Dopo due anni di lavoro è stata costituita la sezione regionale dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) in Lazio, con l’obiettivo, evidenzia Aisla, di continuare a lottare per la dignità di vita e per i diritti delle famiglie con sclerosi laterale amiotrofica (Sla).
"Finalmente – dichiara Paola Rizzitano, avvocato, neoeletta presidente Aisla Lazio - strutturiamo un presidio territoriale di Aisla in una regione estremamente complessa, con una ampia diffusione di famiglie Sla e con ampi contesti familiari che affrontano una malattia violenta e che hanno bisogno di stare in rete. Un orgoglio e un cammino che prosegue e che, pezzo dopo pezzo, compone un puzzle. Al fianco di una battaglia, quella contro la Sla, che si fa oltre la paura e la rabbia. Un lavoro di squadra lì dove l'impossibile diventa realtà concreta. Un impegno preso che mette al centro le persone".
Aisla Lazio si pone come interlocutore nei confronti dei decisori politici e riferimento per le oltre 600 famiglie. "Nel Lazio - chiarisce Rizzitano - non c'è un registro di patologia che darebbe contezza di numeri e delle risorse necessarie, anche da un punto di vista sociale, per affrontare la malattia ed essere di supporto alle famiglie, ma anche per la ricerca. Non avere un registro di patologia non permette ai ricercatori di incrociare i dati per intraprendere certe strade sulla ricerca. Per questo motivo Aisla ha messo in campo un registro di patologia, nelle varie regioni, che a livello regionale e nazionale fornisca i dati per un quadro reale della situazione e non una stima. Oltre a "fare rete tra le nostre famiglie - continua la presidente - rendiamo disponibili alcuni servizi che sono innanzitutto presenza e attenzione, ascolto, informazione, dopo le fasi terribili di diagnosi, e una serie di supporti come i trasporti da e per i centri di cura e le 'operazioni sollievo' con cui finanziamo ciascuna famiglia rispetto a necessità del malato. Attraverso i mezzi Aisla della sezione Lazio, ma anche con trasporti privati, finanziamo la voglia di uscire e di essere ancora parte della comunità dei nostri malati, non solo per un bisogno legato alla cura, ma anche per momenti di gioia convivialità, occasioni di socialità di cui tutti noi abbiamo avuto bisogno".
In occasione dell’ufficializzazione della sezione Aisla Lazio era presente anche il Centro clinico Nemo Roma, che ha sede al Policlinico Gemelli, nato grazie alla volontà delle associazioni dei pazienti. Il centro, con il suo team multidisciplinare - ricorda una nota - è altamente specializzato nella cura delle malattie neuromuscolari. Sotto la direzione di Mario Sabatelli, in particolare, l'area adulti è da sempre al fianco di Aisla: basti pensare che solo nell'ultimo anno sono stati oltre 600 i pazienti Sla seguiti, tra questi anche molti extra-regione. "In questi anni - rimarca la neurologa Amelia Conte - si sono fatti grandi passi avanti nella presa in carico clinica. Non solo, la ricerca scientifica può contare su due preziosi strumenti fortemente voluti da Aisla: Il Registro nazionale Sla e la Biobanca. Noi vogliamo essere le mani che vi raggiungono e contrastano, insieme alle vostre, la malattia".
06/03/2023
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