“Conversazioni sulla vita con neoplasie mieloproliferative croniche”: è il nuovo ciclo di incontri proposto dalla campagna MIELO-Spieghi
Il primo appuntamento, in diretta dall’Ospedale Sant’Eugenio di Roma, mercoledì 20 ottobre alle 18, può essere seguito sulla pagina Facebook di MIELO-Spieghi, la Campagna sulle neoplasie mieloproliferative croniche promossa da Novartis, in collaborazione con AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative) e con il Patrocinio di AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma) e del MPN Advocates Network.
Gli ospiti di questo primo appuntamento di dialogo tra medici e pazienti sono la dottoressa Elisabetta Abruzzese dell’Ospedale Sant’Eugenio di Roma, Antonella Barone, Presidente AIPAMM, e Massimiliano Donato, referente Gruppo AIL Pazienti MMP Ph-.
Il talk è dedicato al tema di tutto ciò che accade con la diagnosi di MPN (policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi ): dalla reazione iniziale, alle modalità per affrontare i sintomi e gestire la malattia. I pazienti collegati possono partecipare attivamente alla diretta commentando e interagendo con i relatori.
Ogni evento è pensato per favorire lo scambio e la condivisione tra medici e pazienti con MPN per confrontarsi sull’esperienza con queste malattie e sui tanti aspetti che toccano la vita di tutti i giorni. Tra i temi che verranno trattati, oltre ai cambiamenti imposti dalla diagnosi, non mancheranno l’importanza del corretto stile di vita e il rapporto medico-paziente.
Policitemia vera, mielofibrosi e trombocitemia essenziale: le malattie mieloproliferative croniche sono tumori rari del sangue, dai nomi difficili e di cui la maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare. Per colmare questo vuoto informativo la campagna MIELO-Spieghi ha sviluppato diverse attività pensate con i pazienti per i pazienti disponibili sul sito web Alleati per la salute: un questionario che aiuta i pazienti a essere maggiormente consapevoli dei loro bisogni e a dialogare con l’ematologo di riferimento; i podcast MIELO-Spieghi, storie dei pazienti che convivono con le neoplasie mieloproliferative croniche raccontate dalla loro viva voce; tre booklet informativi, uno per ciascuna patologia (policitemia vera, mielofibrosi e in arrivo trombocitemia essenziale) dedicati ai pazienti e ai loro familiari, per fare chiarezza e raccontare, in modo chiaro e con un linguaggio divulgativo, le principali caratteristiche di questi tumori rari del sangue e sulla loro gestione.
20/10/2021
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