L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia neuromuscolare degenerativa rara che determina la scarsa produzione di una proteina necessaria al funzionamento dei motoneuroni, ovvero i neuroni che conducono i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli e ne controllano il movimento. La SMA provoca quindi una progressiva debolezza muscolare fino ad arrivare all’atrofia, e interessa soprattutto gli arti inferiori e i muscoli respiratori.
Negli ultimi anni la ricerca ha fatto notevoli passi in avanti nella sfera dei trattamenti, apportando nuove speranze ai malati, un’aspettativa di vita più lunga e un miglioramento della qualità della vita. In questo quadro si colloca anche il ruolo importante che può svolgere la figura di un logopedista nei processi riabilitativi connessi a questa patologia.
Varianti della SMA e importanza del logopedista
Un approccio terapeutico completo deve tenere conto di diversi aspetti e la logopedia si è rivelata essere un tassello importante. L’ipotonia muscolare, ovvero la riduzione del tono muscolare, ha infatti conseguenze anche sui muscoli facciali, con effetti negativi su deglutizione, suzione e articolazione del linguaggio.
Esistono quattro diverse varianti di atrofia muscolare spinale, distinte a seconda del momento di esordio e della gravità dei sintomi. La SMA di tipo 1 è la forma più grave, esordisce prima dei 6 mesi e richiede supporto respiratorio continuo già dalla primissima infanzia. Proprio per questi pazienti la figura del logopedista diventa fondamentale per aiutare e migliorare lo svolgimento delle attività quotidiane.
Ambiti di supporto del logopedista
Il logopedista non è, come molti credono, un professionista dedicato esclusivamente alla riabilitazione del linguaggio: i suio ambiti di interesse riguardano l'intera motilità del cavo orale, di laringe e faringe. I pazienti con SMA infatti possono mostrare gravi difficoltà non solo nella parola ma anche nella deglutizione. Per questo il logopedista deve occuparsi anche dell’alimentazione: è chiamato infatti a definire la giusta consistenza del cibo, che deve essere il più possibile omogenea per chi soffre di ipotonia generalizzata, mentre per chi conserva ancora una buona masticazione è consigliata un’alimentazione solido-morbida, sempre però molto ben cotta. Vanno evitati cibi con consistenze diverse, come per la pastina in brodo, o alimenti asciutti e secchi.
Un altro aspetto rilevante che può essere gestito dal logopedista è la migliore postura per mangiare, che può variare a seconda dell’età del paziente e dal tipo di alimentazione: allattamento al seno, biberon o normale. Nei pazienti in grado di tenere la testa sollevata in maniera autonoma viene per esempio raccomandata la postura seduta, con il capo leggermente in avanti: in questo modo viene facilitata la chiusura di tutte le vie aeree ed evitata la polmonite da ingestione.
Ovviamente anche la comunicazione è spesso molto difficoltosa nel paziente con SMA a causa dell’alterazione della muscolatura orofacciale che può comportare l’inabilità a produrre alcuni movimenti che regolano il linguaggio, ovvero la disartria. Dalla logopedia arriva un prezioso contributo sotto forma di training motorio volto a incrementare la mobilità di lingua, labbra, guance e palato molle e di esercizi basati sulla respirazione e su specifici suoni.
Un supporto necessario
Questi diverse attività e le relative indicazioni definite in maniera personalizzata, dietro attenta valutazione della situazione specifica, possono offrire notevoli benefici al malato e, nello stesso tempo, ai familiari che lo assistono e che, soprattutto in caso di varianti particolarmente gravi di SMA, necessitano di un supporto concreto e professionale per riuscire a gestire con più consapevolezza, efficacia e tranquillità un compito così impegnativo.
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