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Neurologia, Emicrania

Impatto dell’emicrania sulla popolazione

L’emicrania viene spesso percepita dall’esterno come un disturbo minore, gestibile e di scarsa importanza, mentre la realtà è ben diversa, come sanno le numerose persone in tutto il mondo che sono costrette a conviverci. Si tratta infatti di una vera e propria malattia e, a causa delle forti limitazioni nelle attività quotidiane che implica, è valutata al secondo posto tra le cause più importanti di disabilità al mondo, mentre in Italia è al terzo posto nella fascia di età tra i 14 e i 49 anni, e al primo tra le malattie neurologiche sotto ai 50 anni. Questa patologia ha una prevalenza nella popolazione mondiale del 17,3% e in quella italiana tra il 25% e il 43%; colpisce maggiormente il sesso femminile, con un'incidenza, quindi una proporzione di pazienti soggetti ad attacchi di emicrania nell’arco della loro vita, del 43% nelle donne e del 18% negli uomini. (dati Global Burden of Disease Study)

Gli attacchi di mal di testa ricorrenti che caratterizzano l’emicrania possono avere andamento episodico, quindi presentarsi da 1 a 3 volte al mese circa, o cronico, quando si manifestano per più di 15 giorni al mese per oltre tre mesi. A fianco alla cronicità clinica, nell’emicrania si può individuare anche una cronicità temporale, perché ha di frequente un esordio in età infantile-adolescenziale e poi prosegue per tutta la vita.

Gli attacchi hanno un’intensità medio-forte e possono arrivare a durare anche per alcuni giorni, spesso preannunciati da una serie di sintomi come irritabilità, sbadigli e insonnia. In concomitanza con l’attacco emicranico, si possono anche verificare fenomeni di nausea, vomito, fastidio alla luce e ai suoni.

Evoluzione delle cure e Medicina Narrativa

Abbiamo parlato con Maria Clara Tonini, responsabile del Centro per la Diagnosi e Cura delle Cefalee presso la Clinica San Carlo di Paderno Dugnano (Milano), di quanto ancora oggi l’emicrania sia una malattia invisibile, e che, fra le persone che ne sono affette “solo una minoranza riceva una dovuta attenzione e quindi una corretta diagnosi (23%) e una adeguata terapia (40%)”. L’evoluzione delle target therapy e lo sviluppo di tecnologie digitali per la raccolta dei dati dimostrano però una maggiore attenzione verso la gestione di questa malattia, che ha un impatto estremamente negativo sulla qualità della vita dei pazienti, in ambito sia lavorativo che personale.

In questo contesto si inserisce il contributo della Medicina Narrativa, in associazione alle terapie farmacologiche, per un trattamento di ampio respiro dell’emicrania. Ma cosa si intende per Medicina Narrativa? Maria Clara Tonini ci offre questa definizione, attraverso l’acronimo EST: “uno strumento di Esplorazione, attraverso la narrazione, dell’esperienza quotidiana di una persona che vive con la malattia, ma anche dei suoi famigliari, degli operatori sanitari, del clinico; un modello di Salute impostato su un processo di attento ascolto della storia di malattia; ma soprattutto uno strumento di Terapia perché capace di comprendere la gestione alla cura e il sostegno ai bisogni, alle priorità della persona”. La narrazione e l’ascolto diventano quindi essenziali per affrontare nel miglior modo possibile la patologia. La Medicina Narrativa tende infatti a dare valore non solo ai singoli sintomi fisici, ma alla singolarità del paziente, sia a livello emozionale che in ambito economico e culturale.

Il Progetto Drone di Medicina Narrativa

Il ruolo della Medicina Narrativa nella gestione dell’emicrania viene esplicitato all’interno del progetto DRONE, acronimo di Dentro la Ricerca: Osservatorio sulle Narrazioni di Emicrania. Attraverso la metafora di un dispositivo che riesce a osservare il territorio dall’alto ci si collega ad una indagine attraverso il territorio sconosciuto del vissuto del paziente di emicrania.

Tramite le parole di Maria Clara Tonini, si può capire come si sviluppa questo percorso di cura. Il Progetto DRONE, realizzato in collaborazione con Novartis, consiste infatti in “una raccolta di narrazioni di come una persona con emicrania e del famigliare che gli sta accanto vivono quotidianamente con una malattia così disabilitante. Attraverso le storie si arriva ad una conoscenza di un vissuto emozionale, delle difficoltà dei problemi che devono essere affrontate”.

Il progetto di muove su diversi piani, grazie al coinvolgimento non solo di malati e familiari, ma anche della figura del clinico specialista, in modo da creare maggiore vicinanza fra medico e paziente e sviluppare un proficuo rapporto di empatia, che nasce da una migliore comprensione delle esigenze, dei dubbi e delle paure di chi soffre di emicrania.

La Medicina Narrativa suscita ancora non poche resistenze nel mondo scientifico, a causa dell'apparente inconciliabilità fra l’aspetto della narrazione e quello della medicina. Il rigore scientifico e la soggettività del vissuto personale possono invece convivere, all’interno di un percorso calibrato che punta ad una gestione globale della sofferenza, nell’ottica, come spiega Maria Clara Tonini, di un “modello bio-psico-sociale nell’approccio alla cura dell’emicrania, cioè non solo rivolto a risolvere la patologia, il dolore, ma rivolto anche a raggiungere un benessere psichico e sociale duraturo per una migliore qualità di vita”.

L’azione condivisa di medicina contemporanea e Medicina Narrativa rappresenta un importante punto di incontro fra mondo scientifico e mondo umanistico, nella ricerca di un approccio più completo alla malattia che riesca a sfruttare le potenzialità di forme differenti di sapere, con l’obiettivo comune di alleviare la sofferenza del paziente in maniera profonda ed efficace.