Psoriasi: un pesante compagno di viaggio per molti pazienti

Una fotografia del vissuto di pazienti con psoriasi per capire come la malattia influenzi la quotidianità, i progetti, il lavoro e la vita sociale. Le risposte al sondaggio rivolto da Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO) alla sua rete di associati permettono di portare alla luce diversi aspetti della convivenza spesso difficile con questa patologia.

Il sondaggio APIAFCO

Il sondaggio, composto da 11 domande, ha ottenuto 369 risposte, provenienti in maggioranza (63,3%) da utenti di sesso femminile; l’età media è stata di 36 anni e ha coinvolto soggetti dagli 11 agli 87 anni, dislocati su tutto il territorio italiano. Le domande hanno mirato a far emergere l’impatto della malattia sulla quotidianità, sui rapporti familiari e lavorativi e sulla percezione di sé, oltre al livello di soddisfazione della propria vita.

Malattia come macigno, dal peso variabile

Fra i dati emersi, particolarmente rilevante è il fatto che la malattia non viene per nulla vissuta come “leggera o ininfluente”, mentre tende ad avere un forte impatto su diversi aspetti della vita quotidiana per il 90% delle persone. Più nel dettaglio, la psoriasi viene percepita nel 34,4% dei casi come “un macigno” e nel 29,3% come un pesante “compagno di viaggio”. Si tratta di un peso che, però, può avere gradazioni diverse, in relazione anche alla gravità della malattia. La psoriasi può quindi essere interpretata anche come un ostacolo superabile (26,5%), come uno dei tanti fatti della vita nei rapporti con la famiglia (42,5%) o un aspetto ininfluente sul lavoro (53%). Per una parte dei pazienti, la gestione della convivenza con la malattia si rivela in ambito familiare e lavorativo abbastanza semplice e non condizionante. Una buona percentuale di persone che hanno partecipato al sondaggio (43%), inoltre, vede in generale la psoriasi come un aspetto sopportabile e riesce a tenere sotto controllo una forma lieve della malattia attraverso il supporto continuativo di uno specialista.

Psoriasi e progettualità: ansia e preoccupazione

Una sfera che tende a essere colpita in maniera rilevante dalla presenza dalla psoriasi è quella legata alla progettazione del futuro, dove la malattia diventa causa di preoccupazione (47,6%), di ansia (15,2%), oppure costringe ad avere una dose di attenzione maggiore rispetto a chi non ne è affetto (24,5%). In particolare, pianificare viaggi e vacanze suscita reazioni di timore e preoccupazione (37,7%) e necessita di specifica attenzione (23,4%), oppure richiede un’organizzazione eccessivamente complessa (12,7%).

Percezione di sé e del proprio corpo

Di complicata gestione risulta spesso essere anche il rapporto col proprio corpo e con l’immagine che rimanda, problematica che comporta serie difficoltà ad affrontare situazioni in cui è prevista l’esposizione della pelle e della malattia. Per questo motivo, diventa fonte di fastidio e imbarazzo praticare alcuni sport (22,8), tanto da spingere a cambiare tipologia di attività (13,5%) oppure a interrompere lo svolgimento del proprio sport preferito (21,7%) in modo da evitare di esporre i segni della psoriasi.

La scarsa accettazione di un corpo segnato dalla malattia porta in molti casi con sé una forte insicurezza personale nelle relazioni con gli amici (26,5%) e il timore a effettuare nuovi incontri (18,6%). Nella sfera dell’intimità e della sessualità queste insicurezze generano vergogna (23,1%), blocco psicologico (17,7%) e diventano motivo di frustrazione e rinuncia (14,9%).

Riconoscimento della malattia

“Il sondaggio che abbiamo realizzato desiderava fotografare la qualità della vita del paziente con psoriasi” – sottolinea Valeria Corazza, Presidente dell’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza – Il quadro che ne emerge è indicativo della quotidianità di tanti italiani che non vivono una vita leggera e spensierata, ma che ogni volta che si alzano, che vanno al lavoro, che stanno con gli amici, che incontrano nuove persone, che fanno sport o che allacciano nuove relazioni sentimentali, devono fare i conti con un fastidioso compagno di viaggio. Siamo fermamente convinti come Associazione che questa fotografia debba essere condivisa nel modo più vasto possibile, affinché tutte le Istituzioni e le agenzie sanitarie, educative e sociali, sappiano cosa significa vivere con la psoriasi e quale è il peso che questa malattia scarica sulle spalle di circa due milioni di italiani. Persone che chiedono solo di non rimanere nascoste a vivere nella solitudine e nell’ansia la loro malattia. Persone che chiedono riconoscimento, attenzione, condivisione e terapie da parte del SSN e della società intera”.

07/07/2023