Il 1° ottobre ricorre la giornata mondiale dell’orticaria, arrivata alla settima edizione: un’occasione per capire qualcosa di più su questa malattia, molto diffusa ma spesso poco compresa. L’orticaria è una patologia complessa, che può causare anche molta sofferenza e avere un impatto fortemente negativo sulla quotidianità dei pazienti. Si stima che circa il 15-20% della popolazione presenti almeno un episodio di orticaria nel corso della vita. Può manifestarsi a ogni età, con picco di incidenza tra i 30 e i 40 anni, ed è più frequente nel sesso femminile, soprattutto in forma cronica (dati SIMG, Società Italiana Medicina Generale). Diventa fondamentale, quindi, diffondere maggiori informazioni sul riconoscimento dei sintomi per arginare difficili conseguenze a livello fisico e psicologico su larga scala.
Cos’è l’orticaria e cosa comporta
L’orticaria è una manifestazione cutanea caratterizzata dalla comparsa improvvisa di rigonfiamenti della pelle chiamati pomfi, ovvero rigonfiamenti circoscritti della pelle di colore rosa pallido, circondati da un alone arrossato e dotati di margini più o meno irregolari. I pomfi scatenano di solito prurito, a volte anche bruciore, e tendono a scomparire nel giro di qualche ora, per ricomparire in altre zone. Un’altra possibile manifestazione dell’orticaria (a volte in associazione ai pomfi, a volte no) è l’angioedema, ovvero gonfiore degli strati sottocutanei, soprattutto nelle zone di palpebre, labbra, genitali, mani e piedi.
Se queste manifestazioni si risolvono nel giro di 6 settimane si parla di orticaria acuta, mentre se la durata si prolunga, si tratta di orticaria cronica. L’orticaria viene inoltre classificata in orticaria spontanea, se i fattori scatenanti non sono conosciuti, e in orticaria inducibile, quando i sintomi sono determinati da fattori scatenanti ben definiti, come la pressione, il freddo, le infezioni o le reazioni allergiche.
Prurito, bruciori e disagi connessi comportano pesanti effetti negativi sulla vita dei pazienti, anche alla luce del fatto che nel 50% dei casi la malattia non è controllata, determinando spesso conseguenze come deprivazione del sonno, stress, ansia e perdita di appetito e limitando la sfera sociale, relazionale, lavorativa e l’attività sportiva. Inoltre, l’orticaria ha un notevole impatto anche sulla percezione del proprio aspetto, andando spesso a innescare senso di vergogna e isolamento.
Ostacoli e risorse nel percorso di cura
Le persone che iniziano a soffrire di questa patologia riscontrano frequentemente grosse difficoltà a raggiungere una corretta diagnosi, con conseguente ritardo dell’inizio di un adeguato percorso terapeutico. Molti pazienti fanno anche fatica ad accettare la natura spontanea dell’orticaria, la sua comparsa senza reali motivazioni, e finiscono per perdersi in una sorta di labirinto diagnostico, della durata anche di diversi anni, alla ricerca di spiegazioni precise per pomfi e/o angioedemi.
Identificare la malattia in maniera rapida rappresenta il primo passo verso la cura, che punta ad ottenere un completo controllo dei sintomi. L’orticaria cronica spontanea può durare per anni e, in alcuni casi, anche tutta la vita: diventa quindi essenziale riuscire a gestirla correttamente in modo da evitare pesanti ricadute sulla qualità della vita.
Un ruolo importante in questo contesto è svolto dalle associazioni pazienti, sempre in prima linea per aiutare a divulgare conoscenza sulla malattia attraverso pubblicazioni, eventi, formazione e promuovendo scambi con le Istituzioni e con la comunità scientifica. Iniziative volte, innanzitutto, a migliorare la gestione della patologia da parte dei pazienti. In occasione della giornata mondiale del 1° ottobre 2021, Federasma ha realizzato un’intervista particolare, impostata come un dialogo fra medico e paziente, per approfondire in maniera diretta alcuni aspetti legati alla malattia.
L’intervista riesce a far emergere con intensità l’esperienza vissuta in prima persona dalla paziente, il suo bagaglio di sofferenza, alimentato da attesa e incertezza sulla diagnosi. Vengono in questo modo toccate tematiche che spesso rimangono nell’ombra, dall’impatto sulla vita del paziente che determina la comparsa dei sintomi alla necessità di un approccio integrato fra le diverse figure sanitarie, in grado di rendere il percorso diagnostico e terapeutico più efficace e rapido. Aspetti utili da condividere perché possano essere d’aiuto ad altri pazienti alle prese con le stesse difficoltà.
L’orticaria, come affiora dalle parole delle due protagoniste, è una malattia spesso sottovalutata, che invece determina un elevato impatto sociale, perché l’intenso prurito può gettare veramente i pazienti nella disperazione, soprattutto se non si interviene in maniera tempestiva e passano anni prima di ottenere una diagnosi prima e un trattamento adeguato poi.
In mezzo a tanti ostacoli, viene confermata direttamente dalla paziente l’importanza delle associazioni, che offrono, tra l’altro, l’opportunità di rapportarsi con persone affette dalla stessa malattia e di trarre motivazione dal confronto, risorsa fondamentale per superare momenti di sconforto e solitudine.
In questo ambito si colloca uno dei preziosi contributi del mondo associazionistico: la community su facebook Cambio pelle, realizzata in collaborazione con Federasma. Si tratta di una pagina ricca e attiva che si propone come luogo di condivisione, sostegno e fonte di informazione per aiutare le persone che soffrono di orticaria cronica spontanea ad affrontarla con maggiore consapevolezza e a non sentirsi più sole contro la malattia.
Per trovare altri contenuti relativi all’orticaria, visitate la community Cambio pelle.
30/09/2021
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