Venticinque milioni l’anno, per due anni, per finanziare il nuovo Piano nazionale delle malattie rare, 2023-2026, "che punta a superare le sperequazioni e le diseguaglianze nella cura e nell’assistenza, tra le Regioni ma anche all’interno delle Regioni stesse". Il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato evidenzia così i punti di forza del nuovo Piano i cui contenuti sono stati presentati all’interno di un incontro con gli enti e le associazioni interessate.
“Sono afflitte da queste patologie 2 milioni di persone, uniformemente distribuite sul territorio, che però vedono in alcune aree l’arrivo veloce a una terapia e altre dove invece non c'è questa possibilità. Sicuramente - ha dichiarato Gemmato rispondendo ai giornalisti - i fondi stanziati non bastano, nel senso che non c'è limite a quanto si debba stanziare" in questo settore, ma si lavorerà a "nuovi modelli organizzativi che possano andare incontro ai cittadini, cercando di ridurre le diseguaglianze e fare in modo che la diagnosi precoce avvenga per un numero sempre maggiore di persone. Stiamo omogeneizzando l'offerta nei confronti delle persone affette da malattie rare”.
"La diagnosi precoce – ha proseguito - dà la possibilità di una presa in carico e di una cura che cambia i destini di vita delle persone affette da malattia rara. Su questo stiamo concentrando gli sforzi.”
Secondo Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, il nuovo Piano delle malattie rare 2023/2026 “è molto operativo, concreto e coglie le criticità che avevamo sollevato nei dieci anni di attività del precedente”. Soprattutto, è rilevante “la parte relativa ai trattamenti di fascia C, agli integratori. È prevista una commissione per cercare di uniformare i trattamenti tra le Regioni. Ed è da sottolineare anche che siano state introdotte, come capitolo a parte, le cure non farmacologiche”.
"Con questo piano si va nel concreto. La persona viene vista nella sua interezza con tutti i suoi bisogni, dal trattamento farmacologico alla riabilitazione, fino alla parte del sociale, con gli educatori e la psicomotricità. Si fa un passo avanti sull'assistenza concreta - ha concluso - affrontando tutti gli aspetti, dalla diagnosi alle possibilità di una maggiore ricerca".
10/07/2023
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