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La forma secondariamente progressiva di sclerosi multipla (SPMS) colpisce, nel corso della storia della malattia, circa due/terzi delle persone affette da una iniziale forma remittente.

È caratterizzata da una graduale ma irreversibile perdita delle capacità funzionali, in particolare della possibilità di deambulare autonomamente, a causa di degenerazione e successiva distruzione delle fibre nervose. Non esiste un test specifico per la diagnosi di forma progressiva, che emerge da una valutazione attenta del continuum di malattia in maniera retrospettiva.

La SPMS ha un impatto significativo su coloro che ne sono affetti, sulle loro famiglie, sul sistema sanitario nazionale e sulla società tutta, a causa della carenza di trattamenti adeguati ed efficaci e del ridotto e difficile accesso ai servizi adeguati, utili a contrastare una disabilità ingravescente e la comparsa frequente di comorbidità. La percezione di soffrire di una malattia inesorabilmente progressiva incide negativamente sulle capacità di adattamento della persona e richiede l’intervento di diverse figure professionali specializzate e dedicate.

SPMS, l’importanza di un monitoraggio continuo

Un monitoraggio attento e la necessità di intervenire precocemente, rispetto alle esigenze di chi sta sviluppando una forma progressiva, rendono urgente implementare l’accoglienza e rispondere a diversi bisogni tuttora insoddisfatti. È fondamentale individuare tempestivamente una forma progressiva di malattia e stabilire un percorso di cura integrato, che preveda anche il supporto psicologico per impostare una comunicazione positiva. Riconoscere in ritardo una forma SPMS preclude la possibilità al paziente di accedere tempestivamente a un trattamento di scelta adeguato, causando accumulo di disabilità che potrebbe essere evitato, preservando l’attività professionale e il ruolo sociale.

Ridurre la disabilità contribuisce inoltre a controllare fatica, dolore e difficoltà cognitive, che impattano negativamente sulla qualità di vita della persona e della famiglia, in particolare del caregiver, con aumento esponenziale dell’assistenza informale e dei costi indiretti della malattia. Diversi studi dimostrano infatti come una forma severa di malattia (scala clinica EDSS:7 e oltre) comporta un incremento drammaticamente significativo dei costi, distribuiti nei vari settori dell’assistenza, legati anche alla perdita di produttività lavorativa da parte del paziente e del caregiver.

È necessario stabilire per questi pazienti un programma di incontri, ravvicinati nel tempo, per monitorare benefici ed eventuali aggiustamenti terapeutici da apportare nell’approccio con farmaci sintomatici, supervisionare l’applicazione di un progetto personalizzato di riabilitazione neuromotoria e cognitiva, dove necessario, e limitare al massimo l’impatto della fatica sulle prestazioni quotidiane.

Controllare la progressione di malattia è un obiettivo oggi raggiungibile, grazie alla disponibilità di farmaci con indicazione specifica per le forme progressive con quota di attività residua, motivo per cui è necessario operare un monitoraggio strettissimo dei pazienti che presentano segni di evoluzione peggiorativa clinica o radiologica, scarso recupero da una ricaduta, o che riferiscono limitazioni oggettive in attività precedentemente svolte senza difficoltà, o tempi di recupero prolungati rispetto ai mesi precedenti.

Cogliere una spia di peggioramento deve indurre a rivalutare l’approccio preventivo, e considerare opzioni idonee alla forma specifica, alla luce dell’attuale scenario terapeutico. Sappiamo infatti come un intervento fortemente personalizzato e rispondente alle esigenze espresse dal singolo paziente possa aumentare le possibilità di conservare un’adeguata autonomia e, con essa, una qualità di vita e un’efficienza cognitiva che assicurino una reale integrazione nel contesto familiare, sociale e professionale.

✒️ Giovanna Borriello