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Malattie rare. Accesso centri emofilia difficile per 15% pazienti. Fedemo: più telemedicina

L’accesso al Centro emofilia prima della pandemia era già difficile per il 15% dei pazienti emofilici soprattutto perché la struttura, per il 25% di loro, non è facile da raggiungere. Sono i risultati di un'indagine condotta tra novembre 2019 e giugno 2020 dall’università degli Studi di Milano Bicocca, su 144 pazienti adulti e 94 familiari/caregiver, di cui si è tornato a parlare in occasione della Giornata Mondiale dell’emofilia, in calendario ogni anno in 17 aprile.

Secondo i dati dell'indagine "per il 20% dei pazienti emofilici il centro eroga solo visite e nessun altro servizio. Mentre sulla qualità della vita, oltre il 50% ha dichiarato di avere difficoltà nel camminare e nel 35% dei casi di aver provato o provare dolore. Il 16% dei pazienti si è dovuto rivolgere a specialisti al di fuori del Centro. Infine, più in generale, per oltre il 60% del campione l’emofilia ha impattato negativamente sull’attività lavorativa".

"L’indagine che abbiamo realizzato con l’Università Bicocca ci ha confermato che sarebbe opportuno incentivare una demedicalizzazione assistenziale, avvalendosi di strumenti e tecnologie sanitarie innovative, come ad esempio la telemedicina, in modo da ottenere anche a livello locale l’attivazione e l’efficace gestione di quella che dovrebbe essere un’impostazione di sistema condivisa a livello nazionale", ha spiegato Cristina Cassone, presidente Fedemo durante l'evento di oggi.

"Dobbiamo sostenere la ricerca di terapie personalizzate sempre più efficaci per rispondere in modo adeguato ai bisogni clinici e sociali di chi è affetto da emofilia", scrive il ministro della Salute, Roberto Speranza. "Ritengo prioritario concentrare tutte le energie - continua il ministro - nel rafforzamento della medicina territoriale, della telemedicina e della teleassistenza che sono tra i pilastri della riforma sanitaria che stiamo mettendo in atto per costruire un Servizio sanitario nazionale prossimo ai bisogni di salute dei cittadini. Solo così potremo garantire il pieno godimento del diritto alla salute da parte di tutti".

15/04/2021

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