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"Per le malattie rare abbiamo un Piano nazionale che è del 2016 e che finalmente si sta rinnovando, e auspico che in poche settimane possa vedere la luce. È chiaro che il Covid non ci ha aiutato. Il ministero è stato impiegato 'al fronte' h24, da oltre un anno, senza sosta. Mi scuso per questo ritardo. Avevo indicato che ci sarebbe stato entro la fine di luglio, ma vi garantisco che subito dopo l'estate avremo finalmente questo Piano nazionale". Queste le parole del sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri, in occasione della presentazione del VII Rapporto 'MonitoRare', realizzato da Uniamo-Federazione italiana malattie rare.

"Il Piano - ha detto Sileri - è al momento in fase di revisione per renderlo più snello, con schede semplici e sintetiche, senza giri di parole, che possano affrontare i quesiti principali, ovvero ricerca, formazione, percorsi assistenziali, terapie". Nello stesso tempo, è stata ribadita la necessità di "rendere il sistema equo, perché i pazienti e le famiglie dei pazienti abbiano agevolazioni, ad esempio nella mobilità tra una regione all'altra e transfrontaliera", ha chiarito il sottosegretario.

Il problema delle malattie rare "non è solo di salute, ma organizzativo e sociale", ha sottolineato Sileri, facendo presente di avere istituito anche un tavolo tecnico sulle malattie rare che "il cui compito è integrare, suggerire, ascoltare, modificare e rendere più snello il percorso".

06/07/2021

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