Occorre al più presto coinvolgere i rappresentati degli oltre 5 milioni e mezzo di pazienti italiani e far sì che tutte le Regioni e le Province autonome istituiscano i tavoli e i gruppi di lavoro sulle patologie reumatologiche. La denuncia, in occasione della Giornata mondiale del malato reumatico, arriva dall'Associazione nazionale malati reumatici (Anmar) e dell’osservatorio 'Capire’. "Quello dei tavoli regionali è solo uno dei punti non attuati della mozione unitaria sulle malattie reumatiche approvata oltre un anno e mezzo fa. Finora sono pochissimi i segnali di una concreta e reale presa in carico, da parte del Governo e delle istituzioni territoriali, degli impegni presi dal Parlamento nel marzo del 2022", denuncia Silvia Tonolo, presidente nazionale Anmar, ricordando le altre mancate attuazioni.
"L’istituzione del tavolo nazionale presso il ministero della Salute è improcrastinabile – prosegue Tonolo -. Le malattie reumatologiche possono essere davvero invalidanti e sono infatti la prima causa di dolore e disabilità in tutta Europa. In Italia più della metà dei pazienti necessita di aiuti per affrontare le attività quotidiane. Oltre il 70% è costretto a cambiare le proprie mansioni lavorative a causa dei sintomi delle patologie. A queste condizioni cliniche già complicate vanno aggiunte le situazioni, a volte davvero drammatiche, che spesso dobbiamo vivere. Malati, familiari e caregiver si trovano senza strutture sanitarie di riferimento se non a chilometri di distanza e a volte addirittura in altre Regioni. Per questo è fondamentale rendere subito operativi in tutti e 21 i nostri sistemi sanitari locali i tavoli e i gruppi di lavoro. Finora ciò è avvenuto solo in 4 Regioni".
"È urgente intervenire, anche a livello normativo, per elaborare linee di indirizzo che diventino vincolanti per le Regioni e le altre istituzioni locali - afferma Patrizia Comite, responsabile legale dell’osservatorio 'Capire' -. L’obiettivo è dare risposte omogenee a tutti i pazienti ed evitare derive interpretative della Legge 232 del 2016 che mortificano il diritto alla continuità terapeutica, alla rimborsabilità di farmaci inseriti nei prontuari Aifa e all’approvvigionamento di farmaci non vincitori di gara. Occorre che la Conferenza Stato-Regioni tracci le linee programmatiche per realizzare l’opportuna omogeneità nelle regole di acquisto dei farmaci disponibili. Va tutelata l’autonomia prescrizionale del clinico perché così viene soddisfatto il diritto dei malati a ricevere cure terapeuticamente appropriate".
13/10/2023
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