Progetto AREAL. La digital health per i pazienti con anemia falciforme
Editoriale a cura di Valeria Pinto
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Editoriale a cura di Valeria Pinto
AREAL è un’applicazione in realtà virtuale (VR) progettata a supporto di pazienti con malattie rare del sangue, come talassemia e anemia falciforme, durante le ricorrenti procedure di trasfusione di sangue. Il progetto è stato pensato come strumento digitale, non farmacologico e non invasivo, utile a valorizzare il tempo vissuto dai pazienti durante la procedura trasfusionale a cui devono sottoporsi per tutta la durata della loro vita, che tradizionalmente richiede diverse ore e determina una limitata mobilità del paziente in ospedale. In più di 30 anni di ricerca scientifica, la VR è emersa come strumento efficace in ambito salute e benessere per il trattamento non farmacologico di diverse condizioni acute e croniche, dai disturbi di ansia alla percezione del dolore, fino alla riabilitazione psicomotoria.
Nell’esperienza di gaming in realtà virtuale di AREAL, i pazienti vengono invitati a indossare adeguati dispositivi chiamati visori VR. Questi permettono una fruizione immersiva del contenuto proposto, ossia la sensazione di essere presenti in un altro spazio, diverso dal contesto clinico di partenza, da guardare e ascoltare a 360 gradi. I pazienti vengono trasportati in uno scenario astratto, proposto come mondo aperto in contrapposizione al contesto chiuso dell’ospedale, e ricco di stimoli sensoriali per compensare le lunghe attese legate alla procedura medica. Nel mondo virtuale di AREAL, i pazienti diventano giocatori e possono confrontarsi al momento con 3 attività di gioco, da completare impiegando le proprie capacità cognitive quali memoria, flessibilità cognitiva e problem solving (aspetto che nasce con l’obiettivo di compensare la ridotta mobilità fisica della persona). Il paziente può giocare individualmente o confrontandosi con altri pazienti localizzati in altri ospedali, in questo caso i dispositivi devono essere collegati alla rete Internet.
AREAL nasce per supportare in particolare pazienti giovani-adulti e adulti con emoglobinopatia, come l’anemia falciforme o Sickle cell disease (SCD). Tutte le soluzioni di design del contenuto sono state portate avanti per andare incontro a gusti, preferenze e necessità di pazienti con età superiore ai 18 anni. Le sessioni di gioco diventano, inoltre, un’opportunità per introdurre contenuti educativi legati alla terapia e agli stili di vita più utili per preservare il benessere dei pazienti, limitando gli effetti della malattia. Nell’insieme, AREAL si propone come uno strumento digitale innovativo rispetto ad altri sviluppati, per distrarre più efficacemente i pazienti dalla routine terapeutica, aiutandoli ad affrontare più serenamente le criticità della trasfusione, offrendo al contempo un approccio in cui il paziente acquista un ruolo attivo durante il tempo che trascorre in ospedale.
Sviluppata durante il lungo periodo del lockdown, la prima versione di AREAL è stata rilasciata a maggio 2021. A fine giugno, il progetto è stato distribuito in 3 ospedali italiani per essere testato nell’ambito di un progetto pilota della durata di 4 mesi. Gli ospedali coinvolti sono il Galliera di Genova, il Vanvitelli di Napoli e l’Ospedale di Padova. I test effettuati durante gli ultimi mesi hanno permesso di raccogliere feedback fondamentali dai pazienti e gli operatori sanitari, identificando potenzialità e criticità da approfondire per migliorare il progetto e il suo impatto sulla qualità di vita dei pazienti.
Il progetto è stato sviluppato dalla startup italiana Softcare Studios, operativa nel settore della digital health e tecnologie immersive dal 2017, in partnership con l’azienda farmaceutica Novartis. Una collaborazione maturata coinvolgendo specialisti medici, operatori sanitari e pazienti, in modo da realizzare una soluzione quanto più vicina alle reali necessità dei pazienti stessi e del contesto di utilizzo. La priorità, adesso, è elaborare i dati raccolti durante il progetto pilota e valutare potenziali sviluppi. Quando parliamo di salute digitale, mentre lo strumento digitale abilita a nuove frontiere di supporto e risoluzione dei problemi tradizionali, il paziente rimane il centro dell’intero processo. È il paziente che fornisce le informazioni più significative per ripensare operatività e processi in ambito ospedaliero, e tutto ciò che abbiamo appreso con questo primo percorso servirà per fornire sempre più valore attraverso AREAL.
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