L’orticaria cronica spontanea (CSU) determina un impatto fortemente negativo sulla qualità di vita dei pazienti, per gli effetti sia fisici sia psicologici della malattia. Inoltre, il percorso diagnostico è spesso costellato di difficoltà e tempistiche lunghe che causano notevoli ritardi nell’avvio delle terapie più adeguate, complice anche una scarsa conoscenza della patologia fra i pazienti e in molti casi fra medici di medicina generale (MMG) e farmacisti. Sulla base di queste criticità, sono stati realizzati specifici incontri di formazione e informazione, dedicati a pazienti, MMG e farmacisti, grazie alla collaborazione fra FederAsma e Allergie OdV–Federazione Italiana Pazienti, la rete territoriale di FENAGIFAR e Ucare Italia.
La formazione dei pazienti: più conoscenza e consapevolezza
Un paziente informato riesce a gestire meglio la malattia e a evitare pericolosi errori, come l‘autoprescrizione di medicinali. La divulgazione di informazioni validate sull’orticaria cronica spontanea è utile a contrastare la diffusione di fake news, che trovano terreno fertile soprattutto sui canali social.
Proprio con l’obiettivo di accrescere conoscenza e consapevolezza della malattia sono stati organizzati 3 incontri online aperti a pazienti e caregiver che hanno visto la partecipazione di medici specialisti e psicologi.
Per ogni incontro era prevista una presentazione generale della malattia, seguita di volta in volta da approfondimenti su:
- come identificare rapidamente i sintomi e facilitare il percorso diagnostico
- gestione quotidiana dell’orticaria cronica spontanea
- riacutizzazioni.
Un altro importante momento divulgativo si è concentrato sulla gestione della CSU in vacanza. La diretta web, a cui hanno collaborato un farmacista e un medico specialista, ha fornito suggerimenti utili su come affrontare al meglio il periodo estivo e i viaggi, anche attraverso la testimonianza di un paziente.
La formazione di MMG e farmacisti: maggiore competenza e collaborazione
L’offerta formativa si è allargata attraverso la realizzazione di altri 3 incontri online dedicati a farmacisti e MMG, suddivisi per aree geografiche e finalizzati ad approfondire la conoscenza dei percorsi diagnostici sul territorio e a promuovere il dialogo e la collaborazione fra MMG, farmacista e specialista. A ogni appuntamento hanno partecipato un moderatore, un MMG, uno specialista, un paziente e un farmacista.
Elevare le competenze delle figure sanitarie anche di primo contatto e favorire lo scambio di informazioni è essenziale per ottenere una riduzione dei tempi di diagnosi e per evitare che il carattere di imprevedibilità dei sintomi generi frustrazione fra medici e pazienti, come spesso accade. Una formazione specifica permette una più veloce individuazione dei sintomi, che in molti casi vengono sottovalutati, e il conseguente avvio del corretto percorso di cura.
Esito delle iniziative
Gli eventi organizzati hanno ottenuto un notevole successo, sia a livello di numero di partecipanti sia di riscontro sui contenuti. Il tono informale ha favorito il coinvolgimento e il confronto fra le diverse figure presenti. Inoltre, le testimonianze dirette dei pazienti hanno dato modo di affrontare questioni molto pratiche di gestione della malattia, aiutando da un lato gli altri pazienti ad affrontare le problematiche quotidiane, dall’altro MMG e farmacisti a comprendere come supportare efficacemente persone affette da orticaria cronica spontanea.
04/01/2023
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