It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Quasi tutti verso il Centro-Nord. Per avere una diagnosi il 31,2% ha atteso più di 10 anni

Malattie rare: il report, 2 pazienti su 3 costretti a spostarsi per curarsi

Due persone su tre colpite da malattie rare, il 66%, costretti a spostarsi per curarsi. E' quanto emerge dall’Osservatorio civico sul federalismo in sanità, giunto alla sua ottava edizione, presentato oggi da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato nel corso di un webmeeting. Attraverso un'indagine civica volta a verificare lo stato attuale di vita e di cura delle persone affette da una malattia rara, Cittadinanzattiva ha raggiunto 724 pazienti, prevalentemente donne (73%), il 50,4% ha un'età compresa tra i 41 ed i 60 anni, di tutte le regioni italiani ad eccezione del Molise.

L’81,3% degli intervistati è affetto da una patologia rara riconosciuta dal decreto ministeriale n.279/2001, ma il 16,2% non sa nemmeno se la patologia è ufficialmente riconosciuta o no. Ben il 23,5% dei pazienti non è in cura in un centro che fa parte della rete delle malattie rare. E se due pazienti su tre sono costretti a spostarsi per curarsi, la 'migrazione' per quasi tutti è verso il Centro/Nord, in prevalenza verso la Lombardia (19%), il Piemonte (13,9%), il Lazio (13%), la Toscana (11,7%), il Veneto (9,8%) e l’Emilia Romagna (7,3%). Per quanto riguarda il Mezzogiorno il punto di riferimento è rappresentato dalla Campania (4,7%).

Per giungere alla diagnosi, ben il 31,2% dichiara di aver atteso più di 10 anni, il 23% dichiara di averci messo dai 2 ai 10 anni, dobbiamo arrivare al 12,5% del campione per arrivare ad un’attesa accettabile (meno di sei mesi). Sorprende la quota pari al 7,2% di persone che è arrivato da solo a formulare il dubbio diagnostico, con una ricerca su internet, con un programma o una pubblicità in televisione, o ancora con un articolo su una rivista.

E ancora, durante il periodo di emergenza Covid-19 e di lockdown il 65% ha avuto grandi difficoltà, in particolare per l'interruzione della assistenza specialistica (43,7%), il 36,2% ha riscontrato problemi nel poter continuare la terapia, l'8,2% si è trovato senza assistenza personale, con l'impossibilità di muoversi e un aiuto nel compiere atti quotidiani come vestirsi, lavarsi. C'era anche il timore di recarsi nella farmacia territoriale per paura di contrarre il virus (25,4%) o l'impossibilità di proseguire la terapia a causa della chiusura del day hospital (18,9%). Ancora, il 13,6% ha avuto difficoltà nella consegna dei farmaci a domicilio.

Adnkronos Salute

Curated Tags