YourMS, il questionario per conoscere meglio la Sclerosi Multipla

La sclerosi multipla (SM) è una malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante. Si manifesta per lo più con disturbi del movimento, della vista e dell’equilibrio, seguendo un decorso diverso da persona a persona. Della SM, che colpisce principalmente i giovani, non si conoscono le cause e non esiste ancora la cura definitiva. Ogni anno in Italia, secondo i dati dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), 3.600 persone vengono colpite dalla malattia, con una nuova diagnosi ogni 3 ore. Delle 130mila persone malate, il 5-10% si ammala in età pediatrica e il 50% prima dei 40 anni. La SM è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti, dopo i traumi.

Nel corso della SM ci possono essere cambiamenti che si verificano nel tempo. Diventa dunque fondamentale da parte del paziente intercettare variazioni nei sintomi e informare il proprio neurologo di fiducia il prima possibile. Uno strumento che aiuta il paziente a conoscere meglio la propria SM si chiama YourMS ed è un questionario sviluppato con il supporto di Novartis che permette al paziente e al medico di comprendere l’evoluzione della malattia.

“Obiettivo di YourMS, in italiano la tua Sclerosi Multipla – afferma Pietro Iaffaldano, ricercatore di Neurologia presso l'Università degli studi di Bari Aldo Moro – è consentire al paziente e a noi neurologi di capire se negli ultimi sei mesi ci sono stati cambiamenti nei sintomi della SM, comprese le recidive, e se questi stanno condizionando la sua quotidianità. Monitorare la sua condizione lo aiuta ad esserne consapevole e ad informare con più precisione il medico”. Si tratta di uno strumento “disponibile sia in versione online sul sito in varie lingue, sia in versione cartacea presso i centri per la cura della SM che possono scegliere di utilizzare questo strumento. Il neurologo che si occupa di SM può invitare il paziente a rispondere a poche e semplici domande in modo tale che lo stesso possa dare una sua visione di quello che rappresenta la malattia nella vita di ogni giorno” sottolinea Iaffaldano.

Tra le domande contenute nel questionario ci sono quelle che si riferiscono al possibile impatto che hanno avuto i sintomi della SM negli ultimi sei mesi in queste attività: muoversi, lavarsi, vestirsi, compiere lavori domestici, guidare, impegnarsi in un hobby, lavorare, avere rapporti sessuali. Cinque le possibilità di risposta: per nulla, un po’, moderatamente, molto, non posso farlo a causa della sclerosi multipla.

E ancora: ci sono dei sintomi specifici sui quali vuoi focalizzarti quando incontrerai il tuo medico? Hai avuto uno dei seguenti sintomi negli ultimi 6 mesi: problemi alla vista, debolezza muscolare, problemi di equilibrio, dolori, intorpidimento, disturbi intestinali, problemi di concentrazione e sensazione di affaticamento?

“Le domande sono dirette e specifiche – spiega Iaffaldano, il neurologo italiano ad essere coinvolto nella fase di validazione e valutazione di fattibilità del questionario per il nostro Paese -. Hai avuto problemi a camminare? Hai avuto dolore? Per quanto tempo? Per sei mesi? In maniera intermittente? In maniera progressiva? In maniera stabile? Alcune riguardano la vita quotidiana del paziente, compresi gli aspetti più intimi della sfera personale. Queste informazioni contribuiranno ad una conversazione ottimale tra medico e paziente sulla SM e sui cambiamenti osservati dallo stesso negli ultimi mesi, anche il minimo dettaglio è fondamentale. È preferibile che il paziente compili il questionario alcuni giorni prima della visita in presenza. YourMS si focalizza sui sintomi, sui disturbi e sulla disabilità che il paziente ha riscontrato negli ultimi 6 mesi o che più hanno condizionato la sua esistenza”.

Per il prof. Iaffaldano “è bene che il neurologo richieda al paziente di compilare il questionario quando lo reputi necessario per aprire un tavolo di discussione con il paziente sull’evoluzione della sua SM e iniziare a parlare della progressione della disabilità. Non a caso, uno degli obiettivi di YourMS è svelare i segni di progressione della disabilità, ovvero il momento in cui il paziente tende a sviluppare un accumulo progressivo dei disturbi e dei problemi neurologici che impattano sulla sua vita quotidiana. Quindi l’utilizzo del questionario è quello di intercettare il prima possibile questo evento per poter prendere delle decisioni terapeutiche rapide”.
Le persone che accedono al questionario sono pazienti che, anche grazie alle terapie modificanti la Sclerosi multipla, riescono a tenere sotto controllo la malattia. Il costo medio per persona con questa patologia in Italia è di 45.000 euro (dati Aism). L’impatto economico della SM aumenta all’aumentare della gravità della patologia, da circa 18.000 euro per condizioni di disabilità lieve a 84.000 euro per gravità ‘severa’.

“Il questionario – ricorda Iaffaldano - è stato sviluppato per identificare quei pazienti che stanno andando incontro ad una forma progressiva della malattia che si basa sull’evoluzione e sull’osservazione nel tempo del paziente. In pratica, se io riesco ad identificare in anticipo la progressione della malattia, di conseguenza potrei cercare di bloccare questo fenomeno, con le terapie a disposizione. Ad esempio, in un paziente che non ha avuto ricadute negli ultimi sei mesi e che non ha avuto necessità di terapie cortisoniche per spegnere l’infiammazione, ma che allo stesso tempo lamenti un peggioramento dei sintomi, deve essere ascoltato perché questo può rappresentare un campanello d’allarme: il paziente, infatti, potrebbe aver sviluppato una forma progressiva della SM”.

Dopo quello della diagnosi, uno shock dal punto di vista psicologico, il momento in cui “comunico al paziente che la sua malattia sta progredendo, YourMS è un valido supporto: aiuta il paziente ad essere più consapevole della sua condizione e consente al neurologo di prendere delle decisioni rapide che possono interessare anche ma non solo la terapia farmacologica” conclude Iaffaldano.

In Italia sono oltre 200 i centri per la cura della Sclerosi Multipla, di questi 140 quelli che aderiscono al Registro Italiano Sclerosi Multipla.