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Accudiscono familiari vulnerabili a causa dell’età avanzata, di una disabilità o di una malattia cronica: sono i caregiver, un esercito silenzioso di 7 milioni di persone (dati Istat), soprattutto donne in età lavorativa e anziani. Durante la pandemia il loro compito è aumentato eppure, nonostante il ruolo riconosciuto nella legge di Bilancio del 2018 con relativo stanziamento di fondi (20 milioni di euro per il triennio 2018-20, arrivato a 68 milioni), mancano di tutele e di diritti e per tale motivo attendono una legge, la n. 1461, bloccata da un anno in Senato.

E proprio la figura del caregiver è stata protagonista del quarto Talk di Alleati per la Salute, il nuovo portale dedicato all’informazione medico-scientifica realizzato da Novartis Italia. Titolo del dibattito: “Il caregiver: quale ruolo nella presa in carico del paziente fragile e nella società?” al quale hanno partecipato Paolo Bandiera, direttore degli Affari generali e Advocacy di Aism (Associazione italiana sclerosi multipla), Raffaele Donini, Assessore alla Salute della Regione Emilia-Romagna, e la giornalista Silvia Bencivelli.

Al centro del confronto, rigorosamente online a causa delle misure anti-Covid (per rivederlo), il caregiver, cioè colui che si prende cura, «presta attenzione», «si sostituisce», «rimedia a», «provvede», «risolve» non per volontariato ma per necessità; in Italia, uno dei pochi Paesi in Europa che non riconosce diritti specifici e tutele per i caregiver, questa figura non ha ancora una connotazione specifica all’interno del Ssn.

Caregiver e Covid-19

Nel corso del dibattito è emerso che, secondo un’indagine condotta dal Coordinamento nazionale famiglie con disabilità (Confad) durante il primo lockdown, per il 90% dei caregiver il carico lavorativo è diventato più gravoso, l’86% ha subito un danno fisico/emotivo, il 71% non si è sentito supportato dalle Istituzioni e il 98% ha giudicato insufficienti i provvedimenti previsti dai Decreti per i caregiver familiari.

Lavorare o prestare assistenza, l’eterno dilemma

“La figura del caregiver non è nuova – afferma Paolo Bandiera di Aism - è considerata in vari provvedimenti che via via sono stati emanati nel corso degli anni da parte dello Stato, nei documenti di pianificazione sanitaria, o a livello delle singole regioni. Tuttavia, ancora oggi manca un quadro certo di riconoscimento, di diritti soggettivi e di tutele per queste figure, che vivono in una situazione di incertezza e precarietà". Bandiera ricorda “i punti di avanzamento in alcune regioni che hanno fatto da apripista, come l’Emilia-Romagna” ma anche situazioni in cui il “caregiver è abbandonato a se stesso, costretto a fare i conti con l’enorme responsabilità di prestare assistenza senza alcuna protezione o collegamento con il Ssn, ma anche e soprattutto con il dramma dell’impoverimento. Dover prestare assistenza è causa spesso di esclusione dal mondo del lavoro, con le difficoltà economiche che ne conseguono, acuite in particolare in questo momento di pandemia”.

La legge ferma in Senato

“L’attività di caregiving – spiega Bandiera - è stata riconosciuta dalla legge di Bilancio 2018 che ha istituito un fondo dedicato di 20 milioni di euro l'anno per il triennio 2018-2020, definendo “caregiver” le persone che, in virtù di rapporti di familiarità, convivenza e affinità, prestano attività di cura e assistenza non occasionale ma di lungo periodo, quindi si tratta di persone che hanno necessità di un sostegno intensivo a lungo termine. Con questa legge arriviamo a uno stanziamento complessivo di 68 milioni. Un decreto pubblicato in Gazzetta Ufficiale nel gennaio 2021 prevede finalmente che le Regioni possano utilizzare il fondo per interventi veloci, immediati a sostegno dei caregiver, che nel contesto pandemico sono stati particolarmente esposti a situazioni di stress e criticità”. Per il direttore degli Affari generali di Aism è inaccettabile che il testo della legge n.1461 - che prevede, tra l’altro, che i caregiver ricevano tre anni di contributi figurativi equiparati al lavoro domestico - sia “bloccato in Commissione Lavoro pubblico e privato, previdenza sociale del Senato in attesa di essere discusso”. “È un ddl molto importante – fa notare Bandiera – ma è fermo da quasi un anno al Senato. Bisogna toglierlo da questa situazione in cui è sostanzialmente congelato, perché c’è davvero necessità di definire una norma quadro che garantisca l’applicazione unitaria dei diritti soggettivi su tutto il territorio nazionale. Senza questo Testo unico il richiamo del PNRR sull’inclusione del ruolo del caregiver rischia di essere soltanto un’indicazione programmatica”.

Il Testo unico, secondo Bandiera “ha il pregio di avere visione unitaria, di inquadrare la figura del caregiver in modo organico. Tra gli aspetti positivi del testo, quello di rivedere i Lea e introdurre dei livelli essenziali di prestazioni rispetto alla figura del caregiver; di prevedere percorsi semplificati che garantiscano l’accesso alle prestazioni per l’assistito e per il caregiver ma anche percorsi di formazione, di educazione e di abilitazione perché altrimenti il caregiver si trova a dover gestire da autodidatta delle complessità assistenziali enormi”.

In attesa di diritti e tutele

C’è poi la parte previdenziale sulla quale, non ha dubbi Bandiera “occorre avere un po’ più di coraggio: bene i contributi figurativi, ma pensiamo anche alla possibilità del prepensionamento, a un assegno per chi non ha un reddito sufficiente, all’assimilazione al lavoro usurante. Inoltre, nel momento in cui un caregiver non possa fornire assistenza occorre pensare a una formula che garantisca il subentro da parte di un operatore professionale. Con la pandemia è emerso che il caregiver è una risorsa essenziale ma non può essere costretto al dilemma “lavoro o presto assistenza?”.

"Per questo motivo - conclude Bandiera - dobbiamo trovare delle formule sostenibili, innovative, a partire anche dalle sperimentazioni fatte nel campo del lavoro agile, che consente un equilibrio tra cura e lavoro. Ma non un semplice smart working perché, se questo si traduce in un lavoro da casa, porterebbe a isolare ulteriormente il caregiver, costringendolo nell’abitazione. Bisogna, invece, fare in modo che riesca a vivere una dimensione lavorativa reale, che continui a prestare assistenza e sia supportato fortemente dalla rete dei servizi. Cerchiamo di riqualificare anche i centri per l’impiego, abbiamo avuto evidenza di tantissimi caregiver che sono stati espulsi quest’anno dal mondo del lavoro. Il ddl è una buona legge, è un buon punto di partenza, sicuramente migliorabile, ma va sbloccato: ci sono i fondi ma paradossalmente manca la norma, di solito accade il contrario”.

Il modello Emilia-Romagna

L’Emilia-Romagna dal 2003 si è dotata di una legge regionale, introducendo per la prima volta in Italia il riconoscimento a livello sociale del ruolo del caregiver. “Nel 2019 abbiamo destinato 47 milioni di euro al loro sostegno, per interventi diretti e indiretti: dalla sede di cura all’accoglienza temporanea di sollievo, al contributo per l’adattamento dei servizi e della casa. – sottolinea Raffaele Donini, assessore alle politiche per la Salute della Regione Emilia-Romagna intervenendo al Talk –. Di recente abbiamo stanziato 7 milioni di euro per il 2020-2021 a cui si aggiungono i 5,3 milioni del Fondo nazionale per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare”.

Per l’assessore Donini “dobbiamo pensare a strumenti di comunicazione digitali sempre più focalizzati su assistenza e formazione, perché l’assistenza del caregiver deve essere più qualificata, senza pretendere di sostituire le prestazioni di tipo sociosanitario, semmai integrandole, alimentando una rete di informazioni che unisce medicina territoriale e rete assistenziale del terzo settore. Il domicilio deve diventare - grazie alla figura del caregiver, sul quale è necessario investire perché sia dotato degli strumenti necessari - il primo livello di assistenza e di benessere, anche per le forme gravi di disabilità e non autosufficienza. Presso il domicilio del cittadino devono poter essere gestite alcune forme di cronicità, attraverso la medicina territoriale e la telemedicina. Non solo, le Usca (Unità formate da medici di continuità assistenziali e infermieri) - fondamentali per la vaccinazione e la gestione dei malati Covid a domicilio – anche dopo questa fase di emergenza possono essere il livello di congiunzione tra le cure primarie, le Case della Salute, la medicina territoriale e il domicilio del paziente, nel quale la figura del caregiver ricopre un ruolo importantissimo”.

Per Donini, inoltre, occorre “riconvertire e riconcepire la società nel suo complesso, a partire da come si abita e da come si possono interpretare gli insediamenti del futuro”, partendo da esempi reali di social-housing che contemplano l’integrazione tra mutuo soccorso familiare/amicale e i servizi sociali: “Non si può continuare a pensare di affrontare a compartimenti stagni un grande tema come quello dell’accompagnamento della terza e della quarta età”.

Il tema dell’assistenza – secondo Donini – “va ripensato certamente all’interno della rivoluzione tecnologica: perché il digitale oggi va molto incontro anche alla minor dimestichezza degli utenti con questi strumenti e si presta, dunque, anche ad essere utilizzato in modo semplice anche dai non nativi digitali (come, appunto, la maggior parte di pazienti e di caregiver)”.

“Ci sono traiettorie di sviluppo nel tema dell’assistenza – conclude Donini - che vanno nella direzione di una maggiore qualità, ma anche di una maggiore ‘umanità’; e questo non significa necessariamente che rappresentano un costo maggiore per il sistema sanitario, perché queste riforme nel medio termine potrebbero ripagarsi attraverso, per esempio, la riduzione delle ospedalizzazioni o degli accessi ai pronto soccorso”.

CaregiverDay

Durante il dibattito ampio spazio è stato dato al CaregiverDay. Anche quest’anno, infatti, tornano le giornate dedicate al familiare che si prende cura di un proprio caro, appunto il CaregiverDay, manifestazione giunta alla sua XI edizione. In programma tutti venerdì del mese di maggio (7 - 14 - 21 - 28) dalle ore 15 alle 17, una serie di eventi in modalità webinar – con accesso gratuito previa iscrizione. Gli eventi, realizzati dalla cooperativa sociale Anziani e Non Solo, sono sostenuti dall’Unione dei Comuni delle Terre d’Argine, patrocinati dalla Regione Emilia-Romagna, da CARER APS- Associazione dei Caregiver Familiari dell’Emilia-Romagna-e dall’AUSL di Modena. Gli incontri saranno un’occasione per parlare di risultati di ricerca, riflessioni, esperienze, testimonianze, dell’impatto della pandemia nelle strutture per anziani e di progettazione dei servizi di assistenza alle persone anziane.

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