Diritto all’oblio oncologico. Perché serve una legge

I pazienti guariti da un cancro o con malattia cronicizzata, circa un milione di italiani, chiedono una legge che tuteli il diritto all’oblio oncologico: non essere più considerati pazienti dopo 5 anni dal termine delle cure, se la neoplasia è insorta in età pediatrica, e dopo 10 se ci si è ammalati in età adulta. “Attualmente questi ex pazienti rischiano di subire discriminazioni nell’accesso a servizi, come la stipula di assicurazioni e di mutui, l’adozione di un figlio e l’assunzione sul lavoro”, spiega Saverio Cinieri, direttore dell’Uoc di Oncologia medica e Breast Unit del presidio ospedaliero Perrino di Brindisi e presidente nazionale di Aiom (Associazione italiana di oncologia medica).

La proposta di legge già presentata anche al parlamento europeo, in pochi articoli, “sancisce che non c’è obbligatorietà di fornire informazioni sanitarie per avere servizi quali l’accesso a mutui o assicurazioni - sottolinea Cinieri – metterebbe l’Italia alla pari di altri Paesi europei, come Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo e fare sì che i pazienti guariti dal cancro, dopo un congruo numero di anni dalla patologia, abbiano gli stessi diritti degli altri cittadini per accendere a un mutuo o per adottare un figlio”.

Servono 100mila firme

Con l’obiettivo di ottenere una norma sul diritto all’oblio oncologico, la Fondazione Aiom, che cura i rapporti con le associazioni dei pazienti, ha lanciato l’iniziativa “Io non sono il mio tumore”. Si tratta della raccolta di 100mila firme da presentare alle Istituzioni. Il traguardo è praticamente raggiunto. ”A maggio ce n’erano già 71mila: ne prevedevano 50 mila per settembre, sulla piattaforma dirittoallobliotumori.org”, osserva Cinieri. “È una richiesta di etica e civiltà - aggiunge – tanto più che, entro il 2025, l’Ue obbliga gli Stati membri a questa legge. Inoltre, è una di quelle leggi che dovrebbe essere approvate, sia Senato che alla Camera, all’unanimità”.

Sancire il diritto a una vita da guariti

La richiesta degli ex pazienti oncologici è semplice: il riconoscimento del diritto a non dichiarare informazioni sulla propria malattia, pratica oggi obbligatoria per la stipula di molti contratti e la richiesta di alcuni servizi. “Nel caso, ad esempio, di un 18enne con cancro del testicolo - che dopo la chirurgia non deve fare nemmeno la chemioterapia - se a 30 anni fa la richiesta del mutuo per la prima casa – precisa il presidente Aiom - le compagnie che assicurano le banche chiedono la cartella clinica o un’anamnesi approfondita, un certificato medico. Con la presenza di una diagnosi di tumore da cui si è guariti anche vent’anni prima, non si ha accesso al mutuo. Anche per questo, oltre che sul fonte della legge – aggiunge - siamo in contatto anche con le compagnie assicurative, da cui sentiamo una certa apertura”. Tra le testimonianze raccolte dalle molte associazioni pazienti - che insieme a quelle scientifiche appoggiano l’iniziativa e la raccolta delle firme - c’è quella di Francesco, 33 anni, che non ha potuto adottare un figlio a causa di un tumore alla tiroide curato ben tredici anni prima. Oppure la storia di Laura, che di anni ne ha 45: non ha ottenuto un mutuo per avviare la propria attività nonostante sia guarita da un tumore al seno da più di quindici anni.

La questione è collegata, in parte, al codice di esenzione 048 che accompagna chi ha ricevuto una diagnosi di patologia neoplastica maligna o dall’esito incerto (D.M. n. 329/99 e D.M. n. 296/2001). Grazie a questa esenzione il paziente non paga il ticket per visite mediche, specialistiche, esami diagnostici (tipo TAC, radiografie, ecografie, ecc.) e cure infermieristiche connesse al tumore. “Non si chiede che non venga considerata l’esenzione 048, che comunque si rinnova, quindi - precisa Cinieri - nel momento in cui con l’oncologo si decide che non ce n’è più bisogno, decade. Il problema è il fatto che quando vado a chiedere questi servizi, come ad esempio l’adozione, anche se non è obbligatorio che il giudice mi ritenga inadeguato perché ho avuto il tumore, vige però una estrema discrezionalità. Se ho una legge che mi garantisce il diritto all’oblio anche la giurisprudenza si adeguerà”.

Un diritto frutto degli avanzamenti nella cura del cancro

La richiesta di questa legge segnala gli importanti progressi fatti nella cura delle neoplasie. Mentre un tempo il tumore era una malattia che dava poche speranze di sopravvivenza, oggi moltissime neoplasie sono curabili, e altre hanno un’aspettativa di vita lunga. “Sono 3,6 milioni le persone che, in Italia, vivono con una diagnosi di cancro. Il 27% di loro, circa un milione, è guarito” ricorda Cinieri.

“Grazie alle diagnosi precoci e alle terapie sempre più avanzate, oggi molti tumori possono essere curati o cronicizzati e questo spiega l’aumento delle persone che vivono anche a molti anni di distanza da una diagnosi”, dice il presidente Aiom sottolineando che, “ogni neoplasia richiede un tempo diverso perché chi ne soffre possa definirsi “guarito”: per il cancro del testicolo e della tiroide possono bastare meno di cinque anni dalla conclusione delle cure; per il melanoma e il tumore del colon meno di dieci. Bisogna attendere invece quindici anni per molti linfomi, mielomi e leucemie e per il rene e la vescica”.

Al di là di questi aspetti, che si possono prevedere nei decreti attuativi, la richiesta di una legge per il diritto all’oblio oncologico è “la dimostrazione che l’Italia è leader nella sopravvivenza e cura dei pazienti oncologici. Del resto, l’oncologia nasce in Italia. La chemioterapia nel tumore al seno è stata messa a punto da Gianni Bonadonna e, in chirurgia conservativa, la quadrectomia, invece della più aggressiva mastectomia sempre nel cancro alla mammella, è di Umberto Veronesi, sempre all’Istituto tumori di Milano. Con i migliori tassi di sopravvivenza e guarigione d’Europa – conclude Cinieri - dovremmo anche aver una legge etica, di civiltà” per gli ex-pazienti.

07/09/2022