L'ITP APP, un nuovo strumento per il paziente con piastrinopenia

Scaricabile gratuitamente dagli store Apple e Android, ITP APP è un utile diario digitale per chi vive con piastrinopenia o trombocitopenia immune (ITP), un raro disturbo autoimmune che ha un impatto altamente debilitante sulla qualità di vita e richiede un monitoraggio continuo e costante della sintomatologia per il raggiungimento degli obiettivi di cura. Sviluppata da Novartis, con il patrocinio dell’associazione di pazienti AIPIT Onlus, l’applicazione permette a pazienti e caregiver di tenere traccia, giorno dopo giorno, dei sintomi della patologia, controllare l’andamento della conta piastrinica - aspetto fondamentale perché potrebbe essere in corso un’emorragia -, ma anche registrare i farmaci da assumere e gli esiti degli esami per averli sempre a disposizione, salvare i contatti utili del team di cura e organizzare il calendario di visite e controlli. Il tutto reso agile e veloce grazie a un’interfaccia utente semplice e intuitiva, che consente di avere a portata di mano dati e documenti, oltre che di condividerli con il proprio ematologo di riferimento.

“L’ITP è una patologia rara, anche se la più frequente tra le malattie che interessano il sangue, dopo le malattie oncologiche”, spiega Barbara Lovrencic, presidente dell’Associazione italiana porpora immune trobocitopenica onlus (AIPIT).

Poiché la piastrinopenia è caratterizzata – come dice il nome stesso - da un calo delle piastrine, elemento chiave della coagulazione del sangue, la patologia si manifesta con sintomi come lividi e sanguinamenti: ematuria (sangue nelle urine) ed epistassi (sangue dal naso) anche molto forti. “L’esame del midollo, che viene eseguito per il sospetto che si tratti di una patologia molto grave - continua Lovrencic – è molto pesante anche dal punto di vista psicologico. Quando si assoda che si tratta di ITP, il medico, che è l’ematologo, lo stesso specialista che cura di solito malattie oncologiche, è molto sollevato, mentre per noi pazienti è un salto nel buio”.

Di solito la diagnosi arriva con un numero di piastrine molto basso “e ci vuole un po’ di tempo per capire cosa l’ITP comporti nella vita quotidiana e per il proprio futuro. Per chi pratica sport o lavora in ambiente a rischio di traumi, la diagnosi è molto impattante”, aggiunge la presidente AIPIT. Dalla diagnosi, e per il primo anno, il paziente è in una sorta di limbo. “Nei primi 6 mesi è definita di nuova diagnosi – precisa Lovrencic – poi diventa ITP persistente e, dopo un anno, diventa cronica. C’è un limbo di un anno entro il quale può esserci una guarigione spontanea o una remissione, con le cure”. I sintomi più pericolosi sono le emorragie spontanee.

Quando l’ITP cronicizza, il rischio di sanguinamento cambia per ciascun paziente. “Considerando che la piastrinopenia si ha quando le piastrine sono sotto 100.000 – ricorda la presidente di AIPIT - ci sono persone che vivono serenamente la vita senza sanguinamenti spontanei anche con 20-30.000. La soglia del sanguinamento è diversa per ciascuno, è personale. C’è chi sanguina anche a 80.000 e chi solo se è a 10.000”.

La ITP APP registra i dati in modo flessibile e personalizzato

Ogni paziente, anche a parità di parametri clinici, può avere sintomi e terapie diverse. L’ITP APP non si limita a registrare una serie di dati per tracciare e ricordare in modo oggettivo sintomi, terapie ed esami da condividere anche con il medico, ma permette di decidere quali sintomi considerare.

“In alcuni pazienti, la fatigue, un senso di profonda stanchezza, è particolarmente indicativo di un calo di piastrine, ma quando il livello è molto basso, qualcuno può avere un annebbiamento mentale, in inglese brain fog – osserva Lovrencic -. Per questo è importante poter decidere quali sintomi considerare e, nel caso, aggiungerne uno tipico che può riguardare anche solo un periodo particolare come la gravidanza o l’assunzione di una certa terapia”. Ci sono infatti persone che hanno una piastrinopenia secondaria a un trattamento o altri con ITP primaria a cui si aggiunge un’altra patologia. Per una gestione personalizzata, “riuscire a incrociare i dati delle due malattie è molto importante per ogni paziente”, sottolinea la presidente AIPIT.

Nella App si possono tracciare anche informazioni sui farmaci, monitorare quindi la terapia e personalizzare il percorso inserendo i medicinali di nuova prescrizione specificando chi li ha consigliati, tipo e modalità di somministrazione.

Il contatto con lo specialista è più efficace

Il valore aggiunto della ITP APP è anche nel fornire dati oggettivi al medico e poterli condividere via mail. “A volte si fatica a ricordare quando è comparso un sintomo: se invece è registrato dall’applicazione, non è più una sensazione, ma un dato utile e correlabile a condizioni precise, ad esempio all’assunzione di altri farmaci: tutti elementi che favoriscono una migliore gestione anche della terapia”, osserva la referente dei pazienti con ITP.

“Ogni elemento registrato (esame, visita, terapia) può essere scaricato e condiviso via mail con il medico - precisa Lovrencic. Inoltre – continua - si possono anche registrare note per domande da fare al medico, dettagli sui sintomi che si sono presentati, per esempio, dopo una particolare attività o in seguito a un’influenza o altra condizione. È un’ottima funzione di promemoria perché quando si fa una visita ogni 6 mesi o un anno, è difficile ricordare alcuni particolari come il farmaco da prendere in caso di raffreddore o cose simili, cioè situazioni non emergenziali, ma su cui si vorrebbe un parere medico”.

L’ITP APP è quindi il luogo dove tracciare, in modo personalizzato, ogni questione che riguarda la patologia e altre condizioni correlate, in modo oggettivo e quindi utile per una maggiore conoscenza della propria condizione da parte del paziente, dello specialista, ma anche del medico di medicina generale, l’infermiere, il farmacista: chiunque intervenga a vario titolo nella gestione della malattia.

Con l’ITP APP dati utili anche per conoscere meglio la patologia

Dalla App si possono ricavare informazioni che possono aiutare nella presa in carico di molti pazienti. “Nel caso del Covid, delle vaccinazioni anti Sars-Cov2, come in altre virosi in generale – ricorda Lovrencic - è molto importante tenere traccia di sintomi o variazioni negli esami perché sono tutte condizioni che potrebbero abbassare le piastrine. Con i dati oggettivi della App il medico può più facilmente avere indicazioni su rischi e precauzioni da prendere”. Questo aspetto è particolarmente rilevante se si considera che, fino a quando non c’è stato uno studio specifico, la fatigue era difficilmente considerato un sintomo della malattia. “Pochi anni fa - ricorda la presidente AIPIT – è stato fatto uno studio (I-WISh) su 1.500 pazienti e 472 medici di 13 Paesi che ha valutato i sintomi più pesanti alla diagnosi e nel quotidiano. Tutti i sintomi scendono di importanza nel paziente cronico, ma gli unici due che restano invariati sono fatigue e depressione”. Mentre infatti il 50% degli intervistati ha riferito che la stanchezza è il sintomo più grave - seguita da trombosi, depressione e ansia per la conta piastrinica -, solo il 31% dei medici l’ha incluso tra i sintomi principali in termini di frequenza e gravità, evidenziando quindi una discrepanza di obiettivi terapeutici prioritari tra paziente e specialista. “Dopo questo studio sulla qualità di vita – conclude Lovrencic - i medici hanno iniziato a vedere che la fatigue non era più un sintomo soggettivo, ma un dato oggettivo che il medico ha iniziato a considerare diversamente”.

Un altro strumento disegnato per pazienti con ITP e caregiver è myitplife.it, hub di riferimento con contenuti utili e aggiornati per vivere la patologia giorno per giorno, e dove trovano spazio anche interventi di clinici e pazienti oltre a informazioni su sintomi e terapie, grazie al contributo continuativo di un nuovo comitato editoriale costituito da ematologi e da pediatri specializzati in ITP, provenienti da tutta Italia.

28/10/2022