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Nei pazienti con piastrinopenia (o trombocitopenia) autoimmune (TPI), per individuare un percorso terapeutico assistenziale efficace, è particolarmente importante che, durante le visite, oltre alla valutazione degli esami clinici sia approfondito il tema del benessere e della qualità della vita. Situazioni di emergenza negli ospedali e tempistiche ristrette non sempre permettono di svolgere questa attività. Ci sono però degli strumenti che possono essere d’aiuto a medico e paziente.

La piastrinopenia autoimmune, che si caratterizza per l’abbassamento dei valori delle piastrine, è associata a fatigue, una stanchezza eccessiva e inspiegabile. Questo sintomo è talmente significativo che “il paziente si accorge che si sono abbassate le piastrine per la stanchezza particolare che non si risolve con il riposo. È una stanchezza eccessiva che preoccupa il paziente perché sa che ha un ritorno della piastrinopenia”, spiega Esther Natalie Oliva, dirigente medico presso l’unità operativa di Ematologia al Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria.

La malattia ha però anche altri aspetti che si manifestano a livello fisico, dovuti alla carenza di piastrine che compromette la coagulazione del sangue, e che riducono la qualità della vita relazionale. “Lividi, ecchimosi e petecchie disturbano il paziente nella sua vita sociale, soprattutto nel clima caldo – continua la dottoressa Oliva -. È inoltre possibile il sanguinamento spontaneo dalle gengive o dal naso che, in pubblico, può creare un imbarazzo che riduce nel paziente la voglia di uscire”.

Le terapie personalizzate

“Raramente la terapia iniziale con il cortisone risolve la piastrinopenia – dice la specialista Oliva -. Nella maggior parte dei casi la malattia si ripresenta e spesso cronicizza e necessita di altre terapie. Dopo la terapia cortisonica, le terapie più impiegate sono gli agonisti della trombopoietina”, che è un fattore di crescita per le piastrine. “Ci possono essere però delle ricadute – aggiunge -. In chi soffre della forma severa si associa la paura di emorragie importanti, ma che sono rare”.

Nella fase cronica, si possono definire dei trattamenti personalizzati anche in base allo stile di vita del paziente. “Con i nuovi farmaci – ricorda l’esperta - è possibile un migliore controllo della conta piastrinica”. Un farmaco che deve essere iniettato, a qualcuno, può essere poco gradito rispetto a uno preso per via orale. La cura assunta per bocca, a sua volta, può richiedere delle limitazioni nel consumo di alcuni alimenti. D’altro canto, un prodotto che deve essere mantenuto a una temperatura refrigerata, può essere un problema per chi viaggia.

Valutazione dei sintomi

Il medico, durante la visita, può rilevare i segni della malattia - lividi e valori delle piastrine – ma per una terapia efficace è importante anche la descrizione di alcuni sintomi. “Avere le notizie del paziente sulla stanchezza, è importante per gestire meglio la patologia perché la fatigue si risolve con l’aumento delle piastrine – osserva la dottoressa Oliva. La scelta terapeutica va fatta in modo personalizzato: le terapie di seconda e terza linea possono essere più o meno adatte”. Come ricorda l’ematologa, “conoscere le esigenze di un malato è importante. Uno che sta a casa e non fa attività sportiva – aggiunge - si può gestire meglio una terapia farmacologica che assesti i valori piastrinici tra 30-50.000. Un paziente con TPI più giovane, magari sportivo, avrebbe bisogno di ripristinare il numero delle piastrine sopra i 50.000. Ci sono poi pazienti che possono non ricevere trattamenti con valori sopra i 30.000”.

L’importanza del questionario ITP-PAQ

Il paziente, per sua indole, vorrebbe parlare con il medico anche degli aspetti psico-fisici della malattia, “ma teme di rubare tempo o può avere vergogna di riportare queste informazioni, visto che la presenza di lividi può anche compromettere l’intimità – precisa la dottoressa -. Se il medico è empatico, se ne accorge, ma questo è molto soggettivo”.

Esiste un questionario (ITP-PAQ) introdotto da anni per la valutazione dell’impatto della malattia piastrinopenica nella vita del paziente. “Si può somministrare al paziente prima di entrare in ambulatorio e darlo poi al medico al momento della visita – spiega la dottoressa Oliva. Consegnando il questionario prima della visita, aiuta a raccogliere le informazioni che possono poi essere meglio esplorate in ambulatorio”. Il medico, guardando le risposte, “può raccogliere informazioni utili per affrontare questioni importanti per il paziente – continua - oppure ottenere dati che possono essere impiegati per scopi scientifici, per conoscere l’impatto migliore o peggiore di alcune terapie in pazienti con caratteristiche simili per età, situazione lavorativa o altro. Gli strumenti – conclude la dottoressa Oliva - sono importanti nella pratica clinica quotidiana e anche per la ricerca scientifica”.