Dagli effetti collaterali dei farmaci, al peso che la malattia determina sulla persona e sulla famiglia: la qualità di vita dei pazienti con tumori del sangue comprende molti aspetti. Primo fra tutti, dover convivere con i sintomi più frequenti: dolore alle ossa, debolezza e affaticamento senza apparenti motivi, nausea, vomito, confusione o senso di sete frequente, intorpidimento o formicolio degli arti e perdita di peso senza cambiare le abitudini alimentari. E, sebbene grazie alle terapie innovative sempre più pazienti guariscono dalla malattia, sono molteplici i bisogni delle persone affette da neoplasia ematologica cui gli ematologi sono chiamati a dare risposte.
Ma per gestire al meglio le difficoltà che il paziente deve affrontare occorre poter valutare la sua qualità della vita. Misurare la qualità della vita (QoL), e quindi monitorare come si sente il paziente attraverso gli esiti che lui stesso riferisce, è l’obiettivo di un modello innovativo di comprensione e di intervento promosso da Ail – Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma e Aipasim – Associazione italiana pazienti con sindromi mielodisplastiche.
Molteplici studi clinici hanno ormai dimostrato che la QoL misurata, validata e monitorata scientificamente è un modello innovativo che deve essere integrato nella valutazione clinica tradizionale (esami del sangue, indagini strumentali e test genetici). Una buona qualità della vita non solo migliora il tempo di vita, ma orienta le scelte terapeutiche, permette di prevedere quale sarà l’evoluzione della malattia e quanto la stessa impatta sul vissuto del malato.
“Da sempre la qualità della vita del paziente ematologico è un tema centrale per Ail – dichiara Pino Toro, presidente nazionale Ail –. Grazie ai progressi della ricerca, l’aspettativa di vita dei pazienti ematologici continua a crescere; per questo è fondamentale che aumenti anche la loro qualità di vita”.
Ascoltare “direttamente la voce del paziente – senza il filtro del medico – è fondamentale per migliorare e personalizzare le terapie”, secondo Aipasim e Ail che in questo modo riportano al centro del percorso di cura il malato.
“In particolare, nel caso delle sindromi mielodisplastiche – spiega Paolo Pasini, presidente Aipasim - abbiamo cercato di integrare gli aspetti oggettivi della malattia con quelli soggettivi per ottimizzare le terapie e mettere al centro il paziente”.
Nella “pratica clinica”, ancora Ail e Aipasim, “è possibile integrare un modello innovativo che misura e valuta la qualità della vita dei pazienti attraverso specifici questionari, i cosiddetti Patient reported outcomes (Pro), calibrati sulla specifica patologia del sangue e sul vissuto del paziente che bisogna esplorare, con domande dirette alle quali il paziente risponde direttamente con informazioni di qualsiasi tipo sulle condizioni di salute come lui stesso le percepisce”. Dunque, attraverso i Pro QoL i medici sono sempre più facilitati nel definire le strategie di cura e la gestione della malattia più adatte ad ogni singolo malato.
“Non si può curare al meglio un paziente se non si tiene conto di come si sente e come vive la sua malattia – conclude Felice Bombaci, coordinatore gruppi pazienti Ail nazionale. - Misurare, valutare e monitorare la qualità della vita dei malati aiuta non solo a capire come evolverà la malattia, ma anche quali terapie scegliere e quali farmaci possono avere un minor impatto sulla loro quotidianità”.
11/01/2023
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