La psoriasi è una patologia infiammatoria, cronica e non trasmissibile, che colpisce in maniera particolarmente evidente la pelle e si manifesta per lo più con placche eritemato-squamose, localizzate soprattutto nelle zone di gomiti e ginocchia, dell’area lombosacrale, del cuoio capelluto e di mani e piedi. Questa patologia è inoltre spesso associata a disturbi concomitanti come artrite psoriasica, ipertensione arteriosa, depressione, diabete e altre cardiopatie. Si tratta di un quadro complesso, che determina nella maggior parte di casi un impatto significativo sulla qualità di vita del paziente, con effetti negativi nello svolgimento di attività quotidiane come lavoro, scuola e relazioni sociali.
Per avere un’idea dell’ampiezza della problematica, basta pensare che la prevalenza della psoriasi nella popolazione italiana è stimata pari a 2,8%, con maggiore incidenza di casi nel sesso maschile rispetto a quello femminile. In Italia si contano quindi circa 1.800.000 pazienti psoriasici.
Il paziente, fra problemi di immagine e pregiudizi
La psoriasi causa innanzitutto molti problemi al paziente perché ne altera l’aspetto e influisce pesantemente sulla percezione di sé. Dallo studio The European House-Ambrosetti emerge per esempio che il 75% degli intervistati si sente poco attraente.
Questa malattia mette a dura prova autostima e vita sociale, anche a causa dei forti pregiudizi ancora esistenti, conseguenze di fake news e poca conoscenza. In generale, le patologie che riguardano la pelle vengono spesso percepite come infettive e trasmissibili, oltre che legate a una scarsa igiene personale, alimentando un forte senso di diffidenza nei confronti delle persone che ne sono affette.
I dati di una ricerca, pubblicata sul Journal of American Academy of Dermatology nel 2019, hanno dimostrato come lo stigma che pesa sui malati di psoriasi influisca in maniera concreta sulla qualità della vita, generando forme di isolamento e disagio psicologico. Nel corso dell’indagine è emerso, per esempio, che il 50% degli intervistati non andrebbe a un primo appuntamento con una persona affetta da psoriasi, il 39% non stringerebbe la mano a un malato di psoriasi e, nel 32% dei casi, un paziente psoriasico non verrebbe mai invitato in casa propria.
L’immagine più diffusa che viene dipinta di una persona che soffre di questa malattia è che sia insicura, di aspetto sgradevole e contagiosa. Un quadro molto negativo, che porta a sviluppare una vera e propria discriminazione sociale.
Le difficoltà di diagnosi
Un altro aspetto che complica notevolmente la vita di un malato di psoriasi è rappresentato dal tempo eccessivo che in media impiega a ottenere una diagnosi, fenomeno determinato da diversi fattori. Innanzitutto, è spesso presente una sottovalutazione della patologia, sia da parte del paziente che del medico.
In molti casi, infatti, la malattia esordisce in maniera blanda, con sintomi poco evidenti, e questo rallenta la ricerca di un primo parere medico. Capita, inoltre, in molti casi che i medici di medicina generale abbiano difficoltà a identificare la psoriasi, confondendola con altre patologie della pelle. Effettuare una corretta diagnosi può non essere semplice e richiedere approfondimenti istologici, micologici o altri test cutanei.
Frustrazione del paziente e scarsa aderenza terapeutica
Una diagnosi ritardata e una terapia non idonea potrebbero causare nel paziente un pesante senso di frustrazione e disagio.
In molti casi, questo stato d’animo induce a cercare percorsi alternativi alle cure tradizionali. Infatti, secondo un’indagine condotta dall’A.DI.PSO, Associazione per la difesa degli psoriasici, le persone affette da psoriasi spesso ripiegano a curarsi attraverso l’uso di erbe, integratori, medicina omeopatica e psicoterapia, difficilmente risolutive. Questa tendenza è diffusa soprattutto nel Nord Italia, dove il 70% dei pazienti adotta cure alternative come fitoterapia e omeopatia.
A rendere difficile l’iter del paziente psoriasico è la scarsa conoscenza della presenza di centri ospedalieri specializzati (ex-psocare)
Queste difficoltà aumentano il senso di sfiducia del malato, che spesso fatica a ottenere un’assistenza medica adeguata, a comprendere le terapie e a godere dei benefici delle terapie. Secondo l’indagine A.DI.PSO, l’88% dei malati di psoriasi non riscontrando risultati soddisfacenti arriva a rinunciare alle terapie.
Necessità di informazione e sostegno
Per supportare concretamente i malati di psoriasi è fondamentale una diffusione capillare di informazioni specifiche e chiare sulla malattia, sulla sua evoluzione e sui centri specializzati in psoriasi (ex PSO-Care). Le campagne di comunicazione portate avanti da Novartis, come La pelle conta e Chiedi al tuo dermatologo, mirano a divulgare informazioni serie e accurate sulla malattia, sia per sostenere direttamente i pazienti che per favorire in generale nella popolazione la diffusione di una cultura diversa e una maggiore comprensione nei confronti dei malati. Solo in questo modo è possibile aiutare le persone affette da psoriasi a trovare le cure più adeguate e, nello stesso tempo, a liberarli dallo stigma sociale generato dall’ignoranza.
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