SPARE – Spondiloartrite assiale: il racconto delle esperienze
Il progetto ha coinvolto otto centri italiani specializzati nella cura delle spondiloartriti.
Attraverso il ricorso alla medicina narrativa, i pazienti riescono a esprimere il proprio vissuto, la propria esperienza a partire dalla diagnosi di spondiloartrite e l’impatto del dolore nella quotidianità, sentendosi finalmente ascoltati e compresi.
Curato da ISTUD, come anche la pubblicazione dei racconti di persone con spondiloartrite assiale non radiografica e dei professionisti sanitari che le hanno in cura, il progetto ha visto la partecipazione attiva anche di: Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR), Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) e Associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna (AMRER).
BIRDS, per i pazienti con IRD
Le IRD, distrofie retiniche ereditarie (IRDs - inherited retinal dystropies) sono un ampio ed eterogeneo gruppo di malattie degenerative che coinvolgono la retina: si differenziano tra loro per molti aspetti, ma hanno in comune la progressione verso la cecità.
Il progetto di medicina narrativa BIRDS (the Beat of IRD Stories project) ha raccolto le esperienze personali di pazienti, caregiver e oculisti, evidenziandone gli aspetti emozionali e sociali.
Il progetto di Fondazione Istud - promosso da Novartis e con il patrocinio di Retina Italia Onlus - ha fatto emergere i principali bisogni dei pazienti e delle loro famiglie, contribuendo a identificare le aree di miglioramento del sistema salute.
Drone, per i pazienti con emicrania
DRONE (Dentro la Ricerca: Osservatorio sulle Narrazioni di Emicrania) è il primo progetto di ricerca multicentrica narrativa in Italia: raccoglie i vissuti di cura di persone con emicrania, dei loro familiari e dei professionisti sanitari.
Promosso da Fondazione Istud, in collaborazione con Novartis, ha coinvolto 13 centri dedicati alla cura delle cefalee e raccolto 178 narrazioni.
I risultati di DRONE sono stati pubblicati su Neurological Sciences (aprile 2021) e sono stati raccolti, insieme alle narrazioni, nel volume "Dentro l'emicrania"
Antologia del cuore stanco, per i pazienti con scompenso cardiaco
L’Antologia del cuore stanco è un profetto di Medicina Narrativa - promosso da Fondazione Istud, con il supporto non condizionato di Novartis - che ha raccolto, in due anni, 247 storie di persone con scompenso cardiaco, di familiari, caregiver e medici che se ne prendono cura, grazie anche alla collaborazione di 21 tra i più importanti cardiologi italiani.
Una selezione delle narrazioni è raccolta nel volume Antologia del cuore stanco, che diventa così uno strumento per entrare in un mondo difficile e comunque pieno di speranza.