Le persone che si prendono cura (caregiver) di un paziente con cancro sono circa 4 milioni in Italia. Sono soprattutto donne, a fianco del loro familiare o di un congiunto, a volte di un amico, per sostenerlo, accompagnarlo, assisterlo. Per tutti questi caregiver non ci sono, o sono insufficienti le garanzie di supporto da parte del tessuto sociale e previdenziale. Un problema enorme che deve essere risolto in modo assolutamente urgente, anche perché i pazienti con cancro sono in aumento costante (+3% annuo). A sottolineare la necessità di una legge che riconosca e tuteli i caregiver e dia loro un profilo professionale adeguato visto l'apporto fondamentale nella cura e gestione dei più fragili, è la Fondazione degli oncologi ospedalieri (Aiom) insieme a Ropi (Rete oncologica pazienti Italia), che hanno presentato due Volumi dedicati uno alle istituzioni ('Caregiver in oncologia') e uno agli operatori ('Aspetti pratici dell’assistenza al paziente oncologico'). All’appello per istituzionalizzare a norma di legge la figura del caregiver oncologico entro il 2021 si aggiungono le associazioni pazienti, tra cui 'Onconauti', 'Mai più sole', 'EuropaDonna, 'Fra Parentesi’.
"L’aumento delle persone vive in Italia con pregressa diagnosi di tumore – ha spiegato Stefania Gori, presidente di Ropi e Fondazione Aiom– fa emergere la necessità di bisogni assistenziali costanti, duraturi nel tempo, prestati nella gran parte dei casi dai caregiver (coniuge, figlio o figlia, parente, amico, un parente stretto) a questi pazienti. Figure essenziali, spesso anche di supporto al clinico, eppure - sottolinea Gori - non tutelate e aiutate dal tessuto istituzionale e sociali, spesso non adeguatamente formate a svolgere il loro delicato compito".
"La necessità di lunghi anni di cure e di controlli clinici, impossibili da affrontarsi da parte del malato se non adeguatamente seguito – afferma Alessandro Comandone, Sc Oncologia Asl Città di Torino – richiede che il caregiver sia educato e formato, capace cioè di identificare i bisogni della persona assistita e di svolgere correttamente le mansioni grazie a una attenta preparazione tecnica e soprattutto psicologica. Un compito delicato e complesso che necessita - spiega Comandone - di una ‘assistenza nell’assistenza’ da dedicare al caregiver che deve poter contare su una rete sociale di sostegno e di volontariato, che si (pre)occupi di sostenerlo, di adempiere al disbrigo di faccende quotidiane, pratiche burocratiche, pulizie domestiche e assistenza saltuaria per consentire al caregiver di riposarsi".
"Da un punto di vista giuridico - fa sapere Paola Boldrini, vicepresidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato - è stata depositata in Senato una proposta di legge affinché venga riconosciuta la figura del caregiver, prevedendo una tutela previdenziale e una conciliazione lavorativa, ad esempio una flessibilità dell’orario tali per cui la persona possa svolgere in parallelo la propria professione e l’assistenza al congiunto. Le attuali leggi vigenti - sottolinea Boldrini - consentono al caregiver di poter usufruire della Legge 104 che garantisce permessi retribuiti dal lavoro e di congedi fino a 2 anni, a garanzia del mantenimento del posto di lavoro".
"Oggi la figura del caregiver, soprattutto in ambito oncologico – precisa Nicola Provenza, membro della Commissione Affari Sociali alla Camera – deve avere un suo riconoscimento giuridico. La tenacia dei parlamentari e la volontà politica potranno, sollecitando lo sblocco di proposte di Legge già esistenti sul caregiver, permettere di trovare una convergenza. Parlare di appropriatezza - conclude - significa parlare anche di appropriatezza dell’ambito di cura, che potrà permettere un recupero di risorse e contribuire così alla sostenibilità del Ssn".
01/06/2021