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La mielofibrosi è una neoplasia mieloproliferativa cronica che può avere un forte impatto sulla qualità di vita di chi ne soffre e della sua famiglia. Uno dei sintomi più invalidanti è la stanchezza, riferita nel 70% dei casi, mentre la metà dei pazienti ha necessità di assistenza da parte dei famigliari o di altre figure. Nelle fasi più avanzate della malattia, quando le dimensioni della milza aumentano molto, può diventare addirittura difficile anche solo salire le scale o camminare. Spossatezza, inappetenza, sudore notturno e anemia possono poi causare disturbi del sonno e difficoltà di concentrazione durante il giorno.

Contrariamente a quanto si potrebbe pensare, stare a completo riposo non aiuta. Quando possibile, è sempre importante fare del movimento, tenendo conto delle proprie condizioni generali, della propria età, del livello di allenamento. Anche perché oggi seguendo una terapia farmacologica adeguata e adottando uno stile di vita sano con alcune accortezze è possibile mitigare i sintomi e, in molti casi, tornare nuovamente a svolgere le normali attività quotidiane. Grazie alle cure, l’aspettativa di vita delle persone con mielofibrosi è migliorata in maniera significativa negli ultimi anni, e con essa anche la qualità di vita.

Quali sport?

È importante praticare un’attività fisica regolare, anche se lieve. Muoversi fa bene al fisico e all’umore: basta anche una passeggiata in un parco. Se invece si vuole praticare un’attività più impegnativa non ci sono delle controindicazioni: basta scegliere uno sport che non preveda il contatto fisico. Chi soffre di mielofibrosi, infatti, è a rischio di sviluppare delle emorragie: niente pugilato, rugby, arti marziali quindi, ma è bene evitare anche sport che possono provocare traumi o cadute, come lo sci e il ciclismo.

Tenere sotto controllo la stanchezza

La stanchezza è uno dei sintomi che è bene tenere sotto controllo. Per farlo può essere usato MPN Tracker, uno strumento online facile da usare che registra, e poi rende disponibili, i dati relativi ad alcuni sintomi importanti per comprendere come una neoplasia mieloproliferativa stia evolvendo.

Una volta sul sito, basta selezionare la mielofibrosi così da arrivare alla pagina del questionario di monitoraggio dei sintomi principali, fra cui appunto la fatica e il livello di attività. Si richiede di valutare ogni sintomo con una scala da 0 a 10 e alla fine si ottiene un punteggio che fotografa lo stato di salute del paziente in uno specifico giorno. Alla fine i risultati si possono salvare in modo da poterli confrontare e capire se la fatica sta peggiorando o invece migliorando, se ci si muove di più o di meno, e vedere anche come si modificano gli altri sintomi.

29/06/2022

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