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Un bambino o una bambina con drepanocitosi o anemia falciforme, “deve avere una qualità di vita, al di là della malattia, che sia il più possibile uguale a quella degli altri bambini, deve avere la possibilità non solo di vivere la propria vita nel quotidiano, di frequentare la scuola, ma di giocare, di fare sport e di avere una vita piena e completa al di fuori dell’ospedale”. A parlare è Paola Corti, medico ematologo pediatra, responsabile dell’ambulatorio Globulo Rosso presso la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma al Centro Maria Letizia Verga presso l’Ospedale San Gerardo di Monza, interpellata in occasione della Giornata Mondiale dell’anemia falciforme, che ricorre il 19 giugno. La realtà ospedaliera di Monza offre un servizio di riabilitazione ed uno di Sport Therapy ed è un riferimento di eccellenza per i pazienti con drepanocitosi, Scd (Sickle Cell Disease), una malattia rara, cronica, complessa che interessa tutto l’organismo. La causa è un difetto genetico che provoca la presenza di una emoglobina anomala, l’emoglobina S (emoglobina falciforme) che porta i globuli rossi ad assumere la forma a falce (sickling), che ostacola il normale flusso ematico all’interno dei vasi sanguigni e causa crisi dolorose (crisi falcemiche), infiammazione, infezione, trombosi e danni multi organo.

“Noi conosciamo questi bambini e le loro famiglie fin dalla diagnosi, da quando sono piccoli e li accompagniamo poi nella crescita, li vediamo diventare adolescenti e poi adulti. Diamo loro una serie di consigli preziosi che ribadiamo ai vari controlli – spiega la dottoressa -. Ricordiamo, ad esempio, che il bambino deve avere una buona alimentazione con una dieta ricca e varia e ancor più importante una abbondante idratazione giornaliera (la malattia infatti risente dello stato di idratazione dell’organismo); negli anni verifichiamo l’aderenza alle visite, ai controlli, alle terapie; offriamo inoltre un supporto psicologico al bambino, all’adolescente e alla sua famiglia”.

La transizione alla vita adulta

Negli anni i casi di bambini malati di drepanocitosi sono aumentati. “Oggi seguiamo più di 90 famiglie con questa problematica – dice Corti -: questa patologia, presente anche in Italia e nell’Est Europa, interessa prevalentemente famiglie proveniente del Centro Africa e, a causa dei flussi migratori, è ormai diffusa a livello mondiale”. Questi bambini, crescono e diventano adulti. “Li accompagniamo passo-passo e li vediamo realizzarsi – ricorda la dottoressa -. Mentre in passato la malattia era conosciuta e gestita prevalentemente da centri pediatrici, oggi il mondo dell’adulto ha imparato e si è attrezzato a seguire questi pazienti. Così presso il centro sono previste visite di transizione, fatte dal pediatria con il medico specialista dell’adulto, per favorirne il passaggio”.

La Sport Therapy

Il Centro Maria Letizia Verga con il comitato genitori, da più di quarant’anni offre ai bambini con malattie ematologiche la ricerca più avanzata, l’assistenza medica e psico-sociale più qualificata per garantire le più elevate possibilità di cura e la miglior qualità di vita. Il progetto di ricerca Sport Therapy nasce proprio in questo contesto unico di continua alleanza terapeutica tra famiglie, medici e ricercatori. Infatti si deve alla intuizione di un ragazzo trapiantato di midollo osseo proprio al Centro MLV, Tommaso Moriggi, scienziato motorio, ed alle sue “insistenti” richieste di effettuare attività sportiva in ospedale ai medici pediatri che lo avevano avuto in cura nella Clinica Pediatrica di Monza (Prof. i Andrea Biondi e Adriana Balduzzi, dott. Momcilo Jankovic). I pediatri presentano Moriggi al medico dello sport Francesca Lanfranconi, coordinatore del progetto di ricerca Sport Therapy. Moriggi a sua volta, oggi è coordinatore degli scienziati motori del progetto Sport Therapy.

Grazie anche al progetto di ricerca Sport Therapy “preveniamo i danni che la malattia può lasciare a livello muscolare e osseo – aggiunge - che sono danni gravi che possono ostacolare il normale sviluppo psicomotorio e l’adeguata crescita e realizzazione di questi bambini”.

L’allenamento di precisione, adattato alle caratteristiche individuali, è offerto a tutti i bambini e adolescenti che afferiscono al Centro Maria Letizia Verga. L’ematologo organizza il primo incontro con il medico dello sport e lo scienziato motorio. Viene poi effettuata una valutazione medico sportiva per la programmazione di una serie di esercizi mirati e “focalizzati sulla prevenzione o sul trattamento di processi patologici già in atto come l’osteonecrosi – la morte del tessuto osseo, dovuta a un mancato o insufficiente afflusso di sangue, ndr - a carico degli arti”, precisa la dottoressa Corti.

Fino a qualche anno fa, si interveniva con la sola riabilitazione motoria, a carico dei nostri fisiatri e fisioterapisti, dopo gli interventi di natura ortopedica su problematiche osteonecrotiche o osteomileitiche (-infezione dell’osso, ndr-) legate alla malattia. “L’ortopedico – spiega la specialista - faceva l’intervento, veniva eseguita la fisioterapia in ospedale e poi si apriva la voragine di come reinserire il bambino in tempistiche più lunghe sul territorio garantendo un recupero adeguato, una crescita e uno sviluppo armonico. L’allettamento post intervento – precisa - senza adeguati stimoli riabilitativi, poteva avere conseguenze peggiori della situazione di base. Oppure il bambino rimaneva ricoverato per due o più mesi di fila per essere sottoposto al trapianto di midollo osseo e l’immobilizzazione protratta causava perdita della massa muscolare, riduzione dell’efficienza del cuore e del polmone e difficoltà ulteriori nel recupero successivo. Agivamo tardi, inseguendo il sintomo e la complicanza.

Dal 2017, il progetto di ricerca Sport Therapy ha cambiato completamente questa realtà, intervenendo nella prevenzione delle complicanze, nella capacità di portate il paziente, quando necessario, all’intervento chirurgico in condizioni migliori, e seguendolo poi nella ripresa della sua capacità di compiere esercizio e di reinserimento a pieno titolo nella sua vita sportiva e sociale: lo sport è per definizione inclusivo. Durante le settimane del trapianto di midollo osseo nella sua stanza, oggi il bambino/a o l’adolescente, compatibilmente con la situazione clinica, cammina, salta sul trampolino elastico, fa esercizi di potenziamento muscolare, gioca a calcio, golf, fa danza, va sulle bici senza pedali e persino si arrampica su tavoli e poltrone con i professionisti dell’esercizio della Sport Therapy. Il tutto in sicurezza e con risultati dimostrati scientificamente attraverso pubblicazioni scientifiche e partecipazione a congressi internazionali”.

L’importanza di un team clinico-sportivo

L’obiettivo della Sport Therapy “è quello di fare muovere i bimbi a fronte di situazioni cliniche complesse”, dice Luca Pollastri, medico dello sport. “Non abbandonare il bambino o l’adolescente al letto è il fine ultimo. Questo significa cercare strategie per effettuare un’attività compatibile con la situazione contingente. Significa conoscere la patologia, avere la possibilità di un supporto specialistico pediatrico, in questo caso, e mettere assieme le conoscenze con lo scienziato motorio per cercare il percorso compatibile e di supporto al paziente”.

Dopo una valutazione clinica e funzionale con lo scienziato motorio, si stila un programma di esercizio fisico “che può essere semplice, se alla base ci sono problematiche importanti, specifico per deficit particolari – sottolinea il medico dello sport -. Talvolta abbiamo bimbi con condizioni normali dal punto di vista fisico e quindi il percorso è più vicino all’esercizio o allo sport di un bambino della stessa età”.

Nel concreto la proposta è di effettuare l’attività volte almeno 3 volte la settimana presso il Centro. “Abbiamo una palestra attrezzata – spiega Pollastri - e uno spazio esterno con attrezzature che mettono insieme attività fisica adattata, ma anche qualcosa di ludico, per stimolare la parte ludica, oltre al fitness, visto che ci sono anche bambini e bambine in età prescolare e della scuola primaria”. Negli anni sono stati messi a punto strumenti ad hoc per questa tipologia di pazienti. “Parlando di osteonecrosi – continua - è evidente che abbiamo dovuto pensare a strumenti per garantire attività fisica in scarico sugli arti interessati e quindi abbiamo pensato all’arrampicata in imbrago, ai tappeti elastici, alle bike no pedal. A fronte di esigenze specifiche, ci siamo attrezzati per far muovere sempre i bambini”.

La forza del Centro è quella di un team di specialisti ed esperti in grado di intervenire in modo armonico in base alle esigenze specifiche del singolo bambino. “È assolutamente importante la relazione tra ematologo pediatra, medico dello sport e scienziati motori perché la collaborazione, nell’individuare esercizi che i bambini possano fare, è fondamentale per mettere in pratica quanto si definisce a livello clinico ” dice Wiliam Zardo, scienziato motorio del Centro. Questa figura professionale è nuova, in un contesto ospedaliero, ed è un ruolo molto sfidante. L’attività che svolge il professionista dello sport è sempre supervisionata dal medico dello sport”. L’approccio con il bambino è sempre anche ludico, motivante a fare esercizio divertendosi. È sfidante perché possono essere presenti barriere linguistiche e di comunicazione, ma il gioco e lo sport aiutano nel superarle”.

I risultati

“Quando vengono in ambulatorio medico e hanno una seduta di allenamento di Sport Therapy - sottolinea Corti – i bambini fremono: la Sport Therapy è assolutamente prioritaria per loro. Si muovono, si divertono, stanno bene e lo fanno in un ambiente bello e stimolante: hanno la percezione del gioco e, attraverso il gioco, raggiungono obiettivi di salute.

Ci possono essere difficoltà per queste famiglie a raggiungere il centro più volte la settimana, ma questa esperienza non è presente sul territorio: chi la prova, poi torna”.

L’apprezzamento è reale da parte dei bambini e delle loro famiglie. “I questionari di soddisfazione che raccogliamo dopo gli allenamenti – ricorda Zardo – ci restituiscono un gradimento sempre estremamente alto. Il motivo, secondo noi, è che, pur in un contesto ospedaliero, i bambini, si muovono tanto e divertendosi affrontano meglio il percorso di malattia. Questo incide sulla motivazione personale e sull’aspetto psicologico”.

Anche per i genitori “vedere che si investe anche sullo sport in una fase di crescita – aggiunge Pollastri - dà una speranza importante nel lungo termine. La presa in carico globale è proprio apprezzata”.

17/06/2022

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