Quasi 3mila italiani ogni anno vengono colpiti da un sarcoma. Tra loro, Elena e la sua storia: "Avevo un mioma uterino, piccolo, tranquillo che sembrava non richiedere alcun intervento. Poi, nel momento più felice della mia vita, è arrivato un ingrossamento anomalo a livello dell'addome. Quindi la decisione di asportare quella 'massa' e la diagnosi: sarcoma dell'utero. Interventi e terapie pesanti mi hanno fatto perdere gli anni e gli aspetti migliori della mia vita di donna, come la possibilità di avere dei figli. Ma sono viva: i medici mi hanno aiutato ad accettare e affrontare il percorso terapeutico e mi danno fiducia nel futuro". Da oggi questi pazienti sono meno soli. Informarli e accompagnarli nell'iter di cura è l'obiettivo di un nuovo Quaderno di (in)formazione per pazienti, scaricabile online dal 21 giugno.
L'iniziativa è dell'Associazione Gruppo italiano tumori rari onlus e della Ropi, Rete oncologica pazienti Italia, che hanno presentato il Quaderno sul sito www.reteoncologicaropi.it, dove è a disposizione gratuitamente. Il sarcoma - spiega una nota - è un tumore raro che interessa soprattutto i tessuti molli, come le gambe o le braccia, o sedi 'difficili' per una diagnosi precoce come il retroperitoneo o l'utero, ma anche le ossa. Tre sono i picchi di incidenza: in età pediatrica (da 1 a 7-8 anni), nei giovani adulti (20-30 anni) e nella fascia più matura (intorno ai 65 anni).
Oggi i sarcomi sono più trattabili: la terapia è di norma chirurgica, spesso preceduta o seguita da chemio e/o radioterapia a seconda della sede e della natura del tumore. Però restano pochi i sintomi premonitori di un sarcoma: nelle situazioni più comuni si tratta di una massa a rapida insorgenza e crescita a livello delle masse muscolari degli arti o del tronco. Sono formazioni facilmente riconoscibili, ad eccezione degli arti in cui devono essere monitorate con attenzione lesioni grosse come palline da golf in rapida crescita. Gli esperti evidenziano la necessità di una maggiore sensibilizzazione su questi tumori, per i cittadini, ma anche per i medici non specialisti.
"Oggi si riconoscono più di 70 diversi tipi di sarcomi - riferisce la presidente di Fondazione Aiom, Stefania Gori - che possono insorgere in tutti i tessuti dell'organismo: nel sottocutaneo (liposarcomi), nei muscoli (leiomiosarcomi o rabdomiosarcomi), nei tessuti sinoviali (sinovialsarcomi), ma anche nelle ossa (osteosarcoma). A loro volta si distinguono in sarcomi dei tessuti molli che originano in sedi connettivali morbide come muscoli, tendini, sinovie con un maggiore interessamento degli arti inferiori, cingoli (la regione del bacino), cingoli superiori (spalle), braccia e in misura minore retroperitoneo, utero, torace e collo, e in sarcomi dei tessuti dell'osso".
"Tra i fattori di rischio riconosciuti e più frequenti - sottolinea Alessandro Comandone, direttore Oncologia 2 ospedale San Giovanni Bosco di Torino - ci sono le radiazioni X, alcuni prodotti chimici quali il cloruro di vinile per il sarcoma epatico, o sostanze a base di fosforo organico e, in forme rare e limitate a piccoli gruppi di popolazione, i fattori genetici. La diagnosi precoce è difficile, o per la sede di malattia talvolta 'nascosta' come nel caso del retroperitoneo o dell'utero, o per la crescita rapida della dimensione della massa come nel caso di sarcomi agli arti. Tuttavia il rapporto tra neoformazioni benigne e maligne negli arti è di 300 a 1, il che vuol dire che in molte occasioni si tratta di lipomi o di altre forme non pericolose".
"Oggi le opportunità di cura ci sono: la chirurgia e poi, prima o dopo, la chemio e/o radioterapia, per sterilizzare eventuali aree di malattia - prosegue l'oncologo - In Italia, grazie alle nuove cure, sono oltre 28 mila i pazienti che convivono con un sarcoma dei tessuti molli. Anche in qualità di Associazione prevenzione tumori del Piemonte, in stretta collaborazione con Ropi e con il coinvolgimento dei pazienti - conclude Comandone - ci stiamo impegnando in un attento percorso di informazione e sensibilizzazione soprattutto verso quei tumori che, essendo rari, attirano meno l'attenzione della ricerca e dei finanziamenti. I sarcomi sono tra questi".
21/06/2021
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