"Servono pochi secondi perché una bomba distrugga case, vite, città. Mentre ci vogliono anni per costruire una ricerca, un farmaco, una cura. In questo momento in cui tutti stiamo assistendo alla distruzione e alla guerra, sapere che esistono centri come Nemo, dove ogni giorno gli operatori si svegliano e si danno da fare per costruire il bene su ogni essere umano, con ogni essere umano, lentamente e con pazienza, è confortante. Ogni giorno diventa fondamentale per assicurare una qualità di vita degna. Ed è questo il vero miracolo della vita, la bellezza della vita". Arnoldo Mosca Mondadori, editore, saggista, poeta e consigliere del Centro clinico Nemo, parla in questo modo della struttura presente in 7 sedi da Nord a Sud dell'Italia (Milano, Roma, Brescia, Trento, Arenzano, Ancona e Napoli), in occasione della visita dell'arcivescovo di Milano Mario Delpini.
Un'occasione, hanno evidenziato i vertici, anche per "rendere omaggio alla professionalità, alla dedizione e all'impegno incondizionato di tutti gli operatori" che animano questi centri. Per farlo si è ricorso a un video, il primo 'videomanifesto' di Nemo, in cui si è cercato di condensare l'essenza di questo modello di cura, anche attraverso uno slogan: "Insieme per cambiare la storia delle malattie neuromuscolari". A fare da Cicerone è proprio Arnoldo Mosca Mondadori. Nel video cammina fra i corridoi e le stanze del centro, si guarda intorno, osserva gli operatori impegnati in delicate operazioni sui pazienti. Sorridono. Un bimbo saluta agitando la mano mentre i medici lo visitano.
Sono scene di vita quotidiana e gesti di cura nei reparti Nemo. E Arnoldo Mosca Mondadori ci mette la faccia, e la firma. "Insieme", è l'invito, giorno dopo giorno. Il video, spiegano i promotori, è "nato per raccontare che, nonostante il grave periodo di emergenza sanitaria, non ci siamo fermati e abbiamo continuato a dare concretezza a quel valore di prossimità che ha dato origine nel 2008 al progetto e che, oggi, continua a farlo crescere".
Gli esperti attivi in questi centri tentano di rendere il più personalizzato possibile il percorso di ciascun paziente, in linea con la sua storia e il suo progetto di vita. Sono 23 le specialità cliniche nel team multidisciplinare di ognuno di questi centri, per potersi prendere carico di ogni aspetto funzionale e personale e per garantire una migliore qualità di vita. Le patologie dei pazienti assistiti dai Nemo sono croniche, degenerative, richiedono un’alta complessità assistenziale, hanno un forte impatto sull’intero sistema di vita della persona e della sua famiglia. Chi è colpito da Sla, chi nasce con la Sma o con una distrofia muscolare sperimenta ogni giorno la necessità di avere in tempi brevi risposte mirate.
"Da questi bisogni e dal desiderio di non sopravvivere alla malattia, ma di porre lo sguardo oltre il limite, nasce il Centro Nemo", dice chi ne ha seguito il percorso negli anni. Oggi questo è un network di sedi su tutto il territorio nazionale e sono 132 i posti letto disponibili per adulti e bambini e oltre 17mila i pazienti presi in carico finora. Al fianco dell'assistenza quotidiana viaggia la ricerca scientifica, attraverso progetti mirati e tecnologie innovative. Nell'ultimo anno sono 54 gli studi clinici attivi e 99 le pubblicazioni scientifiche; un punto di partenza, le prime righe del prossimo capitolo da scrivere nella storia delle malattie neuromuscolari.
04/05/2022
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