La vita, la malattia dei pazienti di 11 associazioni sono diventati 12 fiabe raccolte in ‘NIMP - Our voices matter’, il primo podcast a dare voce, appunto, a chi conosce le malattie croniche da vicino e che ora è disponibile nelle principali piattaforme (Spotify, Spreaker, Apple Podcast).
Il progetto è stato presentato nel corso dell’evento web “Le fiabe della buona salute” con cui si è concluso il percorso della terza edizione di NIMP - Novartis Influencer Masterclass for Patients, iniziativa di Novartis realizzata, quest’anno, in collaborazione con Scuola Holden di Torino. Uno spazio particolare è stato riservato alla voce dei pazienti, autori delle tre fiabe, le prime condivise con il pubblico: Fabio, Italia e Giusy, che hanno raccontato la loro esperienza.
Nell’edizione appena conclusa, il progetto - un master di formazione rivolto alle associazioni pazienti, nato per rispondere al loro bisogno di comunicare in maniera efficace a livello di opinione pubblica, clinici e istituzioni - ha dato importanza alla voce del paziente, come dice lo stesso titolo ‘Our voices matter’. Grazie alla collaborazione con la Scuola Holden di Torino, i partecipanti hanno sviluppato un percorso basato sull’analisi e la narrazione, sullo storytelling, su un modo nuovo di pensare, di raccontare e raccontarsi nella loro esperienza di malattia, attraverso delle fiabe.
Il percorso di formazione si è sviluppato tra la fine del 2021 e l’inizio del 2022, tra lezioni di teoria e laboratori pratici di storytelling. Con la guida del docente di Scuola Holden, Filippo Losito, i pazienti hanno utilizzato la metafora della fiaba come strumento di narrazione per parlare della malattia. Sono state così elaborate 12 fiabe, che affrontano e indagano il vissuto con la patologia cronica da diversi punti di vista. Ed è proprio in questa direzione che sono stati guidati i partecipanti: analizzare la malattia e tutto ciò che comporta da angolazioni diverse.
“La fiaba è da sempre il territorio della trasformazione. Le rappresentazioni che prendono vita nelle narrazioni costituiscono il bacino del possibile, il luogo in cui le paure più profonde si sciolgono per rigenerare il nuovo. Entro lo spazio delle storie i mostri possono essere affrontati, l'ombra scoperta e le ferite rivelarsi punti di forza”, sottolinea Filippo Losito, docente di Scuola Holden e docente di NIMP intervenendo all’evento web. “Questo territorio della fiaba – aggiunge - ha vinto le resistenze di parlare di malattie in modo diretto. Ribaltando le fiabe che conosciamo, trovando nuovi codici, facendo parlare la malattia, si è arrivati a un elisir che, ci auguriamo, possa portare, attraverso le voci dei protagonisti, dei benefici”.
Dalla raccolta di queste fiabe - dove la malattia assume sembianze inedite come quelle, ad esempio di un ranocchio o del pulcino Calimero - è nato il podcast di tre episodi, in cui i partecipanti raccontano la loro sfida con la malattia, il loro percorso, fatto di alti e bassi, di vittorie e sconfitte, incontri e scoperte. Storie di vita di chi non si arrende e intraprende una vita diversa e impara a guardare con fiducia e ottimismo al futuro.
Attraverso il racconto, si “combatte la solitudine e si creano nuove connessioni, si alimenta quell’amore, quel soffio vitale che, per quanto possa affievolirsi può riprendere vigore e in questa fiamma è sempre possibile trasformare il dolore in opportunità”, osserva, nel corso dell’evento web, Alessandra Rosabianca, psicologa-psicoterapeuta.
Nei tre episodi, che racchiudono ciascuno 4 fiabe diverse, c’è un filo conduttore e si affronta una tematica precisa. Il primo racchiude il racconto delle persone che convivono con una malattia della pelle, per portare alle Istituzioni la loro voce affinché non solo vengano ascoltati, ma soprattutto per ottenere risposte concrete ai loro bisogni. Il secondo episodio è dedicato al tema dell’aderenza terapeutica, essenziale per un miglioramento significativo della qualità di vita. Il terzo affronta il tema della prossimità territoriale per sottolineare l’importanza dell’avere punti di prima presa in carico vicini, rafforzando l’equità di accesso e la qualità dell’assistenza.
“Il progetto NIMP - ricorda Anna Zaghi, Patient Engagement Manager, Novartis - nasce dalla volontà di Novartis di ascoltare i pazienti e le associazioni, cercando strumenti per renderli interlocutori chiave del sistema salute. È partito con un percorso di comunicazione, poi di sostenibilità economica per arrivare, quest’anno, a un’edizione focalizzata sullo storytelling. I partecipanti hanno condiviso storie che sono diventate fiabe, ci hanno donato la loro esperienza che è diventata un podcast”: NIMP ‘Our voices matter’.
“Le fiabe della buona salute”: guarda la registrazione dell’evento web
26/05/2022
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