Il Parlamento ha approvato all’unanimità una mozione redatta dall’Intergruppo parlamentare Malattie rare e oncologiche grazie alla sinergia con le federazioni di Uniamo, Favo e Ail per facilitare la diagnosi precoce, accesso ai farmaci e partecipazione delle associazioni di pazienti alla ricerca scientifica.
Nel dettaglio, in base alla mozione, il governo si impegna a: stanziare fondi dedicati al piano nazionale malattie rare; approvare un nomenclatore tariffario; rendere omogenea la disponibilità di trattamenti e terapie su tutto il territorio nazionale; facilitare una maggiore integrazione ospedale – territorio, con il coinvolgimento dei medici di medicina generale e pediatri di libera scelta; formare e stabilizzare professionisti che si dedicano alle malattie rare; mettere in campo tutto quanto necessario affinché in Italia scenda da 4 a 2 anni il tempo medio per arrivare a una diagnosi.
“Siamo felici che, grazie alla grande attenzione suscitata dalla nostra campagna #UNIAMOlaforze e al lavoro sinergico fra parlamentari e federazioni, siamo arrivati a questo traguardo - dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO - In questo mese tante le notizie positive, dai decreti attuativi per le sperimentazioni cliniche, al nulla osta del Comitato Nazionale al Piano Nazionale Malattie Rare, all’impegno al suo finanziamento, fino a questa mozione. Grazie anche al grande impegno del Sottosegretario con delega alle Malattie Rare, Marcello Gemmato”.
Confrontando la mozione con i dieci punti che UNIAMO ha sostenuto durante tutta la campagna, si può facilmente constatare come siano stati tutti implementati, soddisfacendo così le aspettative dei pazienti sull’attenzione da prestare a queste specifiche tematiche.
“L’approvazione della mozione - dichiara Francesco De Lorenzo, presidente FAVO - ha un grandissimo significato perché tiene conto delle esigenze conseguenti alla rarità della malattia e del tumore e risponde alle aspettative dei due milioni di persone che vivono con una malattia rara e delle 900mila che vivono con un tumore raro in Italia. La mozione in particolare riconosce il diritto per queste persone ad avere una diagnosi in tempi veloci e ad accedere ai farmaci tramite procedure di urgenza, superando ogni barriera di carattere legislativo, regolatorio e burocratico. Inoltre, dalla mozione emerge la richiesta unanime del Parlamento italiano, in linea con quanto già deliberato dalla Commissione europea, a far partecipare le associazioni di pazienti più rappresentative alla ricerca scientifica”.
10/03/2023
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