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Anche a causa dell’emergenza sanitaria dovuta alla pandemia di Covid-19, il ruolo della tecnologia in ambito medico è diventato sempre più significativo, permettendo di facilitare il percorso diagnostico e terapeutico di pazienti affetti da diverse patologie. Un esempio chiaro di questa opportunità è rappresentato dalla nuova App SCD Companion, uno strumento di grande utilità per persone affette da anemia falciforme.

Vivere con l’anemia falciforme

L’anemia falciforme è una malattia genetica del sangue, ereditaria, che interessa soprattutto i globuli rossi, che finiscono per assumere una forma simile ad una falce, da cui deriva il nome della patologia. Oltre a cambiare di forma, i globuli rossi tendono anche ad essere più rigidi e vischiosi e per questo motivo il sangue fluisce con più difficoltà. Inoltre, la malattia ha effetto anche su vasi sanguigni, globuli bianchi e piastrine. Cosa comporta tutto ciò per la vita del paziente?

Le conseguenze più comuni e debilitanti sono attacchi dolorosi improvvisi, che possono colpire torace, addome, schiena, gambe e braccia. Inoltre, chi soffre di anemia falciforme soffre di carenza di globuli rossi e spesso anche di problemi di vista, ingrossamento della milza, predisposizione alle infezioni e ritardo nella crescita.

Il succedersi di crisi di occlusione vascolare dolorosa (VOC), che possono iniziare a manifestarsi già in età pediatrica, possono arrivare a comportare gravi fenomeni come ictus e infarto silente, sindrome toracica acuta, insufficienza renale e ipertensione polmonare.

A complicare la situazione, spesso, le persone affette da anemia falciforme non riescono a ottenere il giusto supporto, anche per la natura complessa della malattia, e si ritrovano da soli ad affrontare le crisi dolorose, con il rischio di un continuo peggioramento delle condizioni. Un forte impatto negativo sulla vita dei pazienti, quindi, che riscontrano frequenti difficoltà a trovare i canali giusti per essere ascoltati, compresi e indirizzati verso le terapie più adeguate.

Il potere della condivisione tramite un’APP

La nuova App SCD Companion, disponibile per Apple e Android, è stata progettata proprio con l’obiettivo di andare incontro alle esigenze dei pazienti e offrire supporto da diversi punti di vista. Per renderne più semplice l’utilizzo, ad ogni utente viene automaticamente associato un mentore, in grado di seguirlo e di rispondere a eventuali dubbi.

Attraverso l’App e la creazione del proprio account personale, è possibile caricare le informazioni su crisi dolorose e non solo, e monitorare l’evoluzione della malattia con precisione, grazie ad appositi tool dinamici. Il diario quotidiano con tutti i dettagli relativi alla propria salute può essere condiviso con il proprio medico, in modo da consentire una valutazione più continuativa e completa e poter apportare in maniera tempestiva eventuali correzioni alla terapia in corso.

È anche presente una sezione Passaporto digitale, da compilare con i dati relativi a sintomi e loro evoluzione, farmaci prescritti ed eventuali allergie. Si può così comporre un quadro accurato e sempre aggiornato della propria situazione sanitaria, che può essere presentato direttamente in ospedale in caso di emergenza per accelerare la presa in carico.

All’interno dell’App sono presenti materiali informativi per rendere il paziente più consapevole della propria malattia e di come affrontarla al meglio. Inoltre, un’attenzione particolare viene attribuita all’aspetto di creazione di una community con cui condividere la propria storia, intessendo un fecondo scambio di opinioni, speranze e motivazione. In ottica di comunità, l’App SCD Companion è indirizzata non solo ai pazienti, ma a tutte le persone che svolgono ruoli diversi, come i familiari e i caregiver, le associazioni e il personale medico.

L’opportunità di fare network contrasta quel senso di solitudine tipico del malato di anemia falciforme, donando fiducia, spronando a seguire le terapie e a confrontarsi con persone che si trovano nella stessa situazione. Sono anche disponibili programmi quotidiani da seguire per gestire al meglio la malattia, resi ancora più intriganti dalla possibilità di sfidare gli altri utenti a portare a termine specifiche missioni.

Un approccio diverso e innovativo, che aiuta le persone a curarsi in maniera più appropriata e, nello stesso tempo, a ritrovare la voglia di socializzare, di scoprire e anche, di sorridere.

Come scaricare l’App SCD Companion

L’App può essere scaricata gratuitamente dall’App Store di Apple e dagli app store di GooglePlay