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Lara, una vita con l’emicrania: “Basta mettere un piede a terra per farmi stare male”

"L’emicrania è la mia vita.  Ho cominciato a soffrirne sin da quando  frequentavo la scuola materna.  Ogni giorno entravo in aula e puntualmente mi riportavano a casa perché stavo malissimo, vomitavo. Avevo mal di testa, sempre.  Poi è arrivata la diagnosi: ero più che una bambina ma già con un’emicrania. Da allora sono passati 44 anni e non so più quante volte sono scesa negli abissi a causa della malattia,  risucchiata da un grande buco nero e nel silenzio più assoluto. A fatica sono risalita, anche oggi quando incontro delle persone nella mia stessa condizione, condivido con loro la sofferenza, non li abbandono perché come me devono poter tornare a vedere un po’ di luce”. 

Lara è solo una degli oltre 6 milioni di italiani che soffrono di emicrania –  secondo la Società italiana di neurologia (Sin), con una prevalenza netta di donne e nella fascia 20-50 anni –  e che vivono spesso un’esistenza “sospesa” tra un attacco e la costante paura del successivo. Una malattia  cronica invalidante vera e propria, molto più diffusa di quanto si possa immaginare, che compromette fortemente vita familiare, sociale e lavorativa di chi ne è affetto e che purtroppo ha già portato alcuni pazienti a compiere anche gesti estremi.

 “Ho tre figli meravigliosi, due nipoti bellissimi e un compagno, Gabriele, che sopporta tutto. Oggi non potrei desiderare  di più -  racconta Lara dalla sua casa di Ferrara – ma dover convivere con l’emicrania 30 giorni al mese, 365 giorni l’anno vuol dire solo una cosa: non avere più la visione reale della vita che è fatta solo di rinunce. Impossibile fare l’elenco, posso solo dire che l’emicranico rinuncia ad uscire, ad avere un lavoro, a praticare uno sport o ad organizzare un viaggio. E rinuncia al matrimonio, il sogno di una vita. Impossibile convivere con un emicranico, è come vivere all’inferno ogni giorno. Molti partner non riescono più a vivere con un marito o una moglie nelle mie condizioni, così arrivano a separarsi”.

Per questo motivo, la cefalea cronica (e l’emicrania è una forma di cefalea) è a tutti gli effetti considerata malattia sociale, invalidante: con la nuova legge - approvata definitivamente dal Senato l’8 luglio 2020 – in Italia, primo Paese in Europa ad adottare il provvedimento, questi pazienti non sono più “invisibili”. Si attesta, dunque, che la cefalea influisce in maniera negativa e severa sulle attività quotidiane di chi ne soffre. Ad accertare che il paziente soffra da almeno un anno di cefalea primaria cronica serve la diagnosi di uno specialista del settore, inserito in un centro accreditato per la diagnosi e la cura delle cefalee.

Tuttavia, c’è ancora chi confonde l’emicrania con un semplice mal di testa. “Lo trovo assurdo –  lamenta Lara – mettere nel calderone di tutti i mal di testa. Questo ci fa sentire non persone malate ma persone sbagliate. È importante, invece,  che ci venga riconosciuta la ”patente di emicranici” perché il nostro non è un mal di testa passeggero ma una condizione cronica devastante. Avere l’emicrania significa che quando fai un passo e poggi il piede a terra, anche questo semplice movimento si ripercuote nella testa. Io stessa mi facevo trascinare stando a terra. Mi sedevo sopra uno straccio, il mio compagno mi tirava in modo che non mettessi i piedi sul pavimento. Si deve sapere che questa non è vita, lo ripeto è l’inferno vero. Sempre. Ogni giorno, trenta giorni al mese, 365 giorni l’anno. ”.

Oggi Lara, oltre alla sua famiglia e alla cucina, una sua vera passione, si dedica agli altri emicranici. “A Ferrara abbiamo un Gruppo di auto aiuto – spiega - dove questi pazienti possono parlare liberamente, sanno che verranno ascoltati ma mai giudicati. Ci incontriamo ogni 15 giorni, in uno studio medico. Per loro sono sempre disponibile ma non penso mai di essere di aiuto agli altri semmai sono loro che aiutano me” .