Accademia del Paziente Esperto EUPATI
Il progetto europeo European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) si pone come obiettivo il coinvolgimento attivo dei pazienti nel processo di Ricerca e Sviluppo (R&D) dei farmaci.
EUPATI è un progetto innovativo e unico nel suo genere, avviato nel 2012 grazie a un’iniziativa di IMI (Innovative Medicines Initiative).
A livello europeo coinvolge un consorzio di 33 organizzazioni, tra cui associazioni di pazienti, organizzazioni non profit, università e aziende farmaceutiche, ed è guidato dai pazienti stessi (European Patients Forum - EPF). Nella pratica, EUPATI ha ideato un percorso formativo, per i pazienti e i loro familiari, focalizzato sull’acquisizione di conoscenze e competenze in ambito scientifico e regolatorio per la R&D dei farmaci. Questo tipo di formazione permetterà ai pazienti di avere gli strumenti attraverso i quali dare voce, con autorevolezza, alle proprie istanze sulle linee di ricerca per lo sviluppo di terapie innovative, e di dare il proprio contributo, interagendo in maniera appropriata con le istituzioni, per la tutela dell’accesso alle cure.
Nel 2013 si è costituita la task force italiana del progetto EUPATI EU e, nel 2014 nasce a Roma l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE) ed ha come scopo la promozione della FORMAZIONE Europea EUPATI in Italia, che permette ai pazienti o ai loro caregivers di diventare grandi esperti in Ricerca e Sviluppo dei Farmaci e di avere una visione molto ampia sul percorso di vita di un farmaco.
Grazie al “Memorandum of Understanding”, siglato nel 2014 e rinnovato nel 2019 con l’Agenzia Italiana del Farmaco AIFA, l’Accademia ha iniziato a lavorare alla traduzione dei moduli formativi e nel mese di gennaio 2019 ha avviato Il primo Corso di formazione per Paziente Esperto EUPATI in lingua italiana dal titolo “Patient Engagement in Ricerca e Sviluppo dei Farmaci Innovativi” con il patrocinio di AIFA e la partecipazione di relatori dell’Agenzia.
Oggi si sta svolgendo la terza edizione del corso EUPATI che terminerà ad ottobre 2022 e saranno 112 i pazienti e caregiver formati EUPATI.
La maggior parte dei Pazienti Esperti EUPATI sono anche Rappresentanti di Pazienti e pertanto sono i migliori promotori e divulgatori, tra il largo pubblico, delle conoscenze acquisite durante il corso EUPATI e provengono da diverse regioni italiane.
Tutta la formazione dell’Accademia italiana EUPATI (AdPEE) è gratuita per i pazienti ed i caregiver.
AdPEE è un progetto multistakeholders, ed è sostenuto da numerose ed importanti Aziende Farmaceutiche.
Per qualsiasi ulteriore informazione e/o chiarimento:
sito web www.accademiadeipazienti.it
email [email protected]
FONTI
Toolbox EUPATI https://toolbox.eupati.eu/?lang=it
Il toolobox EUPATI è uno strumento progettato da EUPATI per fornire ai pazienti informazioni e conoscenze nell’ambito della R&S dei farmaci.
L’importanza del Toolbox risiede nel fatto che sia accessibile a tutti: pazienti, familiari e caregiver.
Tramite questo motore di ricerca, è possibile acquisire maggiori competenze nello studio e nell’apprendimento di temi rilevanti in materia di R&S dei farmaci, per qualsiasi patologia.
È un archivio che utilizza un linguaggio semplice, ma completo.
Progettato in ben sette lingue, il Toolbox contiene informazioni sui trial clinici, sulla normativa e sulla sicurezza dei medicinali, sulla farmacovigilanza e sui principi di valutazione della tecnologia sanitaria.
