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Nella Giornata mondiale della sclerosi multipla, che ogni anno si celebra il 30 maggio, acquista un significato speciale il messaggio che arriva da Willchair, una sedia di design, simbolo di un nuovo futuro, realizzata da un gruppo di giovani con sclerosi multipla insieme al designer Derek Castiglioni a partire dal riciclo di una sedia a rotelle (in inglese wheelchair). La trasformazione dell’oggetto diventa così metafora di speranza e neologismo positivo (will, cioè volontà) per tanti giovani, racchiudendo in sé i progressi dell’innovazione terapeutica della ricerca sulla malattia.

Il progetto Willchair - che vuole dare a chi ha ricevuto una diagnosi di sclerosi multipla la forza di reagire, di non arrendersi mai ai limiti imposti dalla malattia - è nato nell’ambito della campagna 'Scacco Matto', promossa da Novartis in collaborazione con Aism - Associazione italiana sclerosi multipla onlus.

Willchair è il simbolo di questo cambiamento di prospettiva, il messaggio positivo da far conoscere a chi convive con la sclerosi multipla, soprattutto ai più giovani e neo-diagnosticati, per incoraggiarli a realizzare i propri sogni e progetti di vita. Presentata in anteprima sul palco del concerto del Primo Maggio Willchair ha richiamato l’attenzione anche di molti artisti – tra loro Bugo, Coez, Coma_Cose, Valerio Lundini, Enrico Ruggeri, Rkomi – che, per dimostrare il loro sostegno all’iniziativa si sono seduti sulla sedia di design.

“I traguardi raggiunti negli ultimi anni dalla ricerca nel campo della sclerosi multipla (SM) – afferma Francesco Vacca, presidente nazionale di Aism - hanno completamente trasformato il decorso della malattia, offrendo a tutte le persone con sclerosi multipla la possibilità di guardare al futuro con occhi diversi e non più solo con la paura di perdere la propria autonomia e indipendenza a causa dei deficit motori spesso associati alle fasi più avanzate”.

In Italia sono oltre 133.000 le persone che convivono con la sclerosi multipla e, grazie ai progressi della ricerca scientifica, almeno il 75% di loro non è colpito da disabilità o limitazioni nella deambulazione al punto di non aver bisogno di ausili come la sedia a rotelle. Ogni anno si contano 3.600 nuove diagnosi nella fascia di età tra i 20 ed i 40 anni, giovani che devono riorganizzare la propria quotidianità intorno a una malattia neurodegenerativa cronica che colpisce il sistema nervoso centrale e che, a causa di una sintomatologia molto ampia, ha un forte impatto sulla vita.

“Ai disturbi motori, cognitivi e visivi – spiega Luigi Lavorgna, neurologo Aou Università Luigi Vanvitelli e chair del gruppo di studio “Digitale” della Società italiana di neurologia – si unisce la natura progressiva della malattia che, se non trattata adeguatamente, porta nel tempo a disabilità importanti. Tuttavia, oggi grazie alla diagnosi precoce, all’innovazione terapeutica e a una gestione multidisciplinare è possibile rallentarne significativamente il decorso e vivere oltre i limiti che sembra imporre. Negli ultimi anni, infatti, sono state sviluppate e rese disponibili nuove terapie che ci permettono di individuare la migliore soluzione per ciascun paziente, calibrando, quasi personalizzando, il percorso terapeutico alla luce dello specifico quadro clinico allontanando sempre più lo spettro della disabilità.”

Willchair e la campagna Scacco Matto ricordano a tutti i giovani con SM che oggi, grazie ai progressi della ricerca, a una maggiore consapevolezza e al dialogo aperto con il neurologo, possono raggiungere tutte le tappe di vita, dalla laurea ai viaggi, dall’andare a ballare a costruirsi un percorso personale e creare una famiglia. Nell’ambito della campagna, molti giovani con SM si sono raccontati e le loro storie da quest’anno vivono sul nuovo profilo IG @scaccomattoallasm e sul sito LLY, dove le persone con SM troveranno YourMSQuestionnaire, un utile questionario studiato per monitorare i cambiamenti della patologia e individuare, insieme al proprio medico, la migliore strategia di gestione.

30/05/2022

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