Malattie croniche e rare: perché è utile il “nuovo” Fascicolo sanitario elettronico

Il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) è l’insieme di dati e documenti in formato digitale, generati da eventi clinici presenti e passati (referti, verbali di pronto soccorso, lettera di dimissione ospedaliera ecc); in pratica, la nostra “storia” clinica raccolta in un «cassetto virtuale» che possiamo condividere, sempre e ovunque, coi professionisti sanitari.  

Il FSE permette poi di accedere a servizi quali prescrizioni, prenotazioni, cambio del medico di famiglia.  

Sia il suo effettivo utilizzo sia i servizi offerti, però, non sono uniformi sul territorio nazionale. Per potenziare questo strumento di diagnosi e cura rendendolo accessibile ovunque, sono stanziate apposite risorse nel PNRR - Piano Nazionale di Rilancio e Resilienza. L’erogazione dei fondi, da parte della Commissione Europea, è legata a due obiettivi specifici:  

• entro il 2025 il Fascicolo Sanitario Elettronico deve essere «alimentato» almeno dall’85% dei medici di base;  
• tutte le Regioni devono utilizzare il FSE entro la durata del PNRR (2026).  

Indicazioni pratiche su come raggiungere questi obiettivi sono contenute nelle recenti «Linee guida di attuazione del Fascicolo Sanitario Elettronico», elaborate dal Ministero della Salute di concerto col Ministero per l’Innovazione tecnologica e la transizione digitale e il Ministro dell’Economia e finanze, e approvate dalla Conferenza Stato-Regioni. 

Benefici del FSE e come si attiva 

Il Fascicolo Sanitario Elettronico può offrire una serie di vantaggi per gli assistiti, soprattutto per i pazienti con malattie croniche e rare: avere a disposizione, a portata di clic, documenti quali referti (di laboratorio, radiologici, di visite specialistiche), piani di cura, terapie farmacologiche croniche in atto, altri medicinali assunti, verbali di pronto soccorso, lettere di dimissione ospedaliera, vuol dire poter condividere coi professionisti sanitari, in qualunque momento e in qualunque luogo, la propria storia clinica senza dover portare con sé la documentazione cartacea ogni volta che si va in ospedale o in ambulatorio.  

Inoltre, il FSE dà un supporto concreto nei casi di emergenza consentendo ai medici del Pronto soccorso di avere le informazioni necessarie (per esempio: patologie di cui soffre, farmaci assunti, eventuali allergie) per “inquadrare” il paziente e intervenire in modo più appropriato e tempestivo.  

Ma come si attiva il Fascicolo Sanitario Elettronico? Esistono diverse modalità per farlo, a seconda della Regione di residenza. Le istruzioni si trovano sul portale dell’Agenzia per l'Italia Digitale (AGID), ente tecnico della Presidenza del Consiglio, nella sezione «Fascicoli Regionali» cliccando sulla propria Regione. 

Aspetti critici 

Sebbene il FSE sia formalmente attivo quasi ovunque, il suo effettivo utilizzo è ancora limitato, come evidenziano le stesse «Linee guida di attuazione del Fascicolo Sanitario Elettronico». In particolare, non è stato alimentato in tutte le Regioni il nucleo minimo dei documenti clinici che deve contenere, tra cui il «Profilo sanitario sintetico o «patient summary», documento di riferimento per la presa in carico dell’assistito.  

Un altro aspetto critico è la scarsa interoperabilità degli FSE regionali, per cui spesso non è possibile visualizzare e consultare documenti relativi a eventi clinici che hanno avuto luogo in Regioni diverse da quella di residenza. Ed è un problema soprattutto per chi soffre di malattie rare ed è assistito presso un Centro di riferimento situato in un’altra Regione, come è stato evidenziato nel corso del meeting scientifico online sulle potenzialità e opportunità di Fascicolo Sanitario Elettronico e telemedicina, organizzato qualche mese fa dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare (link a https://uniamo.org ) .  

Il “rinnovo” del Fascicolo 

Obiettivo dell’intervento 1.3.1. finanziato dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, ha spiegato Claudia Biffoli, Direttore Ufficio 4 - Direzione generale della digitalizzazione, del sistema informativo sanitario e della statistica del Ministero della Salute, è «favorire lo sviluppo di un FSE omogeneo attraverso una trasformazione tecnologica dei sistemi informativi a livello nazionale e regionale, al fine di garantire:  

• un unico punto di accesso ai servizi sanitari per i cittadini e i pazienti; 
• una fonte unica di informazioni per i professionisti sanitari che dettagli la storia clinica del paziente; 
• garantire che le Aziende sanitarie, le Regioni e il ministero della Salute abbiano a disposizione strumenti per effettuare analisi dei dati e per migliorare la cura e la prevenzione, rispettivamente».  

Percorsi personalizzati 

In questa direzione vanno i recenti provvedimenti. Le «Linee guida per l’attuazione del Fascicolo Sanitario Elettronico» tracciano il percorso da raggiungere coi requisiti (obbligatori e raccomandati) da attuare nel breve termine (12 mesi) ed entro la durata del PNRR (2026). 

Altre novità sono state introdotte dalla legge n. 25 del 28 marzo 2022 (art. 21):  

• obbligo in capo agli operatori sanitari pubblici e privati - siano essi accreditati o autorizzati - di caricare nel FSE le informazioni entro cinque giorni dall’erogazione delle prestazioni (per diagnosi, cura e riabilitazione); 
• implementazione dell’Ecosistema dei Dati Sanitari (o “Repository centrale”), a cura del Ministero della salute in accordo con l’Agenzia per la cybersicurezza nazionale; 
• ulteriori funzioni attribuite all’Agenas - Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali per garantire, tra l’altro, l’interoperabilità dei Fascicoli Sanitari Elettronici e rendere i dati sempre più interconnessi, quindi fruibili, al fine di aiutare gli assistiti, soprattutto anziani, malati cronici e rari, a seguire percorsi di cura e prevenzione personalizzati. 

 

02/12/2022