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Quattro parole chiave – resilienza, fare sistema, digitalizzazione e impegno – segnano il passaggio del testimone nel board delle associazioni di pazienti di Alleati per Salute, portale dedicato all'informazione medico-scientifica realizzato da Novartis. "La pandemia ci ha raso al suolo. Ora è tempo di ripartire con resilienza, che significa risalire. Anmar, che raggruppa 21 sedi regionali, vuole risalire e abbattere gli ostacoli che abbiamo subito come pazienti cronici nell'ultimo anno e mezzo a causa di Covid-19". Così Silvia Tonolo, presidente di Anmar, Associazione nazionale malati reumatici Onlus (20mila associati), intervenendo al workshop di presentazione del nuovo board delle associazioni di pazienti di Alleati per Salute di cui Anmar entra a far parte, al fianco di Respiriamo Insieme, Uniamo Fimr Onlus e Walce Onlus.

Per ripartire occorre "fare sistema. È questa l'esigenza che sentiamo tutti per migliorare le gravi inefficienze che purtroppo il nostro Servizio sanitario nazionale, per la sua complessità, genera a discapito delle persone che vivono con una patologia- aggiunge Stefania Vallone, Segreteria-Relazioni internazionali di Walce Onlus - Women Against Lung Cancer in Europe (Donne contro il tumore del polmone in Europa) -. I correttivi per queste disfunzioni sono appunto fare sistema, guardare nella stessa direzione, non esaltare differenze e specificità, ma mettere in condivisione le competenze, le risorse e le conoscenze per lavorare su temi comuni a tutti noi per arrivare a un obiettivo condiviso. Il comune denominatore è nel concetto di salute: bene unico da tutelare, un investimento su cui creare alleanze con interazioni solide e di valore".

Si riparte dalla digitalizzazione, dando "un nuovo slancio innovativo al nostro Ssn - afferma Simona Barbagaglia, presidente dell'associazione Respiriamo insieme - promuovendo tecnologie digitali alleate per la prevenzione, il percorso di cura del cittadino e il follow-up". Lasciarsi alle spalle una pandemia non sarà facile. La telemedicina "è uno strumento che ha molto aiutato, ma non basta – dice Barbaglia -. Una cartella sanitaria elettronica, ad esempio, migliorerebbe lo scambio e l'accesso di informazioni per l'erogazione di servizi sanitari per un empowerment del paziente".

La parola chiave per il post-Covid è infine impegno per Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, la Federazione delle associazioni di persone con malattie rare d'Italia. "Abbiamo ricevuto una grande eredità da chi ci ha preceduto – rimarca. - Noi daremo il nostro apporto, grazie alla tecnologia e ai mezzi di comunicazione digitale sviluppati. Dovremo quindi andare a implementare e arricchire così quello fatto in precedenza e consegnarlo al prossimo board, collegati al passato e proiettati verso il futuro".

Unanime il ringraziamento ai predecessori per il lavoro fatto in Alleati per la Salute, il progetto che “nasce dalla condivisione delle associazioni di pazienti con le società scientifiche e le aziende – aggiunge Tonolo – che vogliono far arrivare alle istituzioni una serie di messaggi, perché insieme si può fare, si può risalire dopo una pandemia che ci ha raso al suolo. Dobbiamo capire che abbiamo un futuro meraviglioso e che dobbiamo lottare per una salute per tutti. Resilienza vuol dire anche speranza e alleanza".

23/06/2021

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