Il ruolo del paziente nel percorso di cura ha avuto importanti evoluzioni nel tempo. Da semplice “malato” destinatario di terapie, il paziente ha iniziato ad essere, da circa la metà del secolo scorso, sempre più protagonista nelle scelte relative alla sua salute. Questo cambiamento è frutto della patient advocacy, termine che non ha una traduzione italiana, ma che si riferisce alle attività che interessano tutti gli aspetti della vita del paziente: dalla ricerca alla scelta dei trattamenti da fare, dalla valutazione delle sue esigenze, all’identificazione dei suoi bisogni, fino alla pianificazione di una strategia per trovare risposte adeguate e la valutazione di quest’ultima.
La patient advocacy, che parte dal coinvolgimento delle associazioni dei pazienti, è un modello di partecipazione del cittadino di tipo anglosassone, dove si agisce per gruppi d’interesse (lobby). In questo caso, nell’interesse del paziente, si lavora per creare un’alleanza con il mondo clinico e socio-sanitario e politico – istituzionale per creare percorsi di cura virtuosi e una gestione adeguata delle problematiche socio-assistenziali.
Nascita ed evoluzione della patient advocacy
Come riporta una review di Public Health, i primi gruppi ad attivarsi per difendere i diritti dei pazienti sono nati negli anni Cinquanta in America, tra questi l'American Cancer Society per le persone con problemi oncologici, agli albori della ricerca e dei trattamenti per il cancro. In risposta allo strapotere della medicina, durante gli anni '60, i difensori dei diritti dei pazienti e le organizzazioni dei cittadini hanno iniziato, sempre Oltreoceano, a proporre, all'inizio degli anni ‘70 anni, movimenti di auto-aiuto e cura di sé. Negli anni '70 e '80 è nato il concetto di consumatore-paziente consapevole, informato – il concetto, in inglese, di patient-empowerment - con gli attivisti in campo per garantire il primato dei diritti dei consumatori e dei pazienti sui profitti.
Tra i movimenti più noti, a livello mondiale, c’è sicuramente quello nato negli anni Ottanta per i pazienti con Hiv/Aids. Da qui, nel decennio successivo, il riconoscimento del Patient Representative Program a livello dell’Agenzia americana dei medicinali (Fda, Food and drug administration) che conta oggi nella presenza, in questa sede, della rappresentanza dei pazienti di 300 malattie.
Nel tempo, le associazioni dei pazienti si sono quindi evolute in realtà di patient advocacy perché, oltre al supporto dei proprio associati, si occupano di essere un collegamento con clinici, istituzioni e mondo politico, per mettere davvero la persona che ha una patologia, e la sua famiglia, al centro del percorso di cura e dell’assistenza socio-sanitaria. Tutto questo avviene anche a livello mondiale. Attualmente l’International Alliance of Patients’ Organizations (Iapo) conta 276 membri delle organizzazioni di 71 paesi che rappresentano 50 malattie.
La patient advocacy in Italia
Una prima fotografia della realtà italiana della patient advocacy è nel report “Il profilo gestionale delle associazioni dei cittadini e dei pazienti impegnate in sanità: tra diritti management e partecipazione”, condotta dal Patient Advocacy Lab (Pal) dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (Altems) dell’Università Cattolica.I ricercatori hanno coinvolto, tra il 2018 e il 2019, un campione di circa 300 associazioni civiche, impegnate in ambito sanitario, a cui è stato somministrato un questionario molto articolato. Pur avendo ricevuto molte risposte, si sono potute utilizzare, per completezza di compilazione dei questionari, solo i dati di 91 di essi.
I risultati mostrano, a livello di leadership, una presenza prevalentemente femminile (68,4%), molto superiore a quella generalmente presente nel mondo del non profit. Emerge con forza il valore dell’esperienza e delle doti personali. “Aspetti come l’empatia, la capacità di coinvolgimento del team, la chiarezza, l’accountability e l’empowerment – si legge nel report - hanno punteggi molto alti, così come la capacità di costruire partnership o quella di fidelizzare gli aderenti”.
A queste persone che guidano le associazioni, occupandosi di patient advocacy, viene riconosciuta la capacità di prestare particolare attenzione ai collaboratori, di ascoltare, di mantenere la parola data, di gestire il gruppo. Una leadership “fortemente partecipativa e comunicativa”.
Vista la tantissima esperienza accumulata da queste realtà associative, “il Patient Advocacy Lab di ALTEMS ha deciso di costruire una Banca dati delle esperienze, da mettere a disposizione di tutti”.
La Survey però segnala anche la scarsa formazione degli associati. “Ben il 40% dei rispondenti dichiara di non aver mai frequentato una iniziativa di formazione dedicata all’accrescimento delle capacità di leadership e di management – scrivono gli autori - e molti si limitano a frequentare eventi di addestramento specifici, tecnici. Un vuoto questo che andrebbe colmato”.
Un altro dato da non sottovalutare è la permanenza della stessa leadership nell’organizzazione che, in media è di 9 anni. “C’è una evidente difficoltà a garantire un adeguato ricambio, ma c’è anche una leadership più giovane, meno di 11 anni di permanenza, più propensa a percorsi di miglioramento e desiderosa di incrementare le proprie competenze”, osservano i ricercatori.
Dal rapporto emerge anche una certa fragilità delle relazioni che sono molte, ma con legami che devono diventare più significativi e frequenti. Gli autori concludono che la patient advocacy è “una grande risorsa, fatta di competenze e di una forte leadership. È una realtà in movimento sulla quale investire per aumentare la qualità e la sostenibilità del servizio sanitario. E soprattutto per tenere vivo e garantire l’art.32 della Costituzione sul diritto alla salute”.
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