Dolori addominali, sanguinamenti, urgenza di recarsi al bagno anche più di dieci volte al giorno. I disturbi più comuni tra coloro che soffrono di malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici) possono diventare un vero e proprio incubo a scuola o a lavoro. Per quasi il 72% dei pazienti la malattia influisce sulle capacità di lavorare e oltre 1 su 2 è costretto a chiedere un congedo. È quanto emerge dall'indagine 'Better' - Bisogni assistenziali, lavorativi, legali e sociali per la cura dei pazienti affetti da malattie infiammatorie croniche dell'intestino - presentata al ministero della Salute da 'Amici Italia' in occasione della Giornata mondiale dedicata alle Mici.
Dall'indagine - condotta su un campione di 1.350 uomini e donne con Mici, la metà dei quali con malattia di Crohn e la restante con colite ulcerosa - emerge che non va meglio per chi frequenta la scuola o l'università: il 72% dei pazienti ammette di aver avuto difficoltà a frequentare regolarmente le lezioni per colpa della malattia e quasi l'80% è stato costretto ad assentarsi.
"Il 65% ha dichiarato di non aver ricevuto supporto dai docenti e dal personale scolastico/accademico per gestire la malattia - evidenzia Valentina Ferracuti, presidente Amici Italia –. E 1 su 2 ha avuto problemi di socializzazione con gli altri studenti. Tra le misure che potrebbero essere utili per gli studenti c'è certamente il supporto dei docenti per seguire il programma di studi (lo pensa il 10% del campione) e anche la possibilità di frequentare le lezioni in modalità online. Sarebbe d'aiuto anche migliorare l'accesso al bagno, visto che nel 20% degli istituti frequentati dai partecipanti alla ricerca presenta delle limitazioni”.
E ancora: il 20% del campione ha difficoltà a contattare il proprio medico di riferimento quando ne ha bisogno e quasi il 30% fa fatica ad essere visitato quando ha un'urgenza. Non è tutto: il 17% ha difficoltà a programmare una visita di controllo, e questo, in 7 casi su 10, dipende dalle lunghe liste di attesa. Il 20% del campione non è soddisfatto dell'assistenza ricevuta. Eppure, per le persone con Mici – rivela il report - il bisogno di cure e assistenza è molto forte: il 24% del campione ha avuto bisogno almeno di un ricovero, il 15% tra i 5 e i 10, e il 13% oltre 10 ricoveri.
Per i pazienti con Mici anche avere una vita sociale diventa un incubo: quasi il 90% del campione dell'indagine ha ammesso di aver dovuto cancellare degli appuntamenti sociali a causa della malattia, aggravando in questo modo il già pesante carico psicologico legato alla condizione. A fronte di questa situazione, l'86% dei pazienti non ha mai partecipato a gruppi di supporto psicologico per pazienti con Mici. “Si stima che in Italia le persone affette da queste malattie siano circa 250mila e 5 milioni in tutto il mondo - ricorda Ferracuti –. L’età in cui più frequentemente insorgono va dai 20 ai 40 anni, ma l’esordio può avvenire a qualsiasi età, colpendo uomini e donne in egual misura”.
“L’incidenza di queste patologie è in netto aumento e 1 diagnosi su 4 riguarda pazienti pediatrici - spiega Claudio Romano, presidente della Società italiana di gastroenterologia epatologia e nutrizione pediatrica (Sigenp) -. Dal punto di vista geografico, oltre ai Paesi storicamente interessati come Europa e Nord America, anche quelli dalle economie in maggiore crescita ne sono sempre più coinvolti. Si tratta dunque di un problema globale in netto peggioramento e su cui, probabilmente, giocano un forte ruolo i fattori ambientali, insieme alla predisposizione genetica".
“Quella di una persona con Mici può essere una vita difficile e complicata e lo è molto di più senza un adeguato sostegno a lavoro e a scuola – conclude Salvo Leone, direttore Amici Italia – Basterebbe qualche accorgimento in più per migliorare la loro situazione lavorativa, come ad esempio permessi retribuiti per visite mediche e trattamenti, maggior flessibilità nell'orario di lavoro o la possibilità di lavorare a casa".
19/05/2023
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