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Hanno realizzato qualcosa di concreto e duraturo a beneficio delle persone con malattia rara e hanno raggiunto questo risultato facendo squadra con altre istituzioni, altri soggetti della società civile o del mondo scientifico. Queste le motivazioni con cui 6 rappresentanti delle istituzioni hanno ricevuto da Omar – Osservatorio malattie rare il Premio 'Connessioni 2.0'. Il riconoscimento è andato ai presidenti di Regione Lazio e Toscana, Nicola Zingaretti ed Eugenio Giani, la senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare malattie rare, le onorevoli Fabiola Bologna e Lisa Noja e il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri.

La consegna è avvenuta i primi di dicembre all'Ara Pacis di Roma, nell'ambito della cerimonia dell'VIII edizione del premio Omar per la comunicazione delle malattie rare, portato avanti insieme a Orphanet Italia, Fondazione Telethon, Centro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità, Cnamc – Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici di Cittadinanzattiva e Simen – Società italiana di medicina narrativa.

Lazio e Toscana sono state premiate per "aver capito l'importanza e aver favorito nelle proprie regioni l'esecuzione di progetti sperimentali di screening neonatale per la Sma (atrofia muscolare spinale), portando avanti un dialogo costante con le associazioni pazienti e i soggetti civici. E, ancor di più, per aver successivamente garantito, sulla base dei risultati ottenuti, che questi progetti sperimentali divenissero un diritto stabile di ogni bambino, attingendo a risorse proprie e anticipando i tempi della decisione nazionale", si legge nelle motivazioni. Il riferimento è alle delibere regionali emanate ad agosto, nelle quali si stabilisce che tutti i bimbi nati nelle due regioni potranno beneficiare dello screening neonatale per la Sma.

Il Premio Connessioni 2.0 ha poi tenuto conto del passo avanti più significativo a livello nazionale che ha riguardato il settore: l'approvazione definitiva del Testo unico malattie rare, la prima legge dello Stato in materia. Un risultato raggiunto in 3 anni e mezzo grazie al lavoro di squadra che ha visto come principali protagoniste l'onorevole Bologna e la senatrice Binetti, che nelle rispettive Commissioni hanno fatto sì che questa legge andasse avanti fino all'esito finale. Frutto di un lungo ciclo di audizioni con il mondo associativo, scientifico e civico, è stato supportato dalle forze politiche in maniera del tutto trasversale. Da ciò le motivazioni del riconoscimento, attribuito alle due parlamentari per "aver portato a termine l'esame del Testo unico sulle malattie rare e per averlo reso legge di Stato, superando con caparbietà e tenacia le criticità e gli ostacoli che nel corso della discussione si sono presentati e per aver sempre garantito il confronto con i pazienti e con tutte le parti interessate. Per la capacità, ognuna nel proprio ramo parlamentare, di coinvolgere i colleghi in maniera trasversale a tutti gli schieramenti politici, raggiungendo una approvazione all'unanimità".

Un supporto fondamentale per il raggiungimento di questo risultato è venuto anche dal sottosegretario Sileri, l'unico membro del Governo ad aver ricevuto il Premio Connessioni, per "aver costantemente monitorato e sollecitato la produzione degli atti di differenti ministeri necessari allo svolgimento dell'esame del testo unico per le malattie rare, un impegno che è stato fondamentale per arrivare all'approvazione finale". Ci sono tuttavia anche motivazioni ulteriori per il riconoscimento a Sileri, cioè quella di "aver riservato una particolare attenzione alle malattie rare, richiedendo espressamente la delega al settore e, dopo averla ottenuta, per aver istituito, di concerto con il ministro della Salute, un tavolo che coinvolge i diversi stakeholder e in modo particolare la rappresentanza dei soggetti civici".

Anche il sesto riconoscimento è andato a una parlamentare, l'onorevole Noja, "per aver lottato, durante tutto il corso della pandemia, al fianco dei malati rari affinché laddove necessario venisse riconosciuta la condizione di 'persone fragili', sollecitando gli atti necessari garantire un'adeguata tutela e protezione, attraverso il riconoscimento della priorità nella somministrazione del vaccino". Un impegno che, è stato sottolineato, ha trovato una sponda importante anche nella Regione Lazio, che è stata la prima a inserire i malati rari tra le categorie prioritarie da immunizzare.

"È la prima volta che diamo questo riconoscimento, e questo perché la sensibilità istituzionale non solo è cresciuta, ma anche perché sta finalmente dando risultati concreti – hanno spiegato il direttore di Omar, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, e l'editore Francesco Macchia, che hanno materialmente consegnato i premi durante la serata. Le cose da fare però sono ancora tantissime: il mondo delle malattie rare attende provvedimenti importanti, come l'aggiornamento dei Lea, l'aggiornamento del panel nazionale dello screening neonatale, il Piano nazionale malattie rare e i decreti attuativi del Testo unico. Saremmo davvero felici di trovarci 'costretti' ad attribuire questo premio ad altre personalità, e ancora più felici se potessimo farlo già alla prossima Giornata delle malattie rare, a fine febbraio 2022: sarebbe davvero un bellissimo momento di festeggiamenti".

02/12/2021

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