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Un avanzamento è arrivato nell’iter di approvazione del Testo unico sulle malattie rare. "È una grandissima soddisfazione, un passo avanti importante, non è il punto d’arrivo. Ora serve velocemente la votazione in Aula, la pubblicazione della legge in Gazzetta Ufficiale e occorre che tutti i decreti attuativi vengano predisposti nei tempi attesi". Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di OMaR, Osservatorio malattie rare, preme sull'acceleratore dopo l'approvazione in Commissione del Senato del Ddl noto come Testo unico sulle malattie rare.

"È necessario - sollecita Ciancaleoni Bartoli - che la legge entri in vigore il prima possibile, per rispondere alle necessità concrete, prima di tutto dei malati rari e delle loro famiglie".

Il Testo unico, fortemente voluto dai pazienti, ricorda una nota OMaR, fornisce una cornice normativa completa per rendere uniforme il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio italiano e per l’avanzamento della ricerca nel campo delle malattie rare, preservando le buone pratiche e tutti i percorsi sviluppati negli ultimi anni. Prevede l'attuazione del Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato, che comprende trattamenti sanitari e dispositivi essenziali a carico del Servizio sanitario nazionale e garantisce anche un percorso strutturato nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta, diventando il riferimento per la presa in carico dei pazienti.

Dall'accesso ai farmaci al fondo di solidarietà, i contenuti del Testo

Per superare le disparità regionali nell’accesso ai farmaci il testo prevede che, una volta approvati dall’Aifa, siano resi immediatamente disponibili dalle Regioni.

Il testo prevede inoltre l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare. L’istituzione di un comitato nazionale dovrà invece assicurare la partecipazione di tutti gli attori istituzionali nazionali, quelli regionali, le professioni, le associazioni dei pazienti, le società scientifiche e gli enti di ricerca per definire le linee strategiche. Una particolare attenzione viene data, nel Testo, al finanziamento e agli incentivi per la ricerca che vengono incrementati in modo da favorire la realizzazione di progetti pubblici e privati in ottica di investimento.

14/10/2021

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