è la certezza che in tempo reale ogni problematica può essere affrontata in modo adeguato. L’ospedale diventa un vicino di casa”.