Scacco Matto, le storie audaci di pazienti con Sclerosi multipla

“Avevo 9 anni quando mia madre si accorse che non sorridevo in modo normale. Da quel momento è iniziato un calvario fatto di esami, accertamenti, controlli e visite in diversi centri, fino a quando una neurologa fece accomodare mia madre in una stanzetta e le comunicò la diagnosi: Sclerosi multipla. Io, invece, solo qualche anno dopo feci alcune ricerche sulla terapia che assumevo. Da internet appresi che quelli come me finivano su una sedia a rotelle. All’età di 15 anni lasciai la scuola e mi isolai da tutto e da tutti. Mi era crollato il mondo addosso. Ma sempre grazie alla rete, in particolare al blog “Giovani oltre la SM” di AISM ho scoperto di non essere sola e che, nonostante la malattia, posso lavorare e avere una vita attiva. Oggi ho un lavoro, guido la macchina e sono volontaria nella sezione di Bari dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla che mi ha aiutato a trovare la forza e la grinta per affrontare e accettare la malattia. Non devo vergognarmi, non è mia la colpa se ho la sclerosi multipla”.

Quella di Valentina, 22 anni, un lavoro come commessa in un negozio di abbigliamento per bambini nel centro storico di Monopoli e un sogno nel cassetto, diventare una brava cake designer, è solo una delle “Sette storie audaci di persone con Sclerosi Multipla” - raccontate attraverso i video -  al centro della Campagna “Scacco Matto” realizzata da Novartis Italia in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e un team di esperti clinici. Racconti che vogliono essere d’ispirazione per tutte quelle persone che hanno vissuto la diagnosi e, più di recente, la malattia durante l’emergenza Covid-19, come un motivo di arresto, mostrando che i limiti imposti dalla malattia si possono superare, perché non bisogna permettere alla sclerosi multipla di condizionare profondamente la propria esistenza e che è possibile dare “scacco matto” alla malattia. Obiettivo dell’iniziativa: fare sapere che è possibile raggiungere i propri traguardi nonostante la patologia.

Tra le storie raccolte da Scacco Matto, c’è anche quella di Alessio, amante dei viaggi, per anni primo ufficiale di macchina sulle navi da crociera. “Per me – racconta Alessio - tutto è iniziato nell’agosto del 2018: una mattina mi sono svegliato con un formicolio sulla mano e il braccio sinistro. Non ci ho fatto caso ma dopo quattro giorni quel formicolio si è esteso in tutto il corpo.  Preoccupato, sono andato al Pronto soccorso e da quel momento ho iniziato tutti gli accertamenti. La diagnosi ufficiale è arrivata sei mesi dopo, nel febbraio 2019. Da allora la mia vita è cambiata, per una commissione medica non ero più idoneo al mio lavoro. Non potevo credere di dover rinunciare a questo sogno: pensare di abbandonarlo è stato come “andare a sbattere contro un muro”. Niente più viaggi in mare per 10 mesi l’anno. Io, però, non mi sono perso d’animo, anzi. Stare seduto sul divano a commiserarsi non era proprio per me. Così in sella alla mia moto, con tenda, bagaglio e lo stretto necessario, sono andato in giro per l’Europa, fino a Capo Nord: in 100 giorni ho attraversato 16 Paesi e percorso 20 mila chilometri. Per me quel viaggio in solitaria, organizzato con il mio medico, ha rappresentato una sfida, dopo mi sono sentito più libero e senza quel peso della sclerosi multipla. Quell’esperienza mi ha cambiato; mi ha insegnato che viaggiare non solo è possibile, anche con la sclerosi multipla, ma ti carica di sensazioni così positive da essere terapeutiche. Ho deciso così di impegnarmi per aiutare gli altri a “rimettersi in moto” per proseguire il proprio viaggio nella vita, lasciandosi alle spalle la paura di non farcela”.

Il filo rosso che lega queste storie di riscatto è che la Sclerosi multipla non va vissuta stando nascosti, in solitaria, ma va affrontata a viso aperto. La patologia, complessa e imprevedibile, ha un impatto significativo sulla vita delle persone. Tuttavia, non è un semaforo rosso. Grazie ai trattamenti e ai progressi della ricerca, le persone con sclerosi multipla possono mantenere una buona qualità di vita con un’aspettativa non distante da chi non è affetto da questa patologia.

Le storie di Scacco Matto (disponibili sulla pagina BrainzoneIt | Facebook di Novartis e sul sito www.livinglikeyou.com/it/scacco-matto), toccano tutti gli aspetti della vita, da quello professionale a quello più intimo e personale, come la genitorialità, e raccontano tutti gli ambiti in cui la Sclerosi multipla spesso rappresenta un limite. A questo avversario all’apparenza imbattibile nell’ultimo anno si è unita anche l’emergenza sanitaria da Covid-19: secondo il Barometro AISM tra gli effetti più gravi della pandemia c’è sicuramente l’impatto psicologico: alla diffusa carenza di assistenza psicologica a distanza, si sono infatti unite situazioni di forte isolamento sociale, ansia e depressione per i pazienti ma anche che per i loro caregiver. Secondo una indagine condotta da AISM tra gli ambiti di vita più impattati per le persone con Sclerosi multipla figurano – oltre al tema della salute e della riabilitazione – la qualità e lo stile di vita (per il 54% degli intervistasti), la vita sociale e affettiva (51%), il tono dell’umore (39%).

La Sclerosi multipla è una patologia neuroinfiammatoria cronica, progressivamente invalidante. In Italia si stima che ne siano colpite oltre 126.000 persone, in particolare donne, in un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini, per lo più tra i 20 e i 40 anni. Nel nostro Paese, inoltre, è in aumento il numero complessivo di malati: i nuovi casi l’anno sono più di 3.400 (una diagnosi ogni 3 ore). Oggi, nonostante siano disponibili numerosi farmaci, molti dei quali sono chiamati 'modificanti la malattia' perché agiscono sul sistema immunitario e possono ridurre gli attacchi e rallentare la progressione della patologia, e siano state introdotte nuove terapie anche per le forme progressive di sclerosi multipla che garantiscono buoni risultati, non sono ancora in grado di controllare completamente la malattia. Tra le armi per combattere la malattia, da sempre ci sono la ricerca scientifica, che permette di avere a disposizione oggi farmaci sempre più innovativi e la diagnosi precoce. Eppure solo nel 2020 a causa della pandemia si è assistito a un generale rinvio delle prestazioni sanitarie non indifferibili: l’88% dei Centri SM ha rimandato o cancellato visite di controllo.