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Il periodo di emergenza sanitaria ha messo in luce le grandi potenzialità in ambito medico e assistenziale della telemedicina, evidenziando nello stesso tempo i significativi limiti ancora presenti sul territorio italiano, legati all’effettiva diffusione ed efficacia di questo strumento. Il progetto VIVA (Virtual Visit and Assessment), promosso da Novartis nell’area neuroscienze, si pone come obiettivo proprio di colmare queste mancanze nell’ambito di una specifica area, con la definizione di un modello innovativo per il monitoraggio in remoto dei pazienti con sclerosi multipla, basato sull’esecuzione di visite virtuali di controllo neurologico. Ne abbiamo parlato con Roberto Bergamaschi, Direttore U.O. Sclerosi Multipla e Responsabile del Centro di Ricerca Sclerosi Multipla presso IRCCS Fondazione Mondino di Pavia.

Sclerosi multipla: necessità di modelli di gestione alternativi

La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica che colpisce la mielina, ovvero la sostanza bianca del sistema nervoso centrale, determinando disturbi neurologici, che possono variare a seconda della via neurologica colpita. Questa patologia può comportare danni della mielina in più sedi e tempi, per questo viene chiamata “multipla”. La sclerosi multipla esordisce generalmente tra i 20 e i 40 anni, ma può colpire anche bambini e persone anziane. Si tratta della prima causa di disabilità neurologica nel giovane adulto, fatta eccezione per i traumi.

I sintomi più frequenti, soprattutto nella fase di esordio della malattia, sono la riduzione o la perdita improvvisa della vista in un occhio oppure la mancanza di forza e/o di sensibilità a uno o più arti. Meno frequentemente si possono riscontrare: visione sdoppiata, disturbi dell’equilibrio, della coordinazione e della funzione urinaria.

Il decorso della sclerosi multipla è, nella maggior parte dei casi, di tipo remittente-recidivante, cioè caratterizzato da un’alternanza di ricadute e recuperi, sempre meno completi con l’andare del tempo. Le conseguenze possono essere molto gravi e, per limitarle, risulta sempre più urgente un intervento terapeutico. Infatti, come spiega Bergamaschi, se “la malattia non è tempestivamente e adeguatamente curata, si determina un accumulo progressivo e irreversibile di disabilità neurologica. Il 50% dei pazienti in storia naturale di malattia (cioè non curati) avranno nell’arco di 10-15 anni la necessità di almeno un appoggio per camminare. Nei pazienti con SM sono quindi essenziali un precoce e corretto inquadramento diagnostico e regolari visite di controllo. Dato l'aumento del numero di pazienti con SM, la complessità della gestione, la frequente necessità di visite di follow-up e la limitata disponibilità di visite ambulatoriali in alcuni contesti (non ultimo durante la pandemia di COVID-19), vi è quindi una necessità oggettiva di modelli di gestione innovativi”.

Lo sviluppo del modello VIVA

Ecco quindi spiegata l'esigenza di elaborare un modello di telemonitoraggio da remoto che permetta, tramite visite virtuali di controllo neurologico, la valutazione del livello di disabilità del paziente affetto da sclerosi multipla e la continua verifica di eventuali peggioramenti.

Attraverso VIVA, chiarisce Bergamaschi, oltre a testare le performance neurologiche del paziente, è possibile seguire l'evoluzione clinica della malattia, monitorare gli effetti e la tollerabilità (e l’eventuale occorrenza di eventi avversi) delle terapie. Tali riscontri consentono di individuare precocemente l'insorgenza di sintomi, raccomandare esami, modificare di conseguenza le terapie, programmare interventi migliorativi, coinvolgendo, se necessario, il caregiver, professionisti specifici e servizi locali”. Il nuovo modello prevede, quindi, di ottenere un quadro ampio delle condizioni del paziente e del suo percorso terapeutico, in modo da favorire un maggiore efficacia dei trattamenti.

Il progetto VIVA è stato sviluppato tenendo conto dei seguenti aspetti:

  • misurazione e dimensionamento dei flussi dei pazienti per tipologia di attività ambulatoriale;
  • analisi e rilevamento delle criticità;
  • scomposizione dei processi di gestione delle visite neurologiche (attività, attori, ruoli, strumenti di supporto);
  • valutazione delle implicazioni medico-legali e garanti della privacy della nuova modalità di interazione medico-paziente, in caso di criticità nella presa in carico e nel percorso di cura del paziente;
  • ricognizione delle soluzioni tecnologiche disponibili per la comunicazione in remoto medico-paziente, selezionando soluzioni adeguate alle esigenze del clinico, della struttura e del paziente;
  • garanzia che gli strumenti digitali siano semplici da utilizzare e funzionali ad un’immediata implementazione e a uno sviluppo modulare;
  • ricognizione degli strumenti di rilevazione dei parametri funzionali più adeguati alla valutazione clinica in corso di visita virtuale.

Con l’ulteriore sviluppo del modello, si andrà a intervenire sulle maggiori criticità riscontrate ad ora e su una sua applicazione sempre più diffusa, all’interno di diversi Centri Sclerosi Multipla.

I vantaggi del modello VIVA

Bergamaschi sottolinea che “l'implementazione di un nuovo modello di svolgimento di visite virtuali garantisce una serie di benefici a tutti gli attori coinvolti nel processo di gestione del paziente con SM”.

Dal lato del paziente e del caregiver, innanzitutto, si ottiene una notevole semplificazione logistica, riducendo gli spostamenti e i costi sociali derivanti da trasporti e assenze dal lavoro. Inoltre, si aumenta il comfort ambientale, grazie alla possibilità per il paziente di rimanere al proprio domicilio, e si abbassa il rischio di contagio da Covid-19 pur mantenendo una percezione di vicinanza con il neurologo.

Dal lato della struttura ospedaliera, il monitoraggio da remoto permette di diminuire il flusso dei pazienti, con una riduzione delle liste d’attesa, senza rinunciare alla continuità di presa in carico. Il modello VIVA consente anche di incrementare i volumi di attività a parità di risorse e di semplificare la messa in atto delle procedure di sicurezza in periodo di pandemia.