Sindromi da febbre periodica: come un’App può aiutare a gestirle

Nelle sindromi da febbre periodica, sottogruppo della più ampia famiglia delle malattie autoinfiammatorie di origine genetica, l’infiammazione, molto spesso, si presenta come febbre improvvisa ed è associata a vari altri sintomi. Solitamente dopo la sua insorgenza scompare da sé, anche senza alcun trattamento. “myFever” è una nuova App che può aiutare a gestire meglio sintomi ed evoluzione della malattia.

Cos’è myFever

La app myFever è uno diario digitale in grado di supportare la gestione della sindrome da febbre periodica da parte dei pazienti e delle loro famiglie, ma che migliora anche la comunicazione medico-paziente. “Progettata e realizzata in co-design, un metodo innovativo che ha coinvolto pazienti e medici con l’obbiettivo di catturare i bisogni della vita reale dei pazienti e delle loro famiglie, la app è una soluzione semplice e creata su misura per i pazienti e per le loro famiglie”, spiega Fabrizio De Benedetti, direttore del reparto di Reumatologia all'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Cosa fa per myFever per il paziente

La app, che si scarica su smartphone, è uno strumento molto utile sia per il paziente che per i familiari perché è un supporto continuo nel percorso di monitoraggio del proprio stato di salute.

“Grazie alla app il paziente può registrare le caratteristiche degli episodi febbrili, i sintomi associati e la terapia somministrata, ma anche segnalare l’avvenuta assunzione di una o più terapie – continua De Benedetti -. Il sistema, inoltre, favorisce la continuità della cura perché permette di impostare alert di promemoria per l’assunzione delle terapie, controlli medici o laboratoristici/strumentali”. C’è poi un’altra funzionalità importante che rende questa applicazione particolarmente utile per i pazienti visto che semplifica questioni pratiche, ma necessarie, come la “condivisione delle informazioni sulla malattia anche a personale non medico specialista, ad esempio per la scuola/insegnanti e/o per il proprio medico di base o pediatra”, osserva il professore.

Cosa fa myFever per il medico

La digitalizzazione dei dati clinici e terapeutici del paziente, resa possibile dalla app, fornisce al medico un riassunto razionale dell’andamento della malattia. “Nel diario del paziente il clinico può visualizzare gli episodi della malattia del paziente in maniera precisa e dettagliata, ma anche i sintomi associati agli episodi (mal di testa, nausea, dolore addominale, afte orali, ecc.) – evidenzia De Benedetti -. Il sistema inoltre permette di verificare la terapia assunta dal paziente e l’eventuale risposta clinica con anche il valore aggiunto di visualizzare le statistiche periodiche per il monitoraggio del controllo della malattia”.

Tutte le informazioni a portata di app

Uno strumento pensato e creato a misura delle esigenze di paziente e medico non migliora solo il rapporto e il dialogo medico-paziente, ma anche la gestione della malattia, con un impatto significativo sulla qualità della vita del paziente e della sua famiglia. “Tutti i dati che riguardano le sindromi da febbre periodica sono precisi, raccolti al momento dell’episodio, affidabili e condivisibili e, se necessario, al bisogno, il paziente può decidere di condividerli”, ricorda De Benedetti.

Tra i servizi di myFever c’è anche una lista dei centri clinici specialistici, sia per pazienti pediatrici che adulti, in tutto il territorio italiano. Nell’app sono disponibili, inoltre, informazioni di natura legale sui diritti dei pazienti e delle loro famiglie. Anche la delicata gestione dei dati è stata considerata. L’applicazione non ha nessuna connessione con sistemi esterni, i dati sono raccolti e restano solo sul dispositivo del paziente. Solo il paziente può scegliere se condividere le informazioni relative ai suoi episodi.