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La policitemia vera può avere un andamento diverso da persona a persona. Se alcuni pazienti riescono a convivere bene con la malattia e riescono a portare avanti la loro vita lavorativa e familiare, altri invece subiscono un forte impatto. I sintomi che mettono a dura prova la qualità di vita sono mal di testa e difficoltà a concentrarsi, che rendono difficile lavorare e incidono anche sulla qualità del sonno; la fatigue, una sensazione di spossatezza molto accentuata che impedisce di avere una vita sociale; le disfunzioni sessuali che minano la vita di relazione. Molti studi dimostrano che questi sintomi spesso obbligano i pazienti a cambiare i loro progetti di vita.

Evoluzione della malattia

La policitemia vera può evolvere in altre forme di malattia del sangue: in 10 anni, una percentuale variabile dal 5 al 20% dei pazienti sviluppa mielofibrosi secondaria, una condizione in cui nel tessuto midollare si formano delle fibre che ne modificano l’architettura, tanto che le cellule del sangue risultano alterate nel numero e nella forma. Più rara, ma possibile, è l’evoluzione in leucemia mieloide acuta, una patologia seria che necessita di un intervento terapeutico tempestivo. L’aspettativa di vita di chi si ammala di policitemia è in media di 14 anni dalla diagnosi, ma è molto più lunga (stimata intorno ai 24 anni) per chi riceve la diagnosi prima dei 60 anni.

Qualche accorgimento

Oggi grazie alle terapie, fra cui quelle che inibiscono il gene JAK2 che risulta mutato nel 95-98% dei pazienti, è possibile migliorare la qualità di vita a patto però di seguire anche alcune facili regole. La prima è quella che prevede il movimento: è importante fare dell’attività fisica, anche moderata, basta che sia costante. In questo modo migliora il tono dell’umore e diminuisce il rischio cardiovascolare. L’unica accortezza è prestare attenzione al rischio di traumi che potrebbero causare emorragie, per cui andrebbero evitati gli sport e le discipline che comportano contatto fisico e andrebbe prestata particolare attenzione a quelli in cui è più facile cadere. In generale, sono sufficienti 30 minuti di camminata veloce al giorno per avere dei benefici. La seconda è evitare il fumo di sigaretta, che aumenta il rischio di trombosi e di eventi cerebrovascolari; la terza regola è legata al peso, che andrebbe tenuto sotto controllo anche grazie a una dieta equilibrata che consenta così di migliorare anche parametri come il colesterolo. Infine, contro il prurito che è un altro dei sintomi più invalidanti, il consiglio è quello di lavarsi con acqua fredda (o al limite tiepida) e asciugare la pelle tamponando (anziché strofinando).

13/07/2022

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