La storia di Stella, raccontata in prima persona, è racchiusa nella puntata di esordio del Vodcast “È tempo di vita”, dedicata alle donne che vivono l’esperienza del tumore al seno avanzato.
L’iniziativa, promossa da Novartis con Salute Donna Onlus e prodotta da OnePodcast, comprende 4 appuntamenti e intende dare voce a donne che non sono solo pazienti ma persone con una vita piena, che va ben oltre la malattia.
La negazione della malattia, a se stessa e agli altri
Stella si racconta cominciando dal momento della diagnosi di tumore al seno e dalle grosse difficoltà che ha riscontrato ad accettare la malattia: “l’ho percepita come una minaccia alla mia vita, così forte che mi ha mandato in uno stato confusionale”. Donna indipendente, focalizzata sulla sua carriera, trova inizialmente proprio nel mondo del lavoro un forte stimolo ad andare avanti, grazie a un superiore che la sprona e le offre una promozione. Nello stesso tempo, l’impegno assunto si rivela essere molto gravoso per le sue condizioni di salute e per la debolezza determinata dalle terapie.
Le relazioni con gli altri per Stella sono, in questa fase, estremamente difficili, come esprimono chiaramente le sue parole: “mi sono nascosta, sono sparita da tutti, non l’ho detto a nessuno. Negavo la mia sofferenza. Avevo tanta rabbia dentro e non capivo perché gli altri non se ne rendessero conto”. Da un lato, infatti, Stella nega a sé stessa e agli altri di stare male e di aver bisogno di aiuto, dall’altro si arrabbia perché questo aiuto non le viene offerto, sul posto di lavoro come in metropolitana. La parrucca, che sceglie lunga e indossa anche in piena estate, diventa un modo per nascondere la malattia e la sofferenza e apparire come la persona di sempre, che mantiene lo stesso aspetto e la stessa energia. Un altro aspetto complesso in questo periodo sono le relazioni con gli amici, che dopo la diagnosi si diradano, alimentando il senso di solitudine e di incomprensione.
La richiesta di aiuto: essere se stessi con gli altri
La svolta avviene grazie all’intervento di una psiconcologa, che la spinge ad aprire gli occhi sulle contraddizioni del suo comportamento e sulla necessità di chiedere aiuto. "Se tu non dici che soffri, se tu non dici che stai male, gli altri non ti sentono”, riporta Stella. Da qui comincia una nuova fase, in cui Stella comprende il valore del sentirsi se stessa e di potersi “porre come persona sofferente”, senza nascondersi. “La mia vita è cambiata - sottolinea - Ho capito che potevo essere malata, potevo essere fragile, che potevo anche essere non una bella donna secondo i canoni comunemente condivisi, che potevo essere me stessa.
"Un approccio del tutto diverso nei confronti della malattia, che Stella ha impiegato tanto tempo a conquistare e che vuole condividere con altre donne a cui è stato diagnosticato un tumore al seno e che si accingono a compiere un percorso simile al suo. Partecipando a diversi progetti dell’Istituto dei Tumori e di diverse Associazioni, Stella si è resa conto che “solo confrontandoti con persone che sono passate attraverso questo tunnel, tu riesci a delimitare quella che può essere la tua esperienza”. Il rapporto con le altre pazienti diventa quindi fondamentale, serve per scambiarsi punti di vista, consigli e anche per fare ironia, sviluppando da subito “una relazione basata sull’affetto, sull’incoraggiamento”, chiarisce.
Infine, relazioni preziose sono state per Stella quelle con il personale sanitario e, nello specifico, con l’oncologo, però non è sempre così. Il rapporto oncologo-paziente (link ad articolo area HCP 20230506_Il rapporto oncologo-paziente come cambia con le nuove prospettive di cura) è un aspetto essenziale all’interno del percorso terapeutico ma anche molto complesso, perché “non tutti i pazienti sono uguali – evidenzia Icro Meattini, oncologo radioterapista presso l’Ospedale Universitario Careggi di Firenze, nel corso della prima puntata del Vodcast - il medico deve essere bravo a capire rapidamente qual è l'aspettativa da parte del paziente in termini di linguaggio e in termini di profondità di comunicazione. Ci sono pazienti che vogliono un rapporto profondo. A volte, purtroppo, la risposta, anche inconsapevole, è quella di chiusura. Quindi il medico deve essere bravo a capire fin quanto può spingersi”.
In questo contesto, Stella richiama la necessità per una paziente di fidarsi del proprio medico e di seguire scrupolosamente le cure, tenendo ben presenti i progressi costanti della ricerca, che permettono di trovare nuove terapie efficaci e mirate, guadagnando sempre più tempo di vita.
