Le neoplasie mieloproliferative croniche sono malattie che colpiscono le cellule che formano il sangue e hanno un grande impatto sulla qualità di vita. I sintomi con cui si manifestano sono spesso difficili da associare a una specifica malattia e il loro andamento è altalenante. Il risultato è un senso di incertezza e di impotenza, che può portare a passività. È invece fondamentale spezzare questo circolo vizioso: se è vero che le neoplasie mieloproliferative sono malattie con cui bisogna fare i conti per sempre, è altrettanto vero che i sintomi possono essere tenuti sotto controllo e si possono imparare accorgimenti e abitudini che migliorano la qualità di vita. La prima fonte di informazioni utili per capire come gestire al meglio mielofibrosi, policitemia vera o trombocitemia essenziale sono le associazioni pazienti, in particolare AIPAMM e AIL. Queste associazioni sono un importante punto di riferimento per molte persone che soffrono di neoplasie mieloproliferative, in grado anche di aiutare e dare un supporto psicologico. E sono ancor più fondamentali quando si parla di questo tipo di malattie.
Un paziente attivo vive meglio
Di fronte a una diagnosi di una neoplasia mieloproliferativa è normale sentirsi spaesati, impauriti e impotenti. Grazie alle associazioni, da cercare tra quelle più vicine a casa o presenti nel proprio centro di cura, i pazienti possono ricevere informazioni scientificamente corrette sulla malattia, i sintomi e le terapie, condividere con altri pazienti le proprie esperienze e chiedere consigli, trovare indicazioni pratiche sui propri diritti.
I pazienti che partecipano alla vita associativa trovano anche più stimoli per affrontare attivamente la propria malattia, un fattore determinante in chi deve convivere con una condizione cronica. Il paziente attivo riesce a tenere sotto controllo la propria situazione, è consapevole di quali siano le abitudini che migliorano i sintomi, è informato sulle terapie e le segue secondo le indicazioni del medico. Questi pazienti si sentono protagonisti attivi di ciò che gli succede e hanno una migliore qualità di vita.
Ritornare alla vita
Avere un atteggiamento attivo e informato nei confronti della malattia permette di tornare alla vita. Spesso, infatti, per i pazienti con malattie mieloproliferative la diagnosi e il percorso di cura rappresentano una svolta, la consapevolezza di avere degli strumenti per poter affrontare quella serie di disturbi che li affliggevano ma che non avevano una definizione precisa. In questo percorso è fondamentale il supporto dato dagli altri pazienti, da chi vive sulla propria pelle la stessa malattia e può dare un aiuto concreto alla ricostruzione di una nuova quotidianità.
15/06/2022